Aká je cena života s nervovosvalovým ochorením

Hovorí sa, že cena života sa nedá vyčísliť. U mňa to však neplatí. Nielenže sa kvôli mojej diagnóze dá vyčísliť cena môjho života, ale aj jeho jednotlivých dôležitých súčastí. Ide totiž o cenu kompenzačných pomôcok.

Mám najzávažnejší stupeň spinálnej svalovej atrofie. To znamená, že zoznam toho, čím ešte dokážem pohnúť, je oveľa kratší než ten, čím pohnúť nedokážem. Dva prsty, tvár a jazyk – aj to všetko ťažkopádne. Jedine pohyb očami ma nestojí výnimočnú námahu.

Cena prežitia

Možno ste si neuvedomili, že v mojom zozname v úvode chýbali pľúca, pretože vy ich považujete za samozrejmosť. Moje pľúca však definitívne ochabli pred vyše troma rokmi a odvtedy som napojená na domácu umelú pľúcnu ventiláciu. Prístroj mám síce zadarmo zapožičaný od firmy, ktorá komunikuje s mojou poisťovňou, ale keby sa náhodou pokazil mojou vinou, musela by som uhradiť jeho plnú cenu, čo je 13 320 €! Ale dobre, do mora sa s ním skákať nechystám. Veď sa nechystám skákať vôbec.

 

Domácu umelú pľúcnu ventiláciu ale sprevádza potreba niekoľkých ďalších pomôcok. Základom je chirurgická odsávačka hlienov, pretože tracheostómia sa musí odsávať aj 10-krát denne, aby som sa na tom dýchacom prístroji nezadusila. To by bola irónia, čo? No odsávačka pre mňa bola nutná aj predtým, ako som bola na pľúcnej ventilácii, keďže som už dlhé roky mala problém s prehĺtaním a kašľaním. Nie som síce muž, ale ani chrípočku by som bez nej neprežila. Moje prežitie v tomto prípade môže stáť v rozmedzí 150 až 400 €.

Autor: Z rodinného archívu. Petra ovláda svoj PC očami.

Cena zdravia

Ďalej potrebujem čističku vzduchu, aby… čistila vzduch – to ste hádam pochopili aj sami. Mám predsa dieru v pľúcach, mačku a ľudí v tej istej miestnosti (myslím, že po tejto pandémii všetci vieme, kto z menovaných je menej čistotný). Ak nechcem dostať zápal pľúc, musím teda pripočítať k cene môjho zdravia ďalších 50 až 500 €, ak nie viac.

Prežitie ale nie je všetko – žiť slobodne, či už fyzicky, alebo duševne, je rovnako dôležité.

Domáca umelá pľúcna ventilácia nesmie byť v prostredí, v ktorom je nad 35°C. A pretože leto a globálne otepľovanie sú už tu, mať klimatizáciu je pre mňa takisto otázkou života a skratu. Nehovoriac o tom, že príliš veľké horúco mi rovnako môže fyzicky ublížiť. Cena poriadnej klimatizácie s montážou sa môže vyšplhať aj na 1 000 €.

Autor: Z rodinného archívu. Bez pomôcok nestrávi ani sekundu života.

Cena slobody pohybu

Prežitie ale nie je všetko – žiť slobodne, či už fyzicky, alebo duševne, je rovnako dôležité.

 

Zostanem ešte chvíľu pri pľúcnej ventilácii. Tá moja je prenosná, lenže jej batéria vydrží len štyri hodiny, pričom potrebuje približne hodinu rezervy na to, aby sa začala nabíjať. Takže sú to v skutočnosti tri hodiny. Asi pol hodiny trvá len moje nakladanie sa a vykladanie sa do a z auta. Odpočítajme si ešte cestu a hneď mi limit klesne prinajlepšom pod dve hodiny.

 

Keby som mala v pláne ísť do kina, moje záverečné titulky by sa spustili pred tými filmovými. Nakúpiť si takisto nestíham v priebehu dvoch hodín. A výlety vonku už vôbec nepripadajú v úvahu. Ak teda nechcem naháňať manažéra každého podniku so zástrčkou v ruke alebo ak môj otec nechce na chrbte nosiť centrálu, potrebujem externú batériu, ktorá mi dodá ďalších päť hodín dýchania. Tá stojí 612 €, poisťovňa ju neprepláca a musí sa kúpiť nová každé dva až tri roky.

Ako ležiaca ale musím väčšinu mojej slobody praktizovať z domu, a to cez počítač.

Tento druh slobody mi, samozrejme, poskytuje aj invalidný vozík a auto. Lenže o tých by som vám vedela povedať iba to, akú majú farbu a koľko majú kolies, takže to preskočíme.

Autor: Michal Babinčák. Petra počas odovzdávania Novinárska cena 2019. Petra bola medzi nominovanými za svoje texty o osobnej asistencii.

Cena slobody osobnosti

Ako ležiaca ale musím väčšinu mojej slobody praktizovať z domu, a to cez počítač. Ten ovládam očami pomocou Tobii PCEye 5. Táto špeciálna technológia mi nahrádza všetky funkcie myši a klávesnice – stačí sa pozrieť na bod na monitore a opäť pohľadom zvoliť, čo chcem urobiť. Týmto spôsobom som schopná robiť takmer čokoľvek: pracovať, písať, tvoriť, surfovať po internete, komunikovať s priateľmi, hrať videohry… Dalo by sa teda povedať, že vraždím pohľadom. Dokonca si ním dokážem zapnúť a ovládať televíziu, vyššie spomenutú klimatizáciu alebo si privolať pomoc. Cena tejto slobody, bezpečia, kreativity a priateľstva je 2 000 €.

Áno, nie je vôbec jednoduché vedieť, že naše ľudské práva a slobody sú podmienené počtom cifier na našich účtoch. No taktiež to znamená, že sú naše problémy riešiteľné.

K technológii Tobii PCEye 5 je nutné kúpiť aj pomerne výkonný počítač, inak nebude fungovať. Ja konkrétne mám aj externý monitor a stojan naň, pretože ako ležiaca potrebujem, aby bol monitor priamo nado mnou. A potom nespím, pretože nado mnou visí monitor, vraj stabilne. Táto dodatočná zostava dokopy môže vyjsť na ďalších zopár tisícok eur.

Darujte nám krídla

Možno sa vám zdá hrozné, že kompenzačné pomôcky, ktoré sú pre ľudí s nervovosvalovými ochoreniami nevyhnutné, stoja také obrovské peniaze. Áno, nie je vôbec jednoduché vedieť, že naše ľudské práva a slobody sú podmienené počtom cifier na našich účtoch. No taktiež to znamená, že sú naše problémy riešiteľné. Darujte peniaze na zbierku Belasý motýľ. Darujte nám kvalitnejší a slobodnejší život. Darujte nám mechanické krídla.

Share on facebook
Share on twitter
Share on pinterest
Share on email
Share on print

Ako môžete pomôcť

Už 20 rokov spolu pomáhame

0
pomôcok s dýchaním sme pomohli uhradiť
0
elektrických vozíkov sme pomohli doplatiť
0
podporených žiadostí detí a dospelých so svalovým ochorením
0
sme doteraz prispeli z účtu verejnej zbierky

Číslo účtu zbierky Belasý motýľ: SK2211000000002921867476

Tento web používa pre poskytovanie služieb a analýzu návštevnosti súbory cookie. Používánim tohto webu s tým súhlasíte. Ďalšie informácie