Iveta Partlová

ALS jej zobrala silu, no nie nezlomnú vôľu žiť

Prekonala klinickú smrť. Hýbe len očami a kútikom úst. Šesť rokov písala knihu. S amyotrofickou laterálnou sklerózou (ALS) bojuje neuveriteľných 21 rokov. Iveta Partlová (51) je neuveriteľne silná žena, ktorú nezlomila ani fatálna diagnóza.

 

V čase, keď jej diagnostikovali ochorenie, mala tri malé deti a muž pil. ALS sa jej začalo prejavovať veľkou slabosťou. “Bola som ako opitá,” približuje. Začali sa jej triasť nohy a stav sa jej zhoršoval. “Lekári so mnou hovorili otvorene a dávali mi 3 roky života,” odpovedá na moju otázku, čo jej povedali lekári. Priznáva, že obavy z budúcnosti sa dostavili až následne, keď začala zbierať informácie. Bolo to veľmi ťažké obdobie. V súčasnosti nepodstupuje žiadnu liečbu. Deti sú už dospelé a je rozvedená. V roku 2008 prekonala klinickú smrť. Odvtedy jej bol zavedený PEG (výživová sonda do žalúdka) a je napojená na umelú pľúcnu ventiláciu 24 hodín denne.

Ukážu mi písmeno a ja žmurknutím súhlasím alebo nesúhlasím.

“Myslela som si , že to je dočasné riešenie, ale moje pľúca pracujú na málo percent, a tak som na prístroj odkázaná. Stratu reči som prijala zle,” upresňuje dôsledky tracheostómie. Je v starostlivosti primárky ARO, MUDr. Volnárovej, z nemocnice v Malackách, ktorá jej chodí vymieňať kanylu domov. Je veľmi spokojná nielen s lekárskou pomocou, ale aj s distribučnou firmou. Tá zabezpečuje celoročný servis o dýchací prístroj aj potrebný zdravotnícky materiál. V čase vzniku rozhovoru prechádzala odvodňovacou kúrou a detoxikáciou. “Schudla som 20 kg za posledné tri mesiace.” Kúra bola teda úspešná. Vysadila aj všetky lieky a berie iba výživové doplnky, ako sú minerály, zelený jačmeň, chlorela. Zmenila stravovanie podľa čínskej medicíny a pije zeleninové a ovocné šťavy. Pýtam sa, ako má zabezpečenú pomoc o seba. “Som odkázaná len na osobné asistentky, mám štyri, ktoré sú so mnou striedavo 24 hodín denne.” Keď zisťujem, čo by jej pomohlo v jej neľahkej situácii, odpovedá, že je vďačná štátu aj za tých priznaných 20 hodín osobnej asistencie. Zároveň uznáva, že najviac jej chýbajú peniaze. “Sama si platím energie a 500 eur doplácam asistentkám na výplaty. Je to ťažké a musím sa s tým popasovať mesiac čo mesiac.”

 

Iveta Partlová
Iveta pomocou žmurkania napísala knihu s názvom Väznená telom

 

Ťažké je aj dorozumievanie. Niektoré asistentky jej čítajú z pier, inak používajú tabuľku s abecedou. “Ukážu mi písmeno a ja žmurknutím súhlasím alebo nesúhlasím,” objasňuje. Je obdivuhodné, že takýmto spôsobom dokázala napísať celú knihu. Pomáhala jej s tým osobná asistentka Anka, ktorá jej vie čítať z pier. Bolo to naozaj veľmi náročne, lebo slová skladali z písmen a s prestávkami im to trvalo šesť rokov.  Čo ju viedlo k napísaniu vlastnej knihy? “Som tvorivý človek, písanie mi prišlo ako dobrý spôsob realizovania sa, a hlavne dať nádej aj iným ľuďom s podobným osudom.” S vydaním knihy jej pomáhal priateľ Radko, ktorý sa postaral o všetko s tým spojené. Aj tlač knihy zasponzoroval. “Som mu za to veľmi vďačná. Je mi oporou v najhorších a najťažších chvíľach.”

Som tvorivý človek, písanie mi prišlo ako dobrý spôsob realizovania sa, dať nádej aj iným ľuďom s podobným osudom.

Kniha s názvom Väznená telom je aj o tom, aké ťažké je nájsť dobrého osobného asistenta a ako sa s tým popasovala ona sama. Je to veľmi zaujímavé a povzbudzujúce čítanie.

Ste tu pre mňa vždy, ste moja nádej v beznádeji, ktorú tak dôverne poznám.

Sama však priznáva, že niekedy prídu aj pochmúrne obdobia. Vtedy majú pre ňu význam dve veci: ”Ľudia, ktorí mi pomáhajú aj v tých najťažších chvíľach, ktoré bohužiaľ sú a niekedy sú plné bolestí, sĺz... Vtedy má pre mňa význam silná motivácia k uzdraveniu, ktorej chcem veriť.Záverom dodáva, že byť členom Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR je pre ňu veľmi dôležité. “S každým problémom sa môžem na vás obrátiť. Nepoznáte slovo neviem, nepomôžem, nemáme. Ste tu pre mňa vždy, ste moja nádej v beznádeji, ktorú tak dôverne poznám.” Za neuveriteľné považuje, že jej organizácia pomohla zabezpečiť a zapožičať unikátnu polohovateľnú posteľ. “Taká sa moc často nevidí ani na špecializovaných pracoviskách na oddeleniach ARO. Posteľ mi veľmi pomôže ku kvalitnejšiemu životu. Ďakujem.”

Share on facebook
Share on twitter
Share on pinterest
Share on email
Share on print

Ako môžete pomôcť

Už 20 rokov spolu pomáhame

0
pomôcok s dýchaním sme pomohli uhradiť
0
elektrických vozíkov sme pomohli doplatiť
0
podporených žiadostí detí a dospelých so svalovým ochorením
0
sme doteraz prispeli z účtu verejnej zbierky

Číslo účtu zbierky Belasý motýľ: SK2211000000002921867476

Tento web používa pre poskytovanie služieb a analýzu návštevnosti súbory cookie. Používánim tohto webu s tým súhlasíte. Ďalšie informácie