Danko a Samko Haviernikovci

Máš električák, nemôžeš mať polohovaciu posteľ

Je piatkové popoludnie. Sviatok práce sa u Haviernikovcov oslavuje prácou. Otec Andy sa v telefóne pochválil, ako do záhrady sám navozil 15 tatroviek hliny a ako si teraz s manželkou Katkou skrášľujú okolie vyvýšenými záhonmi a trvalkami. „Záhrada je už prístupná aj pre chlapcov. Ale čaká nás okolo domu ešte veľa práce.“ Vďaka opisom si ich utešený bezbariérový domček v Častkovciach predstavujeme. Andy ho sám navrhol a svojpomocne ho stavali päť rokov.

 

Rodina Haviernikovcov je v našich kruhoch známa nielen kvôli nákazlivému optimizmu a nevyčerpateľnej energii rodičov. Vychovávajú chlapcov Samka (11) a Danka (15). Obidvaja majú najťažšiu formu genetického ochorenia, Duchennovu svalovú dystrofiu.

 

Keď bol Samko na ceste, staršiemu Dankovi bola z krvi zistená vysoká hladina enzýmu kreatínkinázy, ktorá predpovedá poškodenie svalov. Neskôr sa diagnóza potvrdila. „Lekári nám radili, aby sme tehotenstvo prerušili, kvôli veľkej pravdepodobnosti výskytu ochorenia aj u druhého syna. Rázne sme odmietli. Vedeli sme, že sa dokážeme postarať o oboch,“ spomínajú rodičia.

 

Danko a Samko Haviernikovci
Autor: Z archívu OMD v SR. Haviernikovci organizujú zbierku v Novom Meste nad Váhom

 

Pri ochorení, akým je svalová dystrofia, sa v tele nevytvára dystrofín a bez tejto látky svalstvo jednoducho nedokáže fungovať. „Je to čím ďalej náročnejšie. Chlapci rastú a stav sa zo dňa na deň zhoršuje. Minulý rok v lete Samko prestal kráčať po vonku. Zvládne už len pár krokov vo vnútri.“ Vysvetľuje otec a dodáva, že urgentne treba riešiť aj Dankov stav. „Veľmi nám vyrástol. Jeho chrbtica sa doslova zrútila. Pravé rebro tlačí na bedrovú kosť, držia ho len peloty, preto momentálne riešime operáciu skoliózy.“ Tá bude veľmi náročná a dlho po nej sa bude Danko zotavovať. Výrazne a pozitívne však môže ovplyvniť kvalitu jeho ďalšieho života.

 

Aby bol život s diagnózou, akou je Duchennova svalová dystrofia aspoň o niečo jednoduchší, nevyhnutnosťou sú kompenzačné pomôcky, ktoré nechýbajú ani v rodine Haviernikovcov. Obidvaja chlapci majú mechanické vozíky, upravené elektrické vozíky so špeciálnou chrbtovou opierkou, ale aj upravené auto s elektrickou nájazdovou plošinou a polohovaciu posteľ, ktorú vybavili vďaka prístupu ich zdravotnej poisťovne. „Napriek tomu, že na Slovensku platí zákon, že ten, kto má elektrický vozík, už nemá nárok na polohovaciu posteľ, sa nám to v Dôvere podarilo vybaviť. Za to sme naozaj veľmi radi, neviem si ani predstaviť, že by chlapci takúto posteľ nemali,“ uvedomuje si Andy a dodáva: „chalani si musia ľahnúť aj počas dňa. Keď vo vozíku sedia viac ako šesť hodín, majú bolesti.“ Po Dankovej operácii bude rodina potrebovať aj zdvíhacie stropné zariadenie do detskej izby a do kúpeľne. Rovnako nový, špeciálne upravený elektrický vozík. „Deti nám rastú, váha ide hore a my ich už nevládzeme zdvíhať. A vozíky sú ich nohy, bez nich sa nedá fungovať!“

 

Danko a Samko Haviernikovci
Autor: Z rodinného archívu. Chlapci vydržia sedieť vo vozíku maximálne šesť hodín vkuse. Je dôležité, aby si počas dňa oddýchli. To im umožňuje polohovacia posteľ.

 

Kompenzačné pomôcky štát neprepláca v plnej výške alebo vôbec. „Pomôcky sú špeciálne upravené vzhľadom k zdravotnému stavu našich detí. Tomu zodpovedá aj cena. A nebyť verejnej zbierky Belasý motýľ, darovaným 2% z dane a podpory priateľov a sponzorov, len ťažko by sme zohnali financie na doplatky.“ Rodina Haviernikovcov sa do organizácie verejnej zbierky vo svojom meste zapája už 12 rokov za pomoci miestnych skautov, študentov a priateľov. Za tieto roky si vybudovali spoľahlivú komunitu šikovných dobrovoľníkov, ktorí v deň verejnej zbierky Belasý motýľ vychádzajú do ulíc s pokladničkami. „Tento rok bude kvôli pandémii iný, zbierka aj Koncert belasého motýľa prebehne online. Zbierka v uliciach a jej sprievodné podujatia nám budú chýbať, ale sme zodpovední a uvedomujeme si vážnosť situácie.“ Vysvetľuje Andy.

 

Haviernikovci sú v kontakte s najbližšou rodinou a s blízkymi susedmi, s ktorými si navzájom pomáhajú. Mamina Katka sa počas pandémie stala pani učiteľkou na plný úväzok. Denne strávia chlapci s domácimi úlohami aj štyri hodiny. Škola im nechýba, ale spolužiakov by už radi videli. „Chalani teraz nikde nechodia. Sme buď len doma alebo na záhrade. A raz za týždeň tieto naše andulky preveziem autom,“ smeje sa otec Andy.

 

Danko a Samko Haviernikovci
Autor: Z rodinného archívu. Rodina miluje spoločné výlety. Jedným takým boli Bojnice, kde okrem iného Haviernikovci navštívili aj areál vyhliadkovej veže Čajka.

 

Aj napriek všetkým starostiam ohľadom zdravotného stavu sú chlapci úplne rovnakí, ako ich rovesníci. „Začala s nimi trieskať puberta. Majú svoj názor a radi odvrávajú. Bavia ich počítačové hry a radi cestujú. A tam kam nemôžu, kráčam za nich ja.“ Dodáva emotívne na záver rozhovoru Andy Haviernik a upozorňuje ma, že chlapcom práve naložil na tanier guláš. Rodinka sa chystá na neskorší obed a my už len prajeme dobrú chuť.

 

K obedu, aj do života.

Share on facebook
Share on twitter
Share on pinterest
Share on email
Share on print

Ako môžete pomôcť

Už 20 rokov spolu pomáhame

0
pomôcok s dýchaním sme pomohli uhradiť
0
elektrických vozíkov sme pomohli doplatiť
0
podporených žiadostí detí a dospelých so svalovým ochorením
0
sme doteraz prispeli z účtu verejnej zbierky

Číslo účtu zbierky Belasý motýľ: SK2211000000002921867476

Tento web používa pre poskytovanie služieb a analýzu návštevnosti súbory cookie. Používánim tohto webu s tým súhlasíte. Ďalšie informácie