Diagnóza ALS – amyotrofická laterálna skleróza. Strašiak, ktorého v rodine nikto nechce zažiť, no do mnohých rodín sa, žiaľ, už nasťahoval.
Určenie diagnózy a hľadanie špecialistov
Súčasťou tej našej rodiny sa ALS stala takmer pred šiestimi rokmi, kedy ju primár neurologického oddelenia po rôznych vyšetreniach oznámil aj môjmu manželovi. Manžel mal vtedy 38 rokov, boli sme manželmi tretí rok a akurát sme očakávali príchod nášho druhého dieťatka. Vedeli sme o fyzikovi Stephanovi Hawkingovi, že trpí touto chorobou, ale nevedeli sme o samotnom priebehu choroby dokopy nič. Po prvotnom šoku som sa snažila hľadať na internete nejaké informácie o tomto ochorení. Zároveň som manžela upokojovala, aby sa nevzdával, že budeme bojovať. Žiaľ, zo strany lekárov sme sa dozvedeli iba zhruba čo nás čaká. Bolo im ľúto, že nám museli oznámiť takýto ortieľ, ale pomôcť nám nevedeli. Predpísali mu jediný dostupný liek Rilutek, a to bolo všetko. Preto nám ostalo jediné – vyhľadať si informácie sami. Spolu so švagrinou sme sa snažili zistiť na internete viac nielen o ALS, ale aj o diagnózach, ktoré by mohli byť veľmi podobné, ba dokonca, ktoré sa aj často práve s týmto ochorením zamieňajú. Viac informácií sme nachádzali v angličtine ako v slovenčine, čo by sa podľa môjho názoru mohlo do budúcna zlepšiť. Pomohlo nám to vyskladať si obraz o tom, čo nás čaká a s čím budeme musieť zápasiť.
Prvý rok sme sa pokúsili ešte zájsť za inými špecialistami, aby sme získali aj iný názor. No po absolvovaní návštev u štyroch špecialistov zameraných na neurologické ochorenia sme definitívne mali potvrdenú ALS.
„Museli sme sa vysporiadať s krutou realitou a zároveň hľadať riešenia a možnosti, ako priebeh choroby čo najviac spomaliť.“
Informácie a podporný tím sú najdôležitejšie
Nastalo veľmi náročné obdobie. Museli sme sa vysporiadať s krutou realitou a zároveň hľadať riešenia a možnosti, ako priebeh choroby čo najviac spomaliť. Opäť sme sa pustili do hľadania nových možností. Manžel sa pripojil na stránku Patients like me, kde sú sústredení pacienti aj s touto diagnózou z rôznych kútov sveta a vymieňajú si svoje skúsenosti, ako a s čím bojujú, v akom štádiu sa ich ochorenie nachádza, prípadne s čím by nám mohli poradiť. Je veľmi dôležité nájsť správny tím ľudí, ktorí vám môžu pomôcť aspoň trochu zmierniť priebeh ochorenia. Samotný tím by mal zahŕňať nielen rodinu, asistentov, ale aj neurológa, psychológa, fyzioterapeuta, či logopéda.
Vďaka svojim známym a priateľom sme našli veľmi dobrého fyzioterapeuta, ktorý už mal skúsenosti s ALS a vedel tak urobiť správny cvičebný plán pre manžela.
Prešli sme rôznymi zmenami v stravovaní, zaraďovali sme viac bio potravín, ovocia, zeleniny, doplnkov stravy, či vitamínov.
Ako sa postupne manželov zdravotný stav zhoršoval, museli sme sa aj my ako rodina prispôsobovať novým situáciám, čo bolo veľmi náročné. V priebehu troch rokov od stanovenia diagnózy sa jeho stav zhoršil natoľko, že musel prestať chodiť do práce. Jeho kolegovia ho však naďalej podporovali a pomáhali nám nielen počas pracovného obdobia, ale aj potom, keď už ostal doma a naďalej sú s nami v kontakte, za čo im patrí nesmierna vďaka.
Pacientska organizácia a jej pomoc je nenahraditeľná
Počas tohto obdobia sme sa zároveň z médií dozvedeli o Organizácii muskulárnych dystrofikov v SR, ktorá pomáha aj pacientom s ALS. Bolo úžasné, že zrazu tu bol niekto, kto nám povedal kopu informácií o tom, čo a kde zoženieme, koho máme osloviť alebo kde si čo vieme vybaviť. Dokonca nám pomohli hľadať aj asistentov pre manžela. Veľmi nám tieto informácie uľahčili život, lebo sme ich nemuseli sami hľadať na internete a po úradoch. Preto Vám všetkým z organizácie OMD v SR patrí naše úprimné ĎAKUJEME za Vašu ochotu a láskavosť nám pomôcť.
„Zhoršenie stavu sa stupňovalo a každý mesiac postupovala choroba viac a viac, čo sa odrážalo hlavne na psychike. V priebehu roka prestal manžel chodiť, prehĺtať, reč sa zhoršila natoľko, že mu už nebolo rozumieť.“
Rapídne zhoršovanie a zlý systém
Štvrtý rok choroby bol veľmi náročný. Manžel už nepracoval a priebeh sa rapídne zrýchľoval. Zhoršenie stavu sa stupňovalo a každý mesiac postupovala choroba viac a viac, čo sa odrážalo hlavne na psychike. V priebehu tohto roka prestal manžel chodiť, prehĺtať, reč sa zhoršila natoľko, že mu už nebolo rozumieť.
Pri takomto rýchlom zhoršení sme potrebovali stále nové a nové špeciálne pomôcky, aby mohol fungovať v rámci svojich možností. Začiatkom roka začal chodiť s barlou, o dva mesiace už potreboval mechanický vozík a o ďalšie dva mesiace elektrický vozík, zdvihák do bytu, polohovaciu posteľ. V druhej polovici roka, keď sme zaznamenali zlé prehĺtanie, zaviedli mu PEG, pribudla nám odsávačka a začala sa zhoršovať reč. Začal navštevovať logopedičku, ktorá nám veľmi pomáhala a ešte dlho udržiavala reč v kondícii, no koncom roka sme už aj tak potrebovali očnú komunikáciu cez počítač. Vďaka logopedičke sme získali kontakt na nemenovanú pani, ktorá mala manžela s rovnakou diagnózou pred pár rokmi, a ktorá nám veľmi pomohla cennými radami a pomôckami. Žiaľ, v tomto období bolo veľmi náročné získať všetky potrebné špeciálne pomôcky od poisťovne, či úradov v takom rýchlom slede za sebou, v akom postupovalo aj ochorenie. Len vďaka pomoci tejto panej a OMD v SR, mohol manžel v tomto období fungovať dôstojne.
Musím podotknúť, že v tomto smere sú podmienky na schválenie špeciálnych pomôcok veľmi zle nastavené. Pacienti s takýmto rýchlym zhoršovaním zdravotného stavu nemôžu mať zabezpečenú dostatočnú kvalitu života, keď dôležité pomôcky, ako napr. elektrický vozík nemajú včas k dispozícii.
Zlyhanie dýchania a najťažšie rozhodnutie
Začiatok piateho roka ochorenia pre nás bol ešte ťažší, pretože prišlo náhle zlyhanie dýchania. Museli sme zavolať rýchlu zdravotnú pomoc, vzali ho na pohotovosť, rozdýchali ho a vrátili nás domov. O dva dni neskôr znova zlyhalo dýchanie, opäť som privolala RZP, a to už mu diagnostikovali zápal pľúc a nechali ho v nemocnici na oddelení JIS, kde opäť o dva dni neskôr došlo k zlyhaniu dýchania a oznámili mi, že manželovi musia urobiť tracheostómiu a napojiť ho na umelú pľúcnu ventiláciu. Bolo to pre nás veľmi ťažké, pretože sme sa nestíhali spamätávať z rýchleho posunu choroby a už sme sa museli vysporiadať s ďalším zhoršením. Manžel to niesol veľmi ťažko. Presunuli ho na oddelenie ARO a tam bol v starostlivosti ďalšie dva mesiace, kým mu poisťovňa schválila jeho vlastný dýchací prístroj. Vysporiadať sa s takouto náhlou situáciou si vyžaduje už aj odbornú psychologickú pomoc a podporu, ktorú žiaľ manžel v tom čase ešte nemal. Nakoľko bol úplne ležiaci pacient s umelým dýchaním, zavedeným PEGom a komunikovaním prostredníctvom očného senzora, lekári ma postavili pred veľmi ťažké rozhodnutie… Musela som rozhodnúť a manžela umiestniť v hospici kvôli profesionálnej starostlivosti, pretože sme nemali asistentov ani zdravotný personál v domácnosti, ktorý by mi pomohol v starostlivosti o neho. Vďaka vzájomnej dohode s hospicom, som však bola s ním 6 dní v týždni niekoľko hodín počas dňa, pričom sme pokračovali v starostlivosti tak, ako sme boli naučení doma a zároveň mal okrem mojej pomoci a pomoci zdravotníckeho personálu aj podporu odborného psychológa a špeciálneho pedagóga.
Nové skutočnosti a zhoršenie psychiky
Všetko sa to začalo komplikovať v auguste 2019, kedy som začala mať zdravotné ťažkosti, ktoré obmedzovali možnosť starať sa o manžela na 100%. V tom čase som musela dosť riešiť seba a manžel sa snažil celú tú situáciu vnímať pozitívne v tom zmysle, že tie moje ťažkosti čím skôr pominú a vrátime sa do normálu. Žiaľ, nestalo sa tak, pretože mne sa zdravotné ťažkosti komplikovali a pribúdali ďalšie, a to nielen u mňa, ale aj u našej dcérky. Veľmi sa nám, respektíve jemu, narušil jeho denný režim, ktorý sme mali zaužívaný a klapal ako hodinky (ráno po tom, ako som odviedla deti do školy, išla som k nemu a robili sme všetky úkony, ako sme boli zvyknutí dennodenne – cvičenie, hygiena, masáže, polohovanie, atď… a potom od neho zas pre deti do školy a domov).
Takto sme fungovali každý deň a on bol pokojný a stabilizovaný. No od osudného augusta sa všetko narušilo a manžel sa musel začať vyrovnávať s novou skutočnosťou, že nejde všetko tak, ako dovtedy, bez problémov, v rámci možností samozrejme. Niekedy som žiaľ vypadla aj na viac dní a s tým sa on už veľmi ťažko zmieroval. Napriek zdravotnej starostlivosti, ktorá však neobnášala všetky úkony, na ktoré bol zvyknutý, postupne strácal záujem ďalej bojovať a začal upadať psychicky. Bol čím ďalej, tým viac smutný a pridružili sa ťažšie psychické stavy, ktoré spôsobili ďalšie zdravotné komplikácie – sťažilo sa mu dýchanie, srdce bilo veľmi rýchlo a po tele začal mať červené fľaky, ktoré sa striedavo objavovali a mizli podľa jeho momentálneho stavu.
V januári 2020 som musela podstúpiť menší chirurgický zákrok, a to sa podpísalo na manželovej psychike znova – podľa lekárov mohlo dôjsť v tom čase k pľúcnej embólii alebo k ďalšiemu zápalu pľúc, bolo ťažké to diagnostikovať v jeho stave, no museli mu pridať kyslík do dýchacieho prístroja (ktorý mu už ostal pripojený do konca) a nastavovať vyššie hodnoty na samotnom dýchacom prístroji aj niekoľkokrát stále vyššie a vyššie, pretože to nedokázal udýchať. Podľa lekárov pravdepodobne v tom čase ešte viac pľúca zlyhávali v rýchlom slede za sebou. Z tohto dôvodu musel byť pod silnými sedatívami, aby väčšinou spal, pretože iba vtedy bol pokojnejší aspoň trochu.
Moje zdravotné ťažkosti pretrvávali a starostlivosť o neho z mojej strany nemohla byť pravidelná. Vtedy, keď som bola pri ňom, dokázal sa ukľudniť, ale tiež to už časom bolo horšie. Bol veľmi slabý a nedokázal sa už pozitívne naladiť. Čím ďalej, tým menej so mnou komunikoval, z dôvodu veľkej únavy a vyčerpania kvôli sťaženým psychickým stavom (pridávali sa kŕče v tvári, nekontrolovateľné klepanie zubov, triašky celého tela, zlá saturácia, neustále zápaly v tele, sťažené dýchanie aj napriek umelej pľúcnej ventilácii, atď.). Keď som k nemu chodila ešte vo februári 2020, už nechcel robiť skoro žiadne úkony okrem jemných ukľudňujúcich masáží a základnej hygieny a podávania jedla a tekutín, ktorých už tiež veľa nechcel. Veľmi schudol.
„Vďaka viere v Boha a pár úžasným ľuďom, ktorí stáli pri ňom a aj pri mne v jeho posledných okamihoch, sa nám darilo nejakým spôsobom celú túto situáciu zvládať.“
Pandémia a posledná rozlúčka
Potom sa objavila pandémia COVIDu, a to bolo najhoršie obdobie, pretože prvé, čo zakázali, boli návštevy v hospicoch, nemocniciach a domovoch sociálnych služieb, čo bola posledná rana nielen pre neho, ale aj pre mňa a naše deti. Jeho stav sa každým dňom prakticky zhoršoval, bol neustále pod silnými sedatívami a veľa spal, ale samotná diagnóza a jeho psychika spôsobili zlyhávanie nielen pľúc, ale postupne aj ďalších orgánov. Asi 3-4 týždne pred jeho úmrtím mi lekári dovolili prísť nachvíľu za ním a povedali mi, aby som sa s ním už rozlúčila. Aj napriek tomu, že si to človek v hlave veľa krát premieta, ako to bude, keď k takejto chvíli dôjde, čo poviem, čo urobím, tak aj tak sa na to nedá pripraviť, pretože vám práve v tom momente nenapadne nič, čo by ste mohli povedať, či urobiť. Vtedy je dôležitá iba blízkosť toho človeka, ktorého milujete, jemný bozk, či láskavé objatie. Netreba žiadnych slov, stačí iba pohľad plný lásky a prosba o odpustenie za všetko, čo ste si kedy spôsobili.
Keď som vtedy z jeho izby odchádzala, akosi som vedela a cítila, že je to už naposledy, čo sme sa videli tu na zemi. Aj keď som niekde v hĺbke dúfala, že to bude naopak. No nestalo sa tak. Ďalšie týždne som už len dostávala z hospicu telefonáty, že sa jeho stav stále viac a viac zhoršuje a už je len otázkou času, kedy uzavrie svoju pozemskú púť. Pani primárka ma ešte pár mesiacov dozadu oboznámila so všetkým, čo môže nastať na úplnom konci: buď zlyhá srdiečko a pokojne odíde alebo odumrie mozog a ostane len telo napojené na prístroje alebo dôjde k embólii pľúc alebo iné zlyhanie orgánov.
Nakoniec po ťažkom a vyčerpávajúcom boji manžel opustil svoj pozemský život 9.4.2020, kedy sa mu srdce pomaly zastavovalo a on pokojne odišiel v spánku. Vďaka jednej úžasnej pani, ktorá v tom čase v hospici pracovala a držala ho za ruku pri jeho poslednom výdychu, som mohla byť s ním aj ja v spojení. Nebolo mi dopriate byť s ním osobne v tento posledný okamih aj napriek mojim prosbám a naliehaniam, aby ma k nemu pustili. Ale vďaka viere v Boha a pár úžasným ľuďom, ktorí stáli pri ňom a aj pri mne v jeho posledných okamihoch, sa nám darilo nejakým spôsobom celú túto situáciu zvládať. Aj keď náš smútok stále pretrváva a manžel nám veľmi chýba, veríme že sa s ním opäť stretneme na druhej strane, kde už nebude žiadna bolesť a útrapy tohto sveta.
Urobili sme všetko, čo bolo v našich silách
Viete, niekedy si hovorím, čo som mohla ešte urobiť inak. Ale akosi vždy prídem k záveru, že neviem, ako inak sme mohli fungovať. Najviac zo všetkého ma mrzí, že sme nemohli zohnať asistentov, ktorí by nám mohli pomôcť v starostlivosti o neho doma. Žiaľ, stretávam sa s stým aj pri rozhovoroch s ďalšími ľuďmi, ktorých príbuzní majú ALS, že nevedia nájsť vhodných asistentov na dlhšiu dobu. A tak to väčšinou ostáva na príbuzných, ktorí sa často s vypätím všetkých síl snažia pomôcť svojim blízkym s prekonávaním tejto choroby, pričom siahajú až na dno svojich síl, čo sa neskôr podpisuje na ich samotnom zdravotnom stave. Ja som sa to snažila prekonávať v spolupráci s pani psychologičkou, v rozhovoroch so svojimi dvoma najlepšími kamarátkami, s kňazom a v prvom rade v súkromných modlitbách a rozhovoroch s Bohom.
Práve pre túto osobnú skúsenosť, ktorú sme s tak ťažkou diagnózou akou je ALS mali, sa nechcem stiahnuť do úzadia a čím skôr zabudnúť na celú tú cestu utrpenia a bolesti. Mojím želaním je pomôcť aspoň malou troškou zo svojich skúseností tým, ktorí prechádzajú rovnakým osudom. Samozrejme každý pacient má iné problémy a trápenia a ja možno vôbec nie som človek, ktorého by chceli počúvať, ale možno aspoň takouto cestou osobného príbehu sa k nim dostanú aspoň nejaké informácie, ktoré im možno pomôžu. Podarilo sa mi aj osobne spojiť s niektorými takýmito pacientami a som veľmi rada, keď im môžem pomôcť nejakou skúsenosťou, ktorou sme si my prešli a zároveň sú pre mňa osobne aj veľkým obohatením z hľadiska nových informácií a poznania, s ktorými sme sa napríklad ja s manželom nestretli. Tým pádom si vlastne pomáhame navzájom a poprípade ďalším, ktorí takúto pomoc potrebujú.
„Od začiatku majte pri sebe dobrého psychológa. Je to z môjho pohľadu asi prvá vec, ktorú by som urobila. My sme ju zaradili nakoniec a už sa to oveľa ťažšie ovláda.“
Odkaz a povzbudenie na záver
Viem, aké je to pre vás náročné žiť s touto diagnózou a viem, aké je to náročné aj pre vaše rodiny. Nie je to ľahká cesta, ale práve preto by som vás chcela povzbudiť, aby ste hľadali pomoc a podporu tých, ktorí vám pomôcť môžu.
Určite od začiatku majte pri sebe dobrého psychológa. Je to z môjho pohľadu asi prvá vec, ktorú by som urobila. My sme ju zaradili nakoniec a už sa to oveľa ťažšie ovláda. V druhom rade fyzioterapeut, ktorý pomáha udržať svaly čo najdlhšie v kondícii. Nájdite si nejaké činnosti, ktoré zamestnajú vašu myseľ, a tak udržia mozog v dobrej kondícii. Nenechávajte to nakoniec, lebo potom sa môže stať, že sa už nenakopnete. Určite sa neuťahujte do samoty, ale naďalej sa stretávajte s kamarátmi, či známymi. Udrží vás to v dianí okolo vás a budete sa naďalej cítiť jeho súčasťou. Rozprávajte o svojich pocitoch, o tom čo prežívate, čoho sa bojíte alebo aj čo by ste ešte chceli dosiahnuť. Je dobré to dať zo seba von a nedržať to vo svojom vnútri.
Možno sa niektorým zdá, že vám tu píšem veci, ktoré robíte. Výborne, len tak ďalej!!! Možno si niektorí poviete, že to sa nedá, že píšem bludy a nechápem, čo to obnáša.
Týmto všetkým chcem iba povedať, ak vaša psychika ostane naladená pozitívne, dokážete so strašiakom zvaným ALS ľudovo povedané „vybabrať“. Ak sa jej poddáte, „vybabre“ ona s vami. Verte si, že to zvládnete. Výskum ide dopredu míľovými krokmi a možno je už len otázkou času, kedy sa do obehu dostane liek, ktorý dá stopku tomuto ochoreniu. Tak skúste zabojovať a vydržať.
Držím nám všetkým palce, aby sme na konci tohto boja vyhrali MY a nie ALS. Veľa šťastia!
Lívia Budzáková
Článok spracovali: Mária Duračinská, Natália Turčinová
