Mária Smolková (55) je aktívnou organizátorkou verejnej zbierky Belasý motýľ v Žiline, meste, kde žije. Zároveň je autorkou hlavného slogana zbierky „vaša pomoc – naše krídla“. Napriek rozsiahlym dôsledkom nervovosvalového ochorenia býva za pomoci osobných asistentiek v samostatnej domácnosti. Rozprávanie s ňou vás vždy nabije energiou.
Kedy ti bolo ochorenie diagnostikované?
Mala som tri roky, keď lekári vyslovili, že mám nervovosvalové ochorenie. No presnú diagnózu ani nemám stanovenú, nikdy to nebolo viac skúmané.
(Bez zbierky) …nemala by som pomôcky a kvalita môjho života by bola oveľa horšia.
Čo pre teba konkrétne znamená pomoc z verejnej zbierky?
Ja si neviem predstaviť, že by Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR nemala tento zdroj pomoci. Mňa konkrétne by to zasiahlo veľmi výrazne, nemala by som pomôcky, ktoré mi poskytujú maximálne možný komfort a kvalita môjho každodenného života by bola oveľa horšia. Keď nemám antidekubitnú podušku, nedokážem sedieť na vozíku, keď nemám opravený elektrický vozík, nikam sa nepohnem, keď nemám vhodnú dýchaciu masku, nemôžem dýchať. To sú príklady, kedy mi pomohla naša zbierka.
Aké iné pomôcky potrebuješ?
V bežnom živote využívam a nevyhnutne potrebujem ešte dýchací prístroj Bi – PAP, ktorý v noci za mňa dýcha. Práve v súvislosti s ním sa udiala taká vec, že jediný typ dýchacej masky, ktorý mi vyhovoval, sa prestal dodávať na Slovensko a slovenské zdravotníctvo mi tak prestalo poskytovať túto nevyhnutnú pomôcku. Potrebné dýchacie masky až z ďalekého zámoria (USA) mi pomohla sprostredkovať naša Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR.
Páčila sa mi myšlienka veľmi adresnej a konkrétnej pomoci.
Pamätáš si, ten moment, ktorý rozhodol o tom, že aj ty budeš organizátorkou verejnej zbierky Belasý motýľ?
Bolo to v r. 2003, v období, keď mi Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR poskytlo rozsiahle poradenstvo pri vybavovaní osobnej asistencie, vhodného vozíka a pomohlo mi doplatiť za antidekubitnú podušku, ktorú zdravotná poisťovňa hradila len čiastočne. V mojom praktickom živote to znamenalo nesmiernu úľavu. Uvedomila som si, že prijatím pomoci vlastne žnem to, čo iní horlivci zasadili. Vzbudilo to vo mne chuť opätovať ich námahu, aby aj iní mohli zakúsiť úľavu a pomoc, ako som to zakúsila ja. A toto všetko bolo pre mňa dosť povzbudzujúce a motivujúce.
Čím ťa oslovila naša zbierka?
Páčila sa mi myšliena veľmi adresnej a konkrétnej pomoci. Pre mňa osobne to bola jedinečná príležitosť ako sa zapojiť do akcií organizácie, ktorá veľmi citlivo vníma moje špecifické potreby, ťažkosti a usiluje o ich riešenie.
Desiatky členov dostali podporu zo zbierky, majú tak v rukách hodnovernú devízu smerom k verejnosti.
V Žiline si k sebe pritiahla členov, ktorí ti zbierku každoročne pomáhajú organizovať, ako sa ti to podarilo?
Išli sme do toho spolu s Ľubkou Škvarnovou a našimi prvými asistentkami. Rokmi sa postupne pridávali ďalší členovia Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR zo žilinského regiónu, dobrovoľníci a ďalší naši priaznivci. Ani sa mi nechce veriť, že máme za sebou už 17-ročnú motýľovú šnúru ;).
Ísť do ulíc nie je ľahké a čeliť poznámkam a pochybnostiam tiež nie. Ako sa ti to darí?
V súčasnej atmosfére to veru vôbec nie je jednoduché, aj ja som si prešla krízou, neistotou, či to má ešte zmysel. Mnohí zbierkam prestali dôverovať, finančná situácia niektorých ľudí je nelichotivá. No odpoveďou je moja vlastná a viacnásobná skúsenosť poskytnutej pomoci, ktorú mi už nik nevezme a nič tienisté neprekryje. Preto sa mi pochybujúcej časti verejnosti aj ľahšie ponúka toto autentické svedectvo o využívaní peňazí zo zbierky. Desiatky členov dostali podporu zo zbierky, majú tak v rukách skvelú a hodnovernú devízu, ktorá sa dá vždy počas osvety smerom k verejnosti dobre zúročiť. Pokiaľ nie je iná možnosť, ako pohotovo vykryť doplatky za pomôcky pre nás, potom má verejná zbierka stále zmysel.
Významným prínosom je osveta. Pomoc môžu tí, ktorí ju potrebujú, ľahšie nájsť.
V čom vidíš prínos zbierky okrem získania financií?
Významným prínosom je osveta. Verejnosť sa dozvie o našej organizácii, ktorá poskytuje rôznym spôsobom pomoc pre ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. Vďaka zdieľaným a šíreným informáciám tú pomoc môžu tí, ktorí ju potrebujú, ľahšie nájsť.
