Špeciálny polohovací vozík uvoľnil stuhnuté svaly

Zion sa narodil so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA I). Bez vozíka a ďalších špeciálnych pomôcok si jeho rodina neporadí.

 

Hercegovci. Milá rodina žijúca v obci Janík v okrese Moldava nad Bodvou. Mama Gabriela (41), otec Peter (42), dvanásťročný Zion a dcérka Zoe, ktorá nedávno oslávila desiate narodeniny. A okrem nich ešte mačky, psi, zajačiky, sliepky, prepelice a morky na dvore rodinného domu, v ktorom museli odstrániť bariéry.

Zionko má výbornú pamäť. Rád počíta matematické príklady. Autor: Z rodinného archívu

„Po stanovení diagnózy nám došlo, čo nás čaká. Nevedeli sme si predstaviť, ako to zvládneme.“

Rodinu zbližuje empatia

 

Nielen interiér, ale aj okolie domu a terasa sú prispôsobené tak, aby mohli celá rodina tráviť čo najviac času vonku, na vzduchu. „Na tohtoročnú letnú sezónu sme si vymysleli rybárčenie. Dostali sme menší karavan a keď ho trošku sprístupníme Zionovi, vyskúšame to. Zo začiatku v rybníku za dedinou, potom ďalej na Slovensko. Uvidíme, čo nám dovolí dýchací prístroj.“ Opisuje hneď v úvode plány na leto Gabriela. Je sedem hodín večer, deti sú už uložené v posteli, rodičia sedia v obývačke a prostredníctvom hlasitého odposluchu spoločne debatujeme. Zisťujem, že Peter pracuje už takmer 20 rokov v železiarňach a vo voľnom čase sa profesionálne venuje hudbe. S priateľmi založil punkovú kapelu Punkreas, kde hrá na basgitare. „Hudbu mám veľmi rád, je to pre mňa odreagovanie. Ale koncertujeme už oveľa menej, aj kvôli pandémii.“ „No chvalabohu!“ Smeje sa manželka Gabika a teší sa, že manžel trávi viac času doma. Zároveň má pre Petrovu záľubu veľké pochopenie. „Ja som na opatrovateľskom so Zionom. A keď mám čas, aranžujem kytice, vence a vyrábam iné drobné dekorácie. Vypínam pri tom hlavu. Potrebujem to, pretože počas dňa som stále v pohotovosti.“

Obhliadka milovaných traktorov na neďalekom stavenisku s ockom Petrom. Autor: Z rodinného archívu

„Pomohlo nám skontaktovať sa s inými rodinami, ktoré majú dieťa so zdravotným postihnutím. Navzájom sa podporujeme.“

Pravidelný režim je samozrejmosť

 

Gabriela je od skorého rána na nohách. Posilní sa kávou, zobudí Zoe a vyprevadí ju do školy. O ôsmej vstáva Zion. Prostredníctvom PEG-u sú mu podané raňajky. Medzitým na notebooku pozerá rozprávky a potom cvičí. Notebook ovláda prstami pravej ruky, tú má silnejšiu. „Okolo jedenástej sa presunieme do obývačky a začneme sa učiť, zvyčajne do jednej. Chodieva k nám aj pani učiteľka, ktorú si veľmi obľúbil. Až tak, že keď nemôže prísť, Zion sa hnevá a ubezpečuje sa, či na druhý deň určite príde.“ Smeje sa Gabika a ďalej rozpráva o synovi, ktorý miluje matematiku a čítanie. „Zion má vynikajúcu pamäť, dokáže si zapamätať od slova do slova rozprávky, ktoré si spolu pred spaním čítame a potom ich zopakuje ako básničku.“ O jednej sa Zion naobeduje, pozrie si rozprávku a potom nasleduje každodenná rutina, ktorú majú všetci radi. Cesta po sestru do škôlky spojená s prechádzkou. Večer sú všetci doma, hrávajú sa spoločenské hry alebo na schovávačku. Radi pozerajú televízor, napríklad reláciu „Bez servítky“. O siedmej sa rodina začne chystať do postele, kde si ešte čítajú a rozprávajú rozprávky.

So sestrou Zoe a kocúrikom Blackym. Autor: Z rodinného archívu

„Povedali nám, že Zion môže kedykoľvek zomrieť na zlyhanie srdca alebo zástavu dýchania.“

Ťažké začiatky, dobré pokračovanie

 

Do troch mesiacov života syna bolo všetko v poriadku. Neskôr nezvládal dvíhať hlavičku. „Pediatrička nás poslala na neurologické vyšetrenie. Absolvovali sme odbery krvi a čakali sme päť mesiacov na výsledky. Vtedy sme si ešte neuvedomovali, čo nás čaká. Po stanovení diagnózy, ktorou bola spinálna muskulárna atrofia typ I, nás pani doktorka na pediatrii informovala o ochorení a jeho priebehu a až vtedy nám to došlo. Prežívali sme to ťažko, nevedeli sme si predstaviť, ako to zvládneme. Povedali nám, že Zion môže kedykoľvek zomrieť na zlyhanie srdca alebo zástavu dýchania.“ Keď sa rodina trochu zastabilizovala, syn dostal silný zápal pľúc a už nevládal dýchať bez pomoci dýchacieho prístroja. Mal vtedy len rok a pol a v nemocnici strávil dva mesiace. Počas týchto dlhých týždňov sa rodine podarilo vybaviť prístroj na používanie v domácnosti a naučili sa ho obsluhovať. „Kvôli tracheostómii chvíľu trvalo, kým sa Zion naučil rozprávať, ale teraz to ide, akurát mu trochu ťažšie rozumieť.“ Opisuje Gabriela a spomína na druhé tehotenstvo, ktoré sprevádzali obavy. Nakoniec sa nenaplnili a dcéra sa narodila zdravá.

Zoe a jej umenie. Autor: Z rodinného archívu

Špeciálne pomôcky a vzájomné pochopenie

 

Zoe je starostlivá sestrička a šikovná opatrovateľka. Asistuje mamine pri úkonoch týkajúcich sa Zionka a dáva na brata pozor, keď si mamina odbehne napríklad do obchodu. Veľmi rada kreslí a maľuje. Navštevuje kurzy maľovania, pani učiteľky ju chvália. Najradšej maľuje kvety, krajinky, zvieratká, ale aj rodinné portréty. Po ockovi zdedila lásku k hudbe, učí sa hru na gitare a s bratom sa veľmi ľúbia. Keď bola Zoe bábätko a plakala, Zion na mňa kričal dovtedy, kým som za ňou neprišla a neutíšila som ju.“ Spomína s úsmevom Gabika a s manželom sa zhodli, že deti by nevymenili za nič na svete. „S mužom sme si oporou, ťaháme za jeden povraz. Nevzdali sme sa. Pomohlo nám skontaktovať sa s inými rodinami, ktoré majú tiež deti so zdravotným postihnutím. Podporíme sa, povieme si o svojich radostiach aj starostiach, máme sa na koho obrátiť.“ Rodina je vďačná aj za podporu, ktorú našli v OMD v SR. „Z vašej organizácie máme požičanú odsávačku hlienov a prispeli ste nám na špeciálny polohovací vozík. Sme s ním veľmi spokojní. Vozík je maximálne pohodlný a flexibilný. Jednoducho sa môže nastaviť tak, aby odľahčil a uvoľnil Zionkove stuhnuté svalstvo a krehké kosti.“

 

Rodina sa pomaly chystá do postele. Lúčime sa a v telefóne počujem slabým hláskom Ziona povedať „szia“. Pozdravujem ťa Zionko a prajem veľa zdravia a dobrých ľudí okolo teba. Uži si krásne leto, rybačky, prírodu a všetko, čo máš rád.

 

Natália Turčinová

Ako môžete pomôcť

Už 22 rokov spolu pomáhame

0
pomôcok s dýchaním sme pomohli uhradiť
0
elektrických vozíkov sme pomohli doplatiť
0
podporených žiadostí detí a dospelých so svalovým ochorením
0
sme doteraz prispeli z účtu verejnej zbierky

Číslo účtu zbierky Belasý motýľ: SK2211000000002921867476

Tento web používa pre poskytovanie služieb a analýzu návštevnosti súbory cookie. Používánim tohto webu s tým súhlasíte. Ďalšie informácie