Zo zdravotnej sestry pacientka s ALS

Nebyť amyotrofickej laterálnej sklerózy (ALS), Ruženka by s plným nasadením zachraňovala životy Covid pozitívnych pacientov. Sama na oddelení anestézie a intenzívnej medicíny pracovala 25 rokov, dnes potrebuje 24-hodinovú opateru. Nevie sa už sama najesť, umyť, ani napraviť prameň vlasov, ktorý jej skĺzne do očí.

„Bolo neuveriteľné ležať na jednom z nemocničných lôžok, pri ktorých som nedávno ešte pracovala“, objasňuje svoju hospitalizáciu za účelom správneho nastavenia dýchacieho prístroja, „len som celý deň ležala, sledovala každý pohyb sestričiek a počúvala rozhovory lekárov. Vedela som, že mi hrozí tracheostómia“. Ako bývalá zdravotníčka si vie predstaviť všetky úskalia a ťažkosti, ktoré ju čakajú. O to je to horšie. Presne vie, čo za štádium príde nabudúce. Pľúca jej fungovali na málo percent, mala ich plné oxidu uhličitého, stále sa dusila. Momentálne je odkázaná na dýchací prístroj, bez ktorého sa nevydrží ani prezliecť do trička. „Zatiaľ si užívam, že môžem rozprávať. Veď to by som nebola ja, keby som všetkých nemohla napomínať.“ „Ale s láskou“, smeje sa vždy jej dcéra, ktorá jej na oplátku prízvukuje, že na podporu svalstva musí jesť veľa bielkovín.

„Bolo neuveriteľné ležať na jednom z nemocničných lôžok, pri ktorých som nedávno ešte pracovala. Vedela som, že mi hrozí tracheostómia.”

Autor: Z rodinného archívu. Narodeniny november 2020 a ďalší rok boja s ochorením.

Dlhá cesta k diagnóze a po nej ticho

Stanovenie diagnózy nebolo jednoduché. Absolvovala rad vyšetrení od krvných testov, vyšetrení likvóru až po magnetické rezonancie, EMG a biopsiu svalov. Všetky výsledky boli na hrane. Žiadnu extrémnu chorobu nepotvrdzovali aj keď to vyzeralo, že choré sú takmer všetky orgány. Kým jej stanovili ALS, prešiel skoro rok a pol. Až v novembri 2018 ju poslali domov z oddelenia pre neuromuskulárne ochorenia v Bratislave a povedali jej iba toľko, že má ochorenie miechy, pár rokov života. Upozornili, že neexistuje liek.

„Úzkosť. Bolesť. Strach. Beznádej a smútok. Šok. Nikto nechce uveriť, že bol domov poslaný zomrieť.“

Úzkosť. Bolesť. Strach. Beznádej a smútok. Šok. Nikto nechce uveriť, že bol domov poslaný zomrieť. Prečo neposkytnú informácie o tom, čo chorého človeka čaká? Medzitým zúfalý pacient, ktorému sa zhoršuje stav z týždňa na týždeň, čaká doma na smrť. Miešali sa v nej mnohé pocity. Zo začiatku aj mnohé pochybnosti. „Hovorili sme si, že sa možno mýlia. Veď keď je diagnostika pri tejto chorobe taká náročná, možno mám niečo iné. Možno ide o ľahšiu formu. A čo ak existuje liek, len nie je dostupný? Nemali sme zodpovedanú ani jednu otázku. Keď prídete domov s diagnózou, o ktorej veľa neviete a ani lekári vám nič nevysvetlia, začnete hľadať.“

Autor: Z rodinného archívu. Ruženka s dcérou Kristínou.

V OMD nám povedali pravdu

„Chceli sme sa dozvedieť o možnostiach liečby, nie o tom, ako zvládať chorobu. Boli prví, ktorí sa skutočne zaujímali o zlepšenie môjho stavu, odkedy som odišla z nemocnice.“

„Dcéra našla Organizáciu muskulárnych dystrofikov (OMD) a kontaktovala ich“, približuje svoje pocity v prvé dni po zistení vážneho ochorenia. „OMD je skvelá partia ľudí, v ktorej sa nám dostalo porozumenia a empatického prístupu. Z prvého kontaktu sme však ostali vydesení. Ale vlastným pričinením. Volali sme s očakávaním, že teda predsa len existuje nejaká liečba, miesto toho sa nám dostalo rád, že máme myslieť na zaobstaranie invalidného vozíka a polohovacej postele, pretože veci sa zbehnú rýchlo“, opisuje Ruženka, ktorá v tom čase ešte chodila o paličke a hoci mala bolesti, zášklby a nohy ju postupne zrádzali, o takom rýchlom priebehu nechceli v rodine počuť.

„Chceli sme sa dozvedieť o možnostiach liečby, nie o tom, ako zvládať chorobu. Dúfali sme, že existuje alternatíva, niečo, čo ani v OMD nevedia. Potrebovali sme sa dostať k liekom, odmietali sme pochopiť, že ochorenie sa nedá liečiť. V OMD nám povedali pravdu. Boli prví, ktorí sa skutočne zaujímali o zlepšenie môjho stavu, odkedy som odišla z nemocnice s diagnózou umrieť. Dali mne a mojej rodine odporúčania ako postupovať. Mali obrovské množstvo skúseností a ľudského prístupu, ktorý nám v nemocnici tak chýbal.“

Autor: Z rodinného archívu. Liečba a nekonečné vyšetrenia.

Zmierenie a kroky na uľahčenie stavu

„Čo je najdôležitejšie – neposkytujú všeobecné rady podľa tabuliek, ale na mieru našité odporúčania. Sú nám oporou.“

Hoci si zo začiatku nemohla pripustiť, že ALS jej rýchlo zmení život, fáza prvotného zúfalstva pominula. „Prišlo zmierenie sa so situáciou a OMD sme kontaktovali opäť. Vtedy sme pochopili, že okrem profesionálneho a vrúcneho prístupu naozaj disponujú všetkými informáciami, ktoré sú dostupné a pacientom s ALS vedia uľahčiť život. Pomohli nám vybaviť polohovaciu posteľ, radili nám ohľadom osobnej asistencie. Čo je najdôležitejšie – neposkytujú všeobecné rady podľa tabuliek, ale na mieru našité odporúčania. Sú nám oporou, vytvárajú komunitu, vďaka ktorej sa človek necíti sám. A aj keď som na začiatku nedostala informácie, ktoré som chcela počuť, rozhodne mi poskytli také, ktoré som mala vedieť.“

Autor: Z rodinného archívu. Manželia vždy spolu radi trávili čas.

Príbeh svojej mamy zaznamenala Kristína Rusnáková

Ako pandémia ovplyvnila život jej mamy – pacientky s ALS, aj život celej rodiny, si prečítate na osobnom blogu Kristíny Rusnákovej

 

Share on facebook
Share on twitter
Share on pinterest
Share on email
Share on print

Ako môžete pomôcť

Už 20 rokov spolu pomáhame

0
pomôcok s dýchaním sme pomohli uhradiť
0
elektrických vozíkov sme pomohli doplatiť
0
podporených žiadostí detí a dospelých so svalovým ochorením
0
sme doteraz prispeli z účtu verejnej zbierky

Číslo účtu zbierky Belasý motýľ: SK2211000000002921867476

Tento web používa pre poskytovanie služieb a analýzu návštevnosti súbory cookie. Používánim tohto webu s tým súhlasíte. Ďalšie informácie