Predstavte si, že by ste sa zrazu sami nevládali napiť z pohára alebo by ste prestali chodiť. Presne to zažívame my, ľudia s nervovosvalovými ochoreniami (NSO). Nevyhnutne potrebujeme pomôcky, vďaka ktorým sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás aj dýchať. Štát a zdravotné poisťovne ich uhrádzajú len čiastočne a niektoré vôbec. Často je nutné doplácať vysoké sumy, ktoré sú pre ľudí s ťažkými formami postihnutia likvidačné.
To je dôvod, prečo už 24 rokov organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ. Podporiť ju môžete kedykoľvek online alebo darujte svoj dobrovoľný príspevok do prenosných pokladničiek v uliciach Slovenska v piatok 14. júna, počas Dňa belasého motýľa. Neodmysliteľnou súčasťou zbierky sú každoročne zaujímavé sprievodné podujatia, prostredníctvom ktorých šírime v spoločnosti osvetu o živote s nervovosvalovým ochorením.
Nervovosvalové ochorenia vyžadujú pozornosť odborníkov
Nielen pomôcky, ale aj kvalitná a hlavne prístupná zdravotná starostlivosť je pre nás dôležitá. Na väčšinu nervovosvalových ochorení neexistuje liečba. Postupná progresia svalstva spôsobuje mnohé zdravotné ťažkosti, ktoré si vyžadujú pozornosť odborníkov z mnohých oblastí. Potrebujeme starostlivosť a liečbu fyzioterapeutov, pneumológov, gastroentrológov, osteológov, ortopédov, kardiológov, psychológov a mnohých ďalších, podľa štádia ochorenia. Cieľom je koordinovaná multidisciplinárna starostlivosť a sieť odborných pracovísk, ktorých je na Slovensku minimum. V praxi sa stretávame s ťažkosťami už pri poskytovaní základnej starostlivosti hlavne kvôli bariéram v zdravotníckych zariadeniach.
Ako pomáha naša pacientska organizácia Belasý motýľ o. z.
Sme jediná organizácia na Slovensku, ktorá deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením poskytuje rozsiahlu poradenskú, finančnú a materiálnu pomoc. Angažujeme sa v prospech pacientov a ich rodín už viac ako tridsať rokov a svojim členom poskytujeme odborné aj ľudské zázemie. Organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ, ktorá je výnimočná tým, že aj my, organizátori a mnohí naši dobrovoľníci a dobrovoľníčky, žijeme s rôznymi formami nervovosvalových ochorení. Do zbierky zapájame svoje rodiny, známych a priateľov. Vďaka nim sa krídla belasého motýľa každoročne rozletia do celého Slovenska.
Výťažok zo zbierky Belasý motýľ je venovaný deťom a dospelým s nervovosvalovým ochorením na doplatky za elektrické a mechanické vozíky, antidekubitné matrace a podložky, zdviháky, dýchacie masky a prístroje, batérie a mnohé ďalšie. Doteraz sme pomohli v 800 prípadoch sumou 467 223€.
Darujte nádych a slobodný pohyb
Venujte nám počas nadchádzajúceho obdobia vašu pozornosť a buďte s nami. Navštívte naše pripravované podujatia a prispejte ľuďom s nervovosvalovým ochorením na nevyhnutné pomôcky.
ĎAKUJEME
vaša pomoc – naše krídla
