Vlastné svaly nás zrádzajú. No my túžime byť sebestační. Nádych a slobodný pohyb nám symbolicky aj doslovne darujú rôzne kompenzačné pomôcky vrátane dýchacích.
Belasý motýľ pomáha už 20 rokov
A toľko rokov je druhý júnový piatok venovaný ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami a našej celoslovenskej pokladničkovej zbierke. Krásne jubileum má však trpkú príchuť. Po prvýkrát v histórii zbierky nevyjdú do ulíc dobrovoľníci s prenosnými pokladníčkami, do ktorých by ste mohli prispieť. Dôvod všetci poznáme: koronavírus sa pre nás všetkých nebezpečnou hrozbou. Napriek tomu nemôžeme ponechať stovky ľudí s nervovosvalovými ochoreniami bez adresnej pomoci. Preto sa jubilejný 20. ročník zbierky Belasý motýľ tento rok koná bezkontaktným darovaním priamo na účet zbierky:
https://omdvsr.darujme.sk/226/
Ako sa to začalo
Na úplnom začiatku bolo zopár jednotlivcov, ktorí boli presvedčení o nutnosti obrátiť pozornosť spoločnosti na potreby ľudí so závažnými nervovosvalovými ochoreniami a upozorniť na vysoké doplatky za pre ich život nevyhnutné pomôcky. Verejnú zbierku organizuje Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR.
Jedinečnosť zbierky a virtuálni dobrovoľníci
Výnimočnosť zbierky spočíva v myšlienke spolupatričnosti ľudí s nervovosvalovými ochoreniami, ktorí sú organizátormi zbierky, ale aj prijímateľmi pomoci. Tento rok však naši členovia budú pomáhať pri zbierke najmä zdieľaním zbierkových statusov z profilov organizácie na Facebooku a Instagrame. Stanú sa našimi virtuálnymi dobrovoľníkmi, ktorí budú podporovať zbierku v online priestore.
Podpora od prezidentky
Veľmi si vážime, že dôležitosť pomoci ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami cíti aj najvyšší ústavný činiteľ Slovenska. Je pre nás poctou, že pani prezidentka Zuzana Čaputová sa rozhodla svoju podporu vyjadriť osobne. V druhý júnový piatok, ktorý pripadne tento rok na 12.6., sa s nami stretne v Prezidentskej záhrade, aby zablahoželala zbierke Belasý motýľ k výročiu.
Motýliková dáma venuje svoje výrobky
Aj tak prezývajú Katarínu Blaško Švecovú, ktorá na podporu zbierky zo svojej dielne darovala belasé pánske motýliky a dámske brošne v tvare motýľa. Nimi sa ozdobia napríklad moderátori televízie JOJ, aby aj takýmto spôsobom vyjadrili spolupatričnosť ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami. Aj Vy môžete tieto krásne ručne šité módne doplnky získať a vydražiť! Ale pozor, len do nedele 14.6. Podporíte tak spolu s ostatnými známymi tvárami našu zbierku.
Odhodlaní umelci nám pomáhajú
Ceníme si, že pandémia a vlastné problémy so živobytím neznížili ich odhodlanie pomáhať ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami. Každý prispel svojim osobitným a jedinečným umeleckým vstupom! Herečky Anička Šišková, ktorá stojí pri zbierke Belasý motýľ od jej vzniku a Tatiana Pauhofová účinkujú v rozhlasových a videospotoch, kde za nás symbolicky dýchajú alebo pijú kávičku. Zuzana Majerčíková venovala svoj krásny hlas do rozhlasových spotov aj zastrešila scenár a réžiu všetkých spotov. Zároveň spracovala šesť blogov, ktoré približujú životy ľudí s nervovosvalovými ochoreniami laickej verejnosti a praktické využitie pomôcok, na ktoré sa prispieva z verejnej zbierky Belasý motýľ. Stoja za prečítanie!
Herečky Dominika Kavaschová a Janka Kovalčíková venovali 15. vysielanie svojho mimoriadne populárneho Karankvízu zbierke Belasý motýľ. Pozvanými hercami boli Juraj “Šoko” Tabaček a Lukáš Púchovský.
https://www.youtube.com/watch?v=xS4G9vaqXhY
Spriaznení hudobníci hrajú pre nás
Boli sme nútení prispôsobiť sprievodné podujatia zbierky Belasý motýľ. Tradičnú spanilú jazdu motorkárov naprieč Bratislavou sme museli zrušiť úplne a tiež tak aj Koncert belasého motýľa pod holým nebom. Oslovili sme našich spriaznených spevákov a speváčky, či by nám venovali svoje pesničky a odvysielali ich zo svojich sociálnych sietí v čase od pondelka 8. júna do piatka 12. júna, kedy by sa inak konala pokladničková zbierka. Podporu pre Belasý motýľ takouto formou prisľúbili mnohé skupiny a interpreti: Polemic, Bad Karma Boy, Mirka Miškechová, Smola a hrušky, Sima Martausová, Vidiek, Pressburger Klezmer Band, Živé kvety, Tublatanka, Longital, Hex, Fuera Fondo, Para, Jana Kirschner, Horkýže Slíže a mnohí ďalší sa ešte v týchto chvíľach pridávajú. Tešíme sa na ich hudobné pozdravy! Prvý odvysielala kapela Bad Karma Boy v utorok 9.6. na https://youtu.be/r3D1uKRLhIw
Dobré firmy podporujú zbierku
Slovenská firma Fusakle medzi ne jednoznačne patrí. Nielen svojou filozofiou, že vracia prácu a život tam, kde je tradícia textilnej výroby. Najmä tým, že sa vzdáva zisku z predaja ponožiek Belasý motýľ na dobrú vec. Ich kúpou podporíte našu zbierku.
https://www.fusakle.sk/ponozky-belasy-motyl.html
Partnerom zbierky je aj Rádio Express
Ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami venovalo svoj vysielací čas. Široký mediálny priestor dostali naše rozhlasové spoty. Zbierku podporuje aj RTVS, ktorá jej venovala viacero relácii v televízii sj rozhlase. Ďakujeme všetkým partnerom.
Pomôcky pre plnohodnotný život
My, ľudia s nervovosvalovými ochoreniami máme slabé svaly, ale nesmierne silnú vôľu. Aby sme mohli študovať, pracovať, cestovať, mať rodinu, žiť naplno, potrebujeme rozmanité kompenzačné pomôcky. Tie však štát nehradí v plnej výške alebo vôbec. Doplatky sa pohybujú v stovkách až tisíckach eur, nízke príjmy na ne nestačia. Ide najmä o elektrické a mechanické vozíky a ich individuálne úpravy, antidekubitné sedačky a matrace, zdviháky, alternatívne ovládania počítača očami a ústami, príslušenstvo k dýchacím prístrojom, odsávačky hlienov, náhradné zdroje elektrickej energie pre dýchacie prístroje, náklady za opravy pomôcok a iné špecifické výdavky.
https://www.belasymotyl.sk/komu-pomahame/
Pomôžte nám viesť plnohodnotný život, po ktorom tak túžime a na pomôcky darujte online. Pomôcť v sume 2 eurá môžete aj poslaním darcovskej sms v tvare DMS MOTYL na číslo 877. Sledujte naše profily na Facebooku/OMD v SR a Instagrame/OMDvSR a pomôžte aj zdieľaním.
Ďakujeme.
Vaša pomoc – naše krídla
