Naše diagnózy sú negatívne, no život s nimi nie!

Parafrázujem Petru Eller, ktorá bola jedným z hostí Večera s Belasým motýľom. Beseda bola nabitá zaujímavými hosťami a rozprávaním aj skvelou muzikou. A ešte niečím, čo neviem presne pomenovať jedným slovom, ale poletovalo to vo vzduchu v štúdiu a zanechalo to vo mne povznesený pocit, pocit dobra.

Hudobno-diskusné podujatie s názvom Večer s Belasým motýľom bolo venované zbierke Belasý motýľ a životu s nervovosvalovými ochoreniami. Streamované bolo 11. júna 2021, v deň narodenín zbierky Belasý motýľ a verejnosť ho mohla sledovať online na Facebook profile Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR).

Bol to veľmi vydarený večer plný inšpiratívnych osobností aj humoru od srdca. A možno zažijete aj dojatie.

Prvým hosťom bola predsedníčka OMD v SR, Andrea Madunová, ktorá na otázku prečo motýľ ako symbol, hovorila o tom, ako nás ochabovanie svalov celého tela robí krehkými, až bezmocnými. No práve pomôcky nám prinášajú symbolické vzlietnutie, sú našim krídlami. Hovorila aj o tom, že štát na pomôcky prispieva, no zároveň vyžaduje aj doplatky. A hoci sa niekedy z vonku môže zdať, že sú nízke, pre konkrétneho človeka na invalidnom dôchodku je to suma veľká. Upozornila, že naše svalové ochorenia tým, ako sa zhoršujú, vyžadujú rôzne pomôcky. Zbierka na to reaguje, prispievame z nej jednému členovi aj viackrát, podľa jeho zdravotného stavu. Spomínala aj na naše začiatky, keď sme nevedeli o zbierkach skoro nič. O tom, ako nám nezištne s jej propagáciou pomáha herečka Anička Šišková a režisér Juraj Johanides. Úsmev vyvolal príbeh, ako sa Anička stala našou podporovateľkou. Práve išiel na Oskara nominovaný film „Musíme si pomáhať „, v ktorom hrala hlavnú úlohu, preto oslovenie o spoluprácu obsahovalo práve túto vetu. Zabralo to a pomáhačkou pri zbierke je dodnes.

Druhý hosť sa pripojil online, nič to však nezobralo z dojmu, ktorý pneumológ MUDr. Pavol Pobeha, PhD. z Univerzitnej nemocnice v Košiciach zanechal. Lekár, pre ktorého je pacient partnerom. Pacienti s NSO sa nemajú liečby svojho respiračného zlyhávania obávať. Naopak, dýchací prístroj na noc, či neskôr aj na deň, im život skvalitní. Príznakmi, ktoré poukazujú na prvé poruchy dýchania v spánku, sú nočné mory, ranná bolesť hlavy. Keď sa vyskytnú, odporúča absolvovať vyšetrenie v spánkovom laboratóriu, ktoré tvorí súčasť aj ich pľúcnej kliniky. Úprimne v rozhovore priznal, že pred 6 rokmi nebol v Košiciach ani jeden pacient s NSO a poruchou dýchania. Nie reálne. Títo pacienti neboli preto, lebo ich lekári neliečili a NSO nepoznali. Pán doktor spomenul aj našu spoluprácu – na ich oddelenie sme zapožičali prenosný zdvihák, ktorý pomáha imobilným pacientom aj personálu.

Tretím hosťom bola blogerka a aktivistka Petra Eller, naša členka, ktorá žije na umelej pľúcnej ventilácii a píše blog o ableizme (diskriminácii na základe postihnutia). Je ťažké urobiť zhutnený výťah z jej myšlienok, pretože všetko stálo za to. Sme obyčajní ľudia, máme rovnaké sny, túžby, ambície, len inak vyzeráme a inak žijeme. Tak ako veľký nos je len jednou vlastnosťou človeka, ktorá ale neurčuje celé jeho fungovanie, tak aj zdravotné postihnutie je len jednou časťou človeka, ale nie jedinou – jeho život formuje mnoho ďalších jeho vlastností. Niekedy si pripadá ako superhrdina z marveloviek. Dýcha za ňu hadica a prístroj, píše za ňu kamera s počítačom (ktoré ovláda očami), namiesto nôh má kolesá … Humor jej pomáha získať nad vecami nadhľad, ťažké odľahčí a ľudia sa s témou viac stotožnia. A že to Petra vie, písať vtipne, potvrdila aj moderátorka Becca. Pri čítaní jej blogov sa smiala nahlas. Ja som sa dobre zasmiala, keď Petra opisovala svoj zážitok, ako stretla cudzích ľudí, ktorí nad ňou začali plakať a ona si práve v tom okamihu veselo užívala v obchode a míňala svoj dôchodok.

Štvrtým hosťom bol tiež náš člen, Norbert Suchánek. Rozprával o tom, ako začal podnikať aj o probléme viacerých našich členov – majú vnútorný blok používať vozík. Tak to bolo aj u neho. Dokáže prejsť len pár krokov, a keďže sa bál pádov, s rodinou už nikde nechodil. A potom sa vďaka OMD v SR dozvedel o možnosti elektrického vozíka. Teraz ho používa a vozík mu dáva slobodu. V pohybe, v práci je sebestačný a znova chodí von, a najmä, je to bezpečnejšie. Norbert je superhrdina v tom, aké všetky zlomeniny prekonal. Od obyčajných až po špecialitky, ako špirálová fraktúra.

Posledný vstup patril veľkému podporovateľovi zbierky Belasý motýľ, moderátorovi Milanovi Juniorovi Zimnýkovalovi, ktorý sa tiež pripojil online. Jeho rozprávanie o nás a prečo nám pomáha, je liekom na dušu. Je obrazom Juniora, ktorý má v sebe hlboko zakorenenú empatiu, možno “len” obyčajnú ľudskosť. Vážime si, že nás – ľudí v centrále OMD v SR, nazval svojimi kamarátmi.

Obrovské poďakovanie patrí moderátorke Kataríne Becce Balážiovej. Jej výkon bol úžasný, klobúk dolu. Špeciálne ďakujeme aj Mirke Miškechovej, ktorá spievala vo vysokom štádiu tehotenstva. Úprimne ďakujeme členom, ktorí sa podelili s nami o svoj príbeh. Na záver ďakujeme všetkým, ktorí sa podieľali na vzniku tohto podujatia. Premiéra bola úspešná. Verme, že budúci rok sa v krehkom svete Belasého motýľa (či svete superhrdinov?) stretneme opäť.

Share on facebook
Share on twitter
Share on pinterest
Share on email
Share on print

Ako môžete pomôcť

Už 20 rokov spolu pomáhame

0
pomôcok s dýchaním sme pomohli uhradiť
0
elektrických vozíkov sme pomohli doplatiť
0
podporených žiadostí detí a dospelých so svalovým ochorením
0
sme doteraz prispeli z účtu verejnej zbierky

Číslo účtu zbierky Belasý motýľ: SK2211000000002921867476

Tento web používa pre poskytovanie služieb a analýzu návštevnosti súbory cookie. Používánim tohto webu s tým súhlasíte. Ďalšie informácie