19. ročník kampane Belasý motýľ | vaša pomoc – naše krídla

Tlačová správa - Kampaň Belasý motýľ 2019

Cieľom kampane BELASÝ MOTÝĽ je informovať verejnosť o dôsledkoch ochorenia svalová dystrofia, ale aj iných nervovosvalových ochorení a získavať finančné prostriedky na doplatky za kompenzačné pomôcky pre ľudí, ktorí s týmto ochorením žijú. Svalová dystrofia je ochorenie svalov celého tela, spôsobuje bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Ochorenie je nevyliečiteľné a má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť. Postihuje deti aj dospelých.

Kompenzačné pomôcky sú pre ľudí so svalovou dystrofiou mimoriadne dôležité. Ochorenie ich upútava na vozík, pri presunoch potrebujú zdviháky a debarierizáciu bytov, na prepravu špeciálne upravené autá, na ležanie polohovacie postele. Najťažšie štádiá ochorenia spôsobujú odkázanosť na dýchanie pomocou umelej pľúcnej ventilácie v domácom prostredí. Financie získané z verejnej zbierky rozdeľujeme členom, ktorí potrebujú doplatky za kompenzačné pomôcky, ktoré štát nehradí v plnej výške, prípadne vôbec. O tom ako boli využité vyzbierané financie informujeme tu. Na tejto stránke budeme pravidelne uverejňovať všetky aktuality kampane BELASÝ MOTÝĽ.

Tradičné oporné body kampane BELASÝ MOTÝĽ budú mať aj tento rok svoje dátumy:

1. jún 2019 - „Silné motory pre slabé svaly“ - Jazda motorkárov centrom Bratislavy
7. jún 2019 - celonárodná Verejná zbierka Belasý motýľ, cca 60 miest na celom Slovensku
12. jún 2019 - Koncert belasého motýľa, Hlavné námestie, Bratislava

Silné motory podporia slabé svaly


1. jún 2019, 8. ročník, parkovisko Tesco Zlaté Piesky, Bratislava

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR a v spolupráci s motorkárskymi klubmi a ostatnými motorkármi zorganizujú aj tento rok motorkársku show pre verejnosť. Už po ôsmy krát sa fascinujúce motorky, sila ich motorov a im duchom oddaní motorkári pripravia v súlade s mottom “Silné motory podporia slabé svaly“.

Verejná zbierka Belasý motýľ, 7. jún 2019, cca 60 miest a obcí Slovenska


7. jún 2019, 60 miest a obcí na celom Slovensku

Tento deň sa uskutoční už po 19. krát a bude jednou z nosných akcií kampane Belasý motýľ. Uskutoční sa v cca 60 slovenských mestách a dedinách. Organizovať ho budú samotní členovia OMD v SR - ľudia s nervovo-svalovým ochorením za pomoci ďalších dobrovoľníkov. Do akcie bude zapojených množstvo dobrovoľníkov. Výťažok z verejnej zbierky sa používa na doplatky na pomôcky pre našich členov, najmä: zdviháky, elektrické vozíky, mechanické vozíky, elektrické postele, antidekubitné matrace, odsávačky hlienov a iné špecifické pomôcky. Tieto špeciálne kompenzačné pomôcky potrebujú ľudia s nervovo-svalovým ochorením pre plnohodnotný život. Štát ich prepláca len čiastočne alebo vôbec. Doteraz sme z verejnej zbierky pomohli v 630- tich prípadoch sumou 342.117,63 €! Vďaka tejto podpore môžu ľudia s týmto závažným ochorením žiť naplno svoj každodenný život. Svalovým dystrofikom sa podarilo do kampane Belasý motýľ zapojiť mnohé známe osobnosti z kultúrneho, športového a verejného života, ktoré sa ozdobili belasým motýlikom, brošňou, či čelenkou s motýlikom, ktoré pro bono pre kampaň vyrobila dizajnérka Katarína Blaško Švecová. Svoju fotografiu zverejnili na svojom FB profile osobnosti ako napríklad skupina Saténové ruky, hudobná dvojica Smejko a Tanculienka, youtuber Matej "Selassie" Slažanský, spevák Peter Cmorík, paralympijský cyklista Jozef Metelka, paralympionička Alena Kánová, paralympijskí reprezentanti v hre boccia Michaela Balcová, Robert Ďurkovič a Samuel Andrejčík, skupina Horkýže Slíže, Korben Dallas, športovec Matej Tóth, marketingová manažérka neziskovej organizácie Dobrý anjel Ľudmila Kolesárová, prvá poslankyňa na vozíčku v histórii slovenského parlamentu Silvia Shahzad, europoslankyňa Jana Žitňanská, spoluzakladateľka občianskeho združenia Aliancie Fair-play Zuzana Wienk, hovorkyňa Greenpeace Mirka Ábelová, moderátor Milan Junior Zimnýkoval a ďalší. Títo všetci vyzvali svojich fanúšikov, aby aj oni podporili kampaň Belasý motýľ zaslaním darcovskej SMS, alebo aj on-line spôsobom.

Koncert belasého motýľa, 15. ročník


12. jún 2019, Hlavné námestie, Bratislava, 15. ročník

Tolerancia, hudba, empatia, nezávislý život a podpora ľudí so svalovou dystrofiou. Tieto myšlienky budú hlavným ťahúňom pre všetkých, ktorí prídu na 15. ročník Koncertu belasého motýľa v Bratislave. Máme pripravených niekoľko zvučných mien, ktoré budete môcť zažiť na Hlavnom námestí.

Na Koncerte belasého motýľa vystúpia:

  • S Hudbou Vesmírnou o 16:10
  • Vidiek o 17:15
  • Fuera Fondo o 18:20
  • Celeste Buckingham a King Shaolin o 19:35
  • Korben Dallas o 20:40

Štafeta Belasý motýľ na Štefánik trail

Aj tento rok sa bude konať štafetový beh po malokarpatských kopcoch, ktorými vedie turistická trasa známa ako Štefániková magistrála. A sme veľmi radi, že tak ako po iné roky, aj teraz sa tohto behu zúčastnia bežci, ktorí pobežia pre Belasého motýľa. Zoznam bežcov, časy a miesta ich štartov bude upresnený.

Ako môžete podporiť verejnú zbierku Belasý motýľ

Zbierka je povolená na základe rozhodnutia Ministerstva vnútra SR o povolení konania verejnej zbierky č. SVS-OVS2-2019/004699 a je povolená do 31. 12. 2019. Účet verejnej zbierky je pod číslom SK22 1100 0000 0029 2186 7476 vedený v Tatra banke.

  1. On-line na webovej stránke www.belasymotyl.sk
    Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou.
  2. Na číslo účtu verejnej zbierky: SK22 1100 0000 0029 2186 7476
    Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou.
  3. Zaslaním darcovskej SMS
    Od 1. marca 2019 môže každý prispieť na účet verejnej zbierky aj prostredníctvom zaslania darcovskej SMS. Postup je jednoduchý: vyťukajte do mobilu SMS s textom DMS MOTYL a pošlite na číslo 877, ktoré platí pre všetkých operátorov. Cena darcovskej SMS správy je 2 €. Prispejete ňou na nákup špecifických pomôcok pre dystrofikov. Viac informácií na www.donorsforum.sk.

Vďaka tejto podpore môžu ľudia so svalovou dystrofiou žiť naplno svoj každodenný život.

Copyright © 2016 www.belasymotyl.sk | Všetky práva vyhradené | Created by miroko.sk