Minulý týždeň som zverejnila článok o mojej skúsenosti so základnou školou, ktorú z pádnych dôvodov prezývam Peklo. Ako som sľúbila na jeho konci, dnes v tejto téme pokračujem a zároveň s ňou aj končím. Takto prebiehalo hľadanie strednej školy, ktorá by nemala problém s mojim postihnutím.

Školský rok sa začal pred pár dňami a ja som si povedala, že by som mala robiť aj niečo viac ako posmievať sa deťom, ktoré mi plačú pod oknami. Píšem teda tento článok, pretože sa ma mnoho ľudí zvykne pýtať, ako je vôbec možné, že ťažko postihnutý človek ako ja prežil školu. Už podľa toho, že som tento článok dala do rubriky Spoiler alert: Prežila som ste možno pochopili, že moja odpoveď znie: Ťažko.

Čo znamená fyzická únava? Odpoveď na túto otázku je pre vás iste iná ako pre mňa – človeka so spinálnou svalovou atrofiou. Veď aj moja vlastná odpoveď sa počas môjho života zmenila mnohokrát. V tomto článku sa vám pokúsim priblížiť, ako vyzerá taká únava, keď vám nefunguje viac ako 90 % svalov v tele, a čo znamená.

Na nákupoch vo Viedni.

Tento blog začnem tam, kde som skončila ten predošlý. Ak vás teda zaujíma, ako som sa dostala do tohto bodu, prečítajte si príspevok Ako som prestala dýchať, kde sa dozviete znepokojujúcu pravdu o časti slovenského zdravotníctva.

Takto píšem očami, aj tento blog.

Dnes je to presne rok, odkedy som prestala dýchať. Myslím si, že vhodnejší deň na vyrozprávanie toho, ako sa to celé stalo, už nenájdem, a preto rubriku Spoiler alert: Prežila som začnem od konca.

V januári 2018 sa po Slovensku šírila chrípková epidémia. Ak sa na ňu opýtate Googlu, prezradí vám, že v nitrianskom kraji (čiže v mojom kraji) bola chorobnosť najvyššia. Kvôli mojej nízkej imunite sa samozrejme nechávam rok čo rok očkovať, avšak, ako sme sa neskôr dozvedeli od mojej obvodnej sestričky, veľká časť vakcín tentokrát nezabrala a tá moja bola medzi nimi. Bol to prvý raz v živote, kedy ma očkovanie sklamalo, preto nebolo prekvapením, že v posledný januárový deň ma rodičia odviezli do nemocnice.

Krátko po návrate z nemocnice

Som veľmi vďačná za to, že behať lesom môžem. Mnohí ľudia bežať nemôžu, aj keby chceli, ich život je limitovaný telesným postihnutím.

Hneď ako som otvorila oči a trochu sa natiahla, ma zalial pocit úplnej bezstarostnosti. Práve včera som úspešne ukončila skúškové obdobie.  Prázdniny sa môžu začať, pomyslela som si. A najlepšie rozbehnem svoje dni voľna parádnym koncertom. Nebola to žiadna náhoda, že moje myšlienky zablúdili práve hudobným smerom. Chystala som sa totiž na Koncert belasého motýľa.

Rada by som sa Vám aj takto ešte raz poďakovala za Vašu milú starostlivosť počas štyroch dní, keď som bola aj s rodičmi u Vás v tej ďalekeeeeej a veľkeeej Bratislave, aby nám nič nechýbalo. Hoci počasie bolo veterné a studené svojou spoločnostou a programom, ktorý ste nám pripravili, ste ho úplne prevýšili a zohriali! :)))))

Z roka na rok sa snažíme vylepšovať komunikáciu s verejnosťou, aby našim cieľom ľudia čo najviac porozumeli a aby kampaň a hlavne výťažok z nej bol transparentný a dôveryhodný. Skúsenosti z predošlých ročníkov nás priviedli k rozhodnutiu vrátiť sa k pôvodnému názvu dňa, počas ktorého robíme verejnú zbierku do pokladničiek v uliciach: Deň ľudí so svalovou dystrofiou.

„Vaša pomoc, naše krídla!“ To je slogan kampane Belasého motýľa, medzi ktorého sprievodné akcie patril aj dlho očakávaný 9. ročník benefičného Koncertu belasého motýľa. Slobodný tanec, hudba a zábava sa niesli celým Námestím Slobody v Bratislave 18. júna od 15:30 hod až do neskorého teplého večera.

Počasie koncertu prialo aj počas dňa. Od horúceho slnka si viacerí návštevníci vyslúžili tie najrôznejšie kreácie opálenia. Podobne na tom bol aj Roman Bomboš. Tento významný deň nestrávil však na dovolenke pri mori, ale na spomínanom koncerte, ktorý úspešne odmoderoval ako po minulé roky. Na pódiu privítal Roman Bomboš všetkých účinkujúcich, ktorí vystúpili bez nároku na honorár a pridali sa tak k myšlienke podpory nezávislého života ľudí so svalovou dystrofiou.