Rodičia rodičom: Rodina Majerčíkova so synom Riškom s SMA

Hlavnými hrdinami nášho príbehu je sympatická mladá rodina zo severného Slovenska. Stredobodom vesmíru je pre maminu Dominiku a otca Romana ich šikovný a zvedavý synček Riško, ktorému sa podarilo zapojiť do klinickej štúdie podávania Spinrazy v Belgicku. Ide o prvý liek na spinálnu svalovú atrofiu (SMA). O priebehu liečby, jej účinkoch, ale aj o bežných radostiach a starostiach života rodiny Majerčíkovej sa dozviete v nasledujúcom rozhovore.

DystroRozhovor s Michalom Škombárom

Michal má 27 rokov, svalovú atrofiu a už 12 rokov tracheostómiu a dýchací prístroj. Bohatá nádielka starostí, ale on sa s nimi vyrovnal po svojom... S rodičmi a súrodencami žije na Sliači. Je húževnatý, vytrvalý a talentovaný. Píše tak, že bradou ťuká do počítača dlhé hodiny každý deň, už niekoľko rokov. Výsledkom sú 3 úspešné romány alebo 953 strán fantasy príbehov. Sníva o návšteve Londýna, ceste lietadlom a nadaných ľuďoch, ktorí budú spravovať našu krajinu bez mafie.

DystroRozhovor s Romanom Bílikom

Romčo je veľký pohoďák so zmyslom pre humor a nesmiernou chuťou do života. Okrem toho je už 11 rokov na tracheostómii a napojený na dýchací prístroj. A milé mladé dámy, je nezadaný a sexy. To síce Roman nechcel, aby som o ňom napísala, ale keď je to pravda, čo narobím.

DystroRozhovor s Tomášom Grichom

Tieto dva rozhovory mali byť pôvodne zrkadlové, rovnaké otázky pre spisovateľov v rovnakom zdravotnom stave s mojim očakávaním, že z nich vyplynú rozdielne osobnosti. Človek mieni, Pán Boh mení. Tomášov stav nakoniec neumožňoval rozhovor cez mail ani telefón, tak vznikol sprostredkovane cez jeho mamu. Tomáš má 33 rokov, bojuje s Duchennovou svalovou dystrofiou a posledných 5 rokov aj s tracheostómiou. Javí niektoré znaky poeta. Introvertný, zahĺbený, no veľmi citlivý. Slovami v komunikácii neplytvá, necháva si ich pre svoje krásne zvukomalebné básne. S veľkou rodinou žije v Lendaku pod Tatrami.

Rodičia rodičom: rodina Študentova so zázračnou Karinkou

Práve v deň rozhovoru oslávila Karinka 12 rokov. Keď jej chce niekto dať ako darček prívesok, s mamou sa smejú, veď ja už jednu retiazku mám ... Lebo žije vďaka dýchaciemu prístroju. A svojej obrovskej vôli žiť. S mamou Silviou (33) sme sa rozprávali cez telefón, medzi mixovaním stravy pre dcérku do PEGu a kolobehu opakujúcich sa, no životne dôležitých úkonov okolo tracheostómie.

Copyright © 2016 www.belasymotyl.sk | Všetky práva vyhradené | Created by miroko.sk