DystroRozhovor s Ľubomírom Róbom

Pokračujeme v predstavovaní mladých ľudí, našich členov, ktorým svalová dystrofia trochu viac skomplikovala život. Musia byť napojení na invazívnu pľúcnu ventiláciu. Ľubko Rób má 27 rokov a Duchennovu svalovú dystrofiu. Znova sa narodil pred 9 rokmi. Vtedy mu tracheostómia za dramatických okolností zachránila život. Z Ľubka vyžaruje vnútorný pokoj, vyrovnanosť a pozitívna energia. Tak, ako z celej rodiny Róbovcov. Vážia si obyčajný život a s pokorou sa tešia z každej chvíle, ktorú môžu stráviť spolu. Článok odporúčame všetkým, ktorých zaujíma, ako dnes informačné technológie pomáhajú prekonávať rozsiahle postihnutie a izoláciu.


Ľuboš je sympaticky mladý muž, ktorý od narodenia bojuje s ochorením svalov.
Autor: Z rodinného archívu

Prezraď nám niečo o Tvojej rodine. Kto ju tvorí?
Členmi mojej rodiny sú okrem mňa mama Helenka, ocino Ľuboš a moja babička. Bývame v Zelenči, okres Trnava, v rodinnom dome s malou záhradkou. Som rád, že sa môžem v lete zdržiavať na dvore. U nás sa stále niečo robí, tak nie je žiadna nuda. Ocino sa veľmi rád stará o záhradu. Pestuje všetko možné, v lete je všade samá zelenina a ovocie. Mama je športový typ, stále je v pohybe. Prevádzkuje nórsku chôdzu, má vytýčenú svoju 10 km dlhú dennú trasu. Trénuje, lebo raz by chcela vystúpiť na Gerlach, je to jej veľký sen.

Teraz niečo nabonzuj na seba. Aký si, čo robíš rád, je niečo, za čo Ťa kritizujú?
Ocino vraví, že som po mame. Som perfekcionista, všetko musí byť presne na svojom mieste, nič ma nesmie tlačiť a zavadzať. Musí to byť presne na milimeter. Keď niečo chcem, tak sa to snažím dosiahnuť. Mojou hlavnou záľubou sú počítače a všetko okolo nich. Veľmi rád mám prechádzky so svojim malým psíkom.

Ako máš nastavený denný režim? Len dostať sa z postele je asi jedna zložitá a dlhá procedúra. A ako by mal vyzerať Tvoj neobyčajný a vysnívaný deň?
Môj všedný deň je časovo posunutý, pretože vstávam okolo deviatej. Mama musí všetko dovtedy nachystať, čo bude potrebovať. Začíname osobnou hygienou, umývaním, odsávaním, ošetrením, výmenou vnútornej kanyly z nočnej na dennú. Potom mám tekuté raňajky, čaj, Actimel a nutridrink, všetko so slamkou ešte v posteli. Po všetkých potrebných pochodoch som preložený na mechanický vozík - toto je dosť dôležitý krok, pretože som na nejakú dobu odpojený. Prístroj sa musí upevniť na vozík a mňa treba dať do korzetu. Nič ma nesmie tlačiť, aby som mohol do večera pohodlne sedieť. Okolo obeda je toto všetko hotové. Takto pripravený môžem ísť k PC alebo von. Obedujem až okolo druhej hodiny. Potom môžem zase pokračovať v mojich činnostiach až do večera. V priebehu dňa sa musím, podľa potreby, odsávať 4-5 krát. Jeden z rodičov musí byť vždy nablízku. Večeriam okolo ôsmej a do postele idem okolo jedenástej. Kým sa všetko okolo mňa zrealizuje, je aj jedna hodina v noci. Mama má v mojej izbe posteľ, kvôli mojej bezpečnosti a prípadnému polohovaniu. Vždy ma počuje, keď niečo potrebujem. Môj neobyčajný a vysnívaný deň by bolo asi stretnutie so všetkými mojimi kamarátmi, porozprávať sa a spolu niečo podniknúť.

Ako si študoval s tak ťažkým postihnutím? Nechcel si ísť na vysokú školu?
Keď som nastúpil na základnú školu, tak som ešte chodil. V druhej triede som už používal mechanický vozík, neskôr elektrický. V škole mi pomáhali spolužiaci, mama ma chodila kontrolovať a pomáhala s toaletou. Na strednej škole sedela so mnou v triede a pomáhala mi ako asistentka s písaním. Veľmi ma bavila informatika a biológia. V tomto zameraní som chcel pokračovať aj vo vysokoškolskom štúdiu. V polovici štvrtého ročníka som musel pre zdravotné problémy štúdium prerušiť. O rok neskôr som štvrtý ročník dokončil a pripravoval sa k maturite. Podmienkou bolo maturovať v priestoroch školy, a pretože som nespĺňal tabuľkovú diagnózu pre výnimku maturovať v domácom prostredí, moje štúdium skončilo. Dodnes mám so školou dobrý kontakt, mojej mame každý rok pomáhajú študenti s profesorkou pri zbierke Belasý motýľ.

Ako si spomínaš na okamih napojenia na dýchací prístroj? Ako k tomu prišlo, ako ste to Ty a Tvoji blízki prežívali?
Bolo to na jeseň 2009, ležal som týždeň s chrípkou v posteli. Dostavili sa dýchacie ťažkosti, preto som bol hospitalizovaný v trnavskej nemocnici. Skončil som na pľúcnom oddelení. Po niekoľkých dňoch sa stav zhoršil natoľko, že som skolaboval, až prišlo k ohrozeniu môjho života. Prevoz na ARO bol po nástojčivom naliehaní mojej mamy. Po zaintubovaní som bol s obojstranným zápalom pľúc a hľadaním vhodných antibiotík niekoľko dní v umelom spánku. Po preliečení antibiotikami som bol z ARA presunutý na neurológiu. Na našu žiadosť a ústretovosť niektorých lekárov v Trnave a ochotu primára banskobystrického detského ARA som bol spolu s mamou preložený do DFN v Banskej Bystrici. Vďaka výborným skúsenostiam tunajších lekárov, hlavne pána primára Dr. Petríka, sme po dvoch týždňoch odchádzali z Bystrice s novým nastaveným dýchacím prístrojom do domáceho ošetrenia. Doteraz mi chodí domov každý mesiac meniť kanylu Dr. Gajdoš z trnavského ARA, ktorý bol pri mojom prevoze do Bystrice a späť. O pracovisku detského ARA v Banskej Bystrici sme sa dozvedeli z jednej prednášky v Piešťanoch na celoslovenskom stretnutí, ktoré organizovalo OMD v SR. Tam prednášal o dýchacích prístrojoch vtedajší prednosta Dr. Laho. Mal som šťastie.

Ako prekonávaš komunikačnú bariéru s okolím? Môžeš používať hovoriacu kanylu?
Hovoriacu kanylu mám už skoro od začiatku, môj dýchací režim mi dovoľuje ju používať. Bez nej by som nevedel žiť. Nemám žiadnu komunikačnú bariéru, s ľuďmi sa rozprávam úplne normálne, aj keď musím hovoriť pomaly a prerušovane. Každý deň sa rozprávam s kamarátmi, a ak sa mi nechce hovoriť, tak si píšeme. S mojim ocinom vedieme dlhé rozhovory o všeličom možnom.


Do kúpeľov v Nimnici chodí rodina každé leto na týždňovú dovolenku.
Autor: Z rodinného archívu

Ak si dobre pamätám časové súvislosti, Tvoj ocino krátko po Tvojom napojení na tracheostómiu ťažko ochorel. Ako ste to zvládali ako rodina? Muselo to byť veľmi náročné. Pomoc potreboval ocino aj Ty, ostalo to na mame. Boli ste asi aj bez príjmu. Mama musí byť veľká bojovníčka...
Áno, bolo to v tom období, keď sme obidvaja bojovali o život. Pamätám si, že rodičia chodievali denne za mnou na ARO. Vtedy bol už ocino po veľmi dôležitej liečbe, zo začiatku ho nechceli za mnou kvôli infekcii púšťať. Bol nešťastný, ale vravel, že sa musí zotaviť, aby mi mohol pomôcť a on to dokázal. Mama sa tiež nevzdávala, modlila sa, prosila, plakala a verila, že to všetci zvládneme. Chceli sme bojovať, lebo sme vedeli, že sa to dá. S odstupom času sa mi to zdá až neuveriteľné. Teraz sme stále spolu, každý deň je pekný. Ocino je stabilizovaný, chodí na pravidelné kontroly.

Využívaš osobnú asistenciu a čo si o nej myslíš?
Osobnú asistenciu nemám, ale asistujem svojim rodičom, aby sa v tejto zložitej dobe vyznali. Zatiaľ moji rodičia zvládajú starostlivosť o mňa sami. O osobnej asistencii sme ešte neuvažovali, preto nemám na to svoj názor.

Máš nejakú nepríjemnú skúsenosť s lekármi, úradmi? A naopak, akú máš pozitívnu skúsenosť?
Na nepríjemné skúsenosti už nechcem myslieť, to je všetko za mnou. S úradmi a poisťovňou problémy nemám, vždy nám vyšli v ústrety. Spotrebný materiál, ktorý potrebujeme, nám zabezpečuje firma, ktorá dodáva dýchacie prístroje. V tomto smere sa to pohlo k lepšiemu.

Chodíš von každý deň? Ako sa to dá s dýchacím prístrojom?
Snažím sa chodiť von skoro každý deň, pokiaľ je na to vhodná teplota. Chlad mi nerobí dobre, keďže mám tracheo a dýcham cez prístroj. V dýchacom prístroji mám dve batérie, internú a externú, ktoré spolu vydržia až 8 hodín. Výrobca odporúča dve batérie, ale zdravotná poisťovňa dáva len jednu, externú neprepláca. Preto som musel požiadať OMD v SR o príspevok zo zbierky Belasý motýľ na kúpu druhej batérie. Bežne, keď chodievam na prechádzku so psíkom po našej dedine, používam mechanický vozík s pohodlnou sedačkou, buď ma tlačí mama alebo ocino. Mám aj veľký elektrický vozík, ale už ho nedokážem sám ovládať. Ten máme na výlety, lebo je uspôsobený na napájanie prístroja z batérií vozíka. A každý rok posledných 5 rokov chodievame v lete na týždeň do kúpeľov v Nimnici.

Čo obnáša, keď ako človek na tracheos-tómii chceš opustiť svoju domácnosť, napr. na tú týždňovú dovolenku? Úplne názorne, pre nezainteresovaného.
Pri opustení domáceho prostredia na deň, či týždeň je potrebné sa zabezpečiť všetkými nevyhnutnými pomôckami. Začneme zabezpečením dýchania, čo predstavuje mať ambuvak, ak by zlyhal ventilátor. Meničový zdroj napätia, pre napájanie ventilátora počas presunu au-tom. K ventilátoru berieme náhradnú dýchaciu hadicu, krk, filtre. Pre prežitie je rovnako dôležitá odsávačka hlienov. Tu je znova potrebná záloha. My sme to vyriešili mechanickou šľapacou odsávačkou, aby sme sa vyhli starostlivosti o napájacie zdroje. Musíme zobrať so sebou príslušné množstvo odsávacích hadičiek. Ostatný potrebný materiál pozostáva z fyziologického a dezinfekčného roztoku, sterilných štvorcov, rukavíc, nožníc, pinziet, striekačiek na roztoky a čistej vody na preplachovanie hadíc a nádob. Keď odchádzame, auto je plné, ale rodičia už majú prehľad, kde sa čo nachádza. Najviac miesta aj tak zaberá elektrický vozík v kufri spolu s lištami. Mama sedí so mnou aj s ventilátorom vzadu a ocino šoféruje. Vždy si objednávame bezbariérovú izbu, ešte by bolo vhodné mať polohovaciu posteľ. My to riešime vlastným matracom a veľkým množstvom podušiek. Preto sme riadne nabalení!!!

Aké sú Tvoje záľuby?
Ako som už spomínal, mojou najväčšou záľubou sú počítače. O všetky technické zariadenia, ako sú počítače, tablety, mobily a ďalšie sa v našej domácnosti starám ja. Ak majú rodičia s niečím problém, vždy pomôžem. Veľmi rád hrávam počítačové hry, ktoré zase môžem hrať naplno vďaka ústnemu hernému ovládaču QuadStick, ktorý mi bol tento rok uhradený zo zbierky Belasý motýľ. (QuadStick bol popísaný v minulom čísle Ozveny.) Už som si na ovládanie ústami zvykol a neviem si to vynachváliť, je to úžasná pomôcka. Predtým som mohol hrať len hry, čo sa ovládajú čisto myšou. Klasickú myš nepoužívam, ale mám trackball. Ostatné hry som sledoval na Youtube, kde som sledoval letsplay videá (natáčaný kompletný priebeh hry s komentárom človeka, čo tú hru hrá). Neskôr som objavil Twitch, kde sú live streamy, ľudia (streameri) tam naživo hrávajú hry, kde ich ďalší ľudia môžu sledovať a pomocou četu s nimi komunikovať takmer v reálnom čase. Pred určitou dobou pribudla kreatívna sekcia, kde sa kreslí, maľuje, modeluje, atď. Tiež to veľmi rád sledujem. Medzi streamermi mám aj pár kamarátov. To ma nakoplo k tomu, aby som začal aj ja streamovať. Hral som tam nejaké hry a staval virtuálne LEGO. Teraz už tak nestreamujem, ale časom plánujem, že sa k tomu vrátim. LEGO staviam v špeciálnom počítačovom programe Lego digital designer a plány si sťahujem z oficiálnej lego stránky v PDF formáte. Najväčšia stavebnica, čo som staval, mala asi 3500 dielikov. S Romčom Bílikom ste kamaráti (Dys-troRozhovor s ním bol v minulom čísle Ozveny). Ste v kontakte len cez PC, či plánujete aj nejaké spoločné akcie? Zatiaľ len cez PC, stále sme online, každý deň sa rozprávame cez Discord. (Ak ho niekto nepozná, tak je to komunikačný program ako Skype, len má čistejší zvuk a vôbec nešumí.) S nami sa baví aj Katka Ligačová, tiež dystrofička a Majo, ktorý má DMO. Už niekoľko mesiacov tvoríme zohranú štvoricu. Veľmi radi spolu hráme multiplayerové počítačové hry. To sú zatiaľ naše spoločné akcie, možno sa časom všetci stretneme aj osobne. Cez internet som tiež spoznal moju najlepšiu kamarátku Simonku a jej priateľa Mareka, obidvaja sú z Čiech. Už dvakrát ma prišli navštíviť. Na moje 27. narodeniny mi pripravili veľké prekva-penie. V deň mojich narodenín sa zrazu zjavili vo dverách, čo som vôbec nečakal. Simonka je veľmi šikovná umelkyňa a nakreslila mi obrovský portrét celej mojej rodiny, ktorý mi urobil obrovskú radosť. Visí v mojej izbe na čestnom mieste. Nikdy predtým by ma nenapadlo, že cez internet spoznám toľko úžasných ľudí, ktorých mám rád a na ktorých mi záleží.

Povinná jazda každého DystroRozho-voru: Tvoj obľúbený nápoj, jedlo, farba, krajina, film, kniha, hudba.
Nápoj – mám rád kvalitné ovocné a bylinkové čaje, najlepšie z vlastných zdrojov, hlavne rakytník, mäta a medovka. Jedlo – všetky druhy mäsitých jedál, občas si rád pochutím na sushi a pizze. Farba – mám svoju vlastnú špeciálnu farbu, všade ju používam, žltá s nády-chom zlatej. Krajina – veľmi sa mi páči naša slovenská príroda a z cudziny asi Nový Zéland, tiež má krásnu prírodu. Film – najobľúbenejší film povedať neviem, aby ma film zaujal musí mať kvalitnú réžiu, scenár, pútavý príbeh, zápletku a herecké obsadenie. Na žánri až tak nezáleží a ak žáner, tak sci-fi, dobrodružný a krimi. Kniha - Hunger Games, séria Zaklínač a dosť ma bavili knihy, ktoré napísal Michal Škombár (Pozn. redakcie: člen OMD v SR a autor 3 kníh). Hudba – hlavne žáner rock/pop, najobľúbenejšia kapela Imagine Dragons, ďalej to je Fight the Fade, Three Days Grace, 30 Seconds to Mars, Fall Out Boy, Skillet, Coldplay, Linkin Park, One Republic. Mám rád aj elektronickú hudbu ako je Zedd a Alan Walker. Všetko počúvam cez Spotify, kde len napíšem, čo chcem počúvať a nemusím nič hľadať.


Obraz je dar od kamarátky, ktorú Ľuboš spoznal cez internet.
Autor: Z rodinného archívu

Čo by Tebe alebo rodičom urobilo radosť?
Aby sme mohli ísť občas na nejaký výlet a pozrieť sa na svet mimo nášho domu.

Nejaký odkaz nám všetkým, z pohľadu mladého človeka na tracheo? Bola by som rada, nech je počuť Tvoj hlas.
Na tracheo som si zvykol hneď, lebo iná možnosť tu nebola. Hlavne, že môžem cez ňu rozprávať. Určite mi skomplikovala život, ale to vôbec neriešim. Snažím sa žiť naplno, v rámci mojich možností. Užívam si všetkých maličkostí, čo ma robia šťastným. Som stále pozitívne naladený človek.

Bodka za rozhovorom?
Chcel by som pozdraviť mamu a ocina, mojich veľmi dobrých kamarátov, Si-monku, Mareka, Katku, Romana a Maja.

Ďakujem za optimistický aj poučný rozhovor. Ľubkovi a jeho milovaným želáme veľa zdravia a spoločných zážitkov.
ROZHOVOR VIEDLA A SPRACOVALA MÁRIA DURAČINSKÁ

Podporte aj Vy verejnú zbierku Belasý motýľ.
Darujte online

Copyright © 2016 www.belasymotyl.sk | Všetky práva vyhradené | Created by miroko.sk