Široký úsmev, chorí Ľubovia a obvetavá Helenka

 

Najskôr prestal chodiť, potom písať, vlani aj dýchať. Ľubko však zabojoval a dnes opäť sedí s rodičmi v zimnej záhrade a debatuje o všetkom možnom. Ľubko je počas dňa viac na vozíčku ako na posteli. Chodí na Facebook a učenie je preňho zábavou. Teraz v októbri má sladkých dvadsať a keď sa opýtate, ako sa má, s bezbranným úsmevom odpovie „dobre“. Teší sa na oslavu, kde určite nebude chýbať obľúbená torta od mamky a zasa bude v dome plno ľudí. To má Ľubo rád. Napriek hendikepu, neznáša izoláciu, nezatvára sa pred svetom. „Na vozíku už dokážem presedieť  aj desať hodín, pohoda.“


Progres

Na rovinu to rodičom povedali, keď mal ich jediný syn asi tri a pol roka. Hoci tušili, že Ľubko sa líši od rovesníkov – že málo chodí, nevyskakuje, trochu poťahuje nôžku – ani vo sne by im nenapadlo, že toto je len „bezbolestný“ začiatok ich utrpenia. „Hľadala som za tým nejaký ortopedický problém, no keď si nás zrazu začali lekári posúvať, zneistela som. A keď nám v Bratislave všetko presne pomenovali, krvi by ste sa vo mne nedorezali. Svalová dystrofia, Duchenov typ. Bola som zrelá na zrútenie. Ničomu som nerozumela, samozrejme, že dovtedy sme o takom ochorení nemali ani poňatia. Lekári nám nijakú nádej nevliali, vraj, časom sa nič nezlepší, nech nerátame ani so stagnovaním, ide o vážne progresívne ochorenie svalstva, takže progresia je takmer stopercentná,“ opatrne rozpráva mama Helenka. Sama vášnivá turistka, ktorá by celý život prežila najradšej v Tatrách, v kopcoch, na čerstvom vzduchu. „Tatry sú moja láska, tak ako aj iné pohoria na Slovensku. Plánovala som, že postupne už aj s Ľubkom zdoláme kopce, ako budeme rokmi pridávať na náročnosti túr. Niekde v kútiku duše som si priala, aby z nášho syna vyrástol šikovný horolezec.“

Zelená stužka

Napriek smutným medicínskym správam sa Helenka s manželom Ľubom nevzdávali. Prestali si síce stavať vzdušné zámky, ale rozhodli sa, že synovi doprajú maximálny možný pohyb. Malý šliapal na trojkolke, stihol aj bicykel s bočnými kolieskami alebo ho rodičia ťahali na bicykli na lane. Popritom nastúpil so železnou pravidelnosťou rehabilitačný režim, aj oni doma drvili bolestivú Vojtovu metódu, pri ktorej tečú slzy po tvári nielen chorému, ale aj najbližším. Ľubko nebol ukrátený ani o kolektív. Vďaka obetavým učiteľkám zvládol tak materskú školu medzi zdravým deťmi, ako aj celú zédeešku. Do prvej triedy pyšne prišiel po vlastných, aj do druhej, aj do tretej. A potom zmena... Po silnejšej infekcii cez letné prázdniny už svalstvo na nohách prestalo poslúchať. Nešlo to a nebolo inej možnosti ako si zaobstarať vozíček. „Neboli sme na to pripravení, pamätám si, ako sme doslova zo dňa deň narýchlo od susedov požičali mechanický vozík, kým sme si vybavili vlastný. Bol to šok, ktorý nikomu neprajem. V septembri tak Ľubko nastúpil do štvrtej triedy posediačky.“ Ale zvykli si, museli. Pri sile ich držal malý Ľubo, ktorý bol a je neuveriteľne vnútorne silná osobnosť. Neplakal, neľutoval sa. Bral život taký, aký je. On sám pochopil, že aj svet z vozíka je krásny a veselý. Cez prestávky za ním vždy dobehla z domu mama, ktorá pomohla s toaletou, s prípravou na ďalšiu hodinu. Po základnej škole prišla stredná. Arcibiskupské gymnázium. „Keď sme uvažovali o škole, dôležitú úlohu zohrala aj architektúra, resp. interiér. Je ťažké nájsť bezbariérovú budovu, my sme totiž stále chceli, aby Ľubo chodil medzi zdravé deti. Keď som uvidela prízemnú budovu gymnázia bez schodov, neváhala som a vošla dnu. Vychádzala som odtiaľ po rozhovore s pani riaditeľkou šťastná-prešťastná. Nezavreli pred nami dvere, naopak. Nesmierne som celému učiteľskému zboru za ich prístup vďačná.“ Ľubo bol v triede obľúbený a vôbec nie z ľútosti. Rovnako boli zaslúžené aj jednotky na vysvedčení. Najlepší žiak v triede? Ľubko. Nepotreboval sa úpenlivo drilovať, stačilo dávať pozor na vyučovaní a snažiť sa čo najviac si zapamätať. Spočiatku ešte zvládal aj písanie rukou, hoci dlhšie diktáty už nestíhal. Jemná motorika odchádzala a s ňou postupne obyčajné pero musel nahradiť notebook. Ľubko bravúrne preliezal z ročníka do ročníka, nádherný bol vlaňajšok – čakala ho stužková a v lete maturita. Najkrajší, hoci najťažší rok na strednej... V izbe na nástenke svieti fotka. Hŕba mladých slečien v parádnych šatách a chlapci v oblekoch. Mnohí po prvýkrát. Aj Ľubovi rodičia kúpili tmavý oblek, aby mu naň triedna profesorka pyšne pripla zelenú stužku. „Horšie to bolo s topánkami. Tým, že je na vozíčku a nechodí, veľký výber sme doma nemali. A ak aj niečo mal, vždy len tenisky. Ale podarilo sa a na poslednú chvíľu sme našli aj topánky, ktoré na zoslabnuté a ochabnuté nohy sadli. Ľubko si stužkovú užil, hoci manžel na nej chýbal a veľmi.“

Chorý oco, chorý syn

Aby to v tejto sympatickej rodine nebolo také jednoduché a aby nestačil vážne postihnutý syn, ochorel, a opäť vôbec nie obyčajne, aj oco Ľubo. Z bolesti krížov vystreľujúcej do ľavej nohy a permanentných teplôt okolo 37,3 sa napokon vykľula desivá diagnóza. Vyšetrenia potvrdili myóm. A po 3-4 rokoch sa choroba vrátila drastickejšie, myómov bolo veľa a Ľuba čakala transplantácia kostnej drene. V čase, keď jeho synovi tlieskali na stužkovej, sa on trápil v izolačke v bratislavskej nemocnici. Zoslabnutý, vychudnutý, popolavý. Sám o tom nechce príliš hovoriť, verí, že z najhoršieho je už vonku a hoci musel ostať na invalidnom dôchodku, pritom má len päťdesiatpäť, nefňuká. Milovaný vlastný syn mu už roky predsa dáva príklad, ako sa nevzdávať a bojovať. A veriť. „Teraz, takmer po roku, sa síce znovu objavujú tie slabšie teploty, som unavenejší, ale ja dúfam, že nič dramatické to nebude. Nesmie. Ľubko ma potrebuje, rovnako ako ja jeho,“ nádherne vyzná lásku dospelý chlap dospelému synovi. Vráťme sa k zelenej oslave. Týždeň po stužkovej sa Ľubkov život obrátil opäť naruby. Tak ako vtedy musel pristúpiť na vozíček, teraz si choroba vypýtala ďalšiu daň. Opäť všetko roztočila obyčajná chrípka, bežná infekcia, ktorá je pre svalových dystrofikov doslova pohromou. „Vždy sa preľakneme, keď chlapec prechladne, keď sa objaví teplota. Darilo sa nám to zvládať až do vlaňajška,“ smutne spomína Helenka. Jej synovi išlo o život. Z ťažkého zápalu pľúc ho museli uviesť do umelého spánku, budúci maturant ventilačne zlyhával a Helenka sa bála najhoršieho. „Bolo to najdesivejšie obdobie v mojom živote. Manžel bojoval po transplantácii a syn na ARO. Strašne, strašne som sa bála.“ Chlapec zabojoval. Vrátil sa domov, do obľúbenej izby, za babičkou, k mame, k otcovi. Ale zmenený. Lekárom neostávalo nič iné, ako ho „napojiť“ na dýchací prístroj. Doživotne. Zrazu sa ten život iba na vozíku zdal taký bezstarostný! „Obsluhovať dýchací prístroj, odhlieňovať syna, čistiť hadicu, ktorú má – toho všetko som sa bála a pristupovala k tomu opatrne. Nikdy by som si nepomyslela, že to zvládnem. Aj keď sme vedeli, že táto choroba je aj o dýchacom prístroji, nepripúšťala som si myšlienku, že raz bude našou súčasťou. Na druhej strane – vďaka tejto mašine môj syn žije a pre mňa, už ani neviem ako, sa všetko stalo samozrejmým. Keď s ním bolo v nemocnici najhoršie a ja som bezducho chodila a slzila po chodbách, prosila som Boha, nech nám s mužom dopraje ten idylický moment – ako si všetci traja sedíme doma v našej zimnej záhradke a rozprávame sa. A pozrite – sme tu a sme najšťastnejší na svete,“ so slzami povie Helenka.

A už opatrne aj plánujú. Maturitu Ľubo v lete nestihol, ale posledný ročník si teraz zopakuje, hoci už individuálnym študijným plánom a určite o rok zloží skúšku dospelosti. Hoci on už dospel omnoho skôr. Diagnóza mu síce skrivila chrbát, ktorý nosí pevne zviazaný v korzete, obrala ho o pohyb, aj o množstvo zážitkov a radostí, dala mu veľa bolesti, strachu a neistoty, no predovšetkým posunula jeho hodnoty nad úroveň mladého človeka. Ľubo už dávno vie, že láska a rodinná súdržnosť sú tým najväčším majetkom, ktorý človek môže mať. V tejto famílii to funguje do bodky. Sympatická trojica sa príliš nesťažuje. Helenka síce zanechala svoju prácu, ktorú milovala. Bola sestričkou na novorodeneckom oddelení. „Krásna práca. Denne sa vám pred očami rodí nový a zdravý život.“ Žijú z jej opatrovateľského príjmu a invalidných dôchodkov otca a syna. Nemôžu vyskakovať, ale ani netrú biedu. „Musíme si vystačiť, aj keď je to niekedy ťažké. Ale sme stále spolu a to je hlavné. Verím, že sa nám podarí aj s dýchacím prístrojom dostať sa spolu do Tatier a trochu sa poprechádzať v tom nádhernom kraji,“ povie Helenka. So širokým úsmevom.

zdroj: Nota Bene

Copyright © 2016 www.belasymotyl.sk | Všetky práva vyhradené | Created by miroko.sk