DystroRozhovor s Ivanom Brádňanským (27)

Tento nadaný a pokorný mladý muž žije pod Tatrami vo veľkej rodine. V 10-tich rokoch prestal chodiť. Skoro 3 roky používa dýchací prístroj. Za to, čo mu zobrala Duchennova svalová dystrofia na tele, dostal do vienka tvorivého ducha a bohatú fantáziu. So svojimi obrazmi absolvoval vernisáže, výstavy, spoluprácu s akademickým umelcom. Je vzácne a obdivuhodné, čo všetko má za sebou. Práve teraz sa však necíti úplne dobre. Rozhovor vznikal pri Ivanovi, aj sa nám občas do telefónu usmial, ale hovoril jeho otec Milan.

Dve gymnáziá a stredná ekonomická škola v Poprade nám povedali, že nemajú pre neho podmienky. Počas vyučovania mu celú strednú školu spontánne pomáhal spolužiak Matúš Žoldák.
V r. 2011 toto ocenenie za mimoriadne úspechy a vzornú prezentáciu kraja dostal aj náš Ivan. Sme na neho hrdí.
Aby sme syna mohli s prístrojom mať doma, musel som ísť na psychotesty a zaplatiť ich, lebo zo zdravotného poistenia nie sú hradené.

Prečo sa Ivanovi priťažilo? Mohol mať počas hospitalizácie pri sebe sprievod?
V decembri musel byť v nemocnici. Mal slabší zápal pľúc a bolo tiež potrebné nastaviť dýchací prístroj, zvýšiť tlaky. Bol na oddelení s intenzívnou starostlivosťou, preto sme z rodiny pri ňom neboli. Ivan len šepoce, vysvetlili sme, ako volá, keď niečo potrebuje. Zároveň ležal hneď pri stanovišti sestier, aby na neho videli a počuli ho. No aj tak mu nerozumeli, sestry sa nás pýtali, či rozpráva. Syn nám zasa hovoril, že radšej nerozpráva, lebo mu nerozumejú. Je stále veľmi zoslabnutý, spavý, apatický. V nemocnici mu dali utišujúce lieky, dcéra to prečítala z letáčikov, už sme ich radšej vysadili.
Ako vyzerá Ivanov bežný deň?
O Ivka sa staráme my rodičia, ja cez noc, manželka cez deň. Časovo to vyšlo tak, že v máji budú 3 roky, čo je na tracheostómii a ja som od júna toho roku na dôchodku. Pred tracheostómiou bol na počítači, po ležiačky, aj celý deň. Ovládal ho cez pomocnú klávesnicu. Počúval, čítal, aj písal a spolu so mnou tlačil práce a obrazy, čo maľoval. Von chodí málo. Máme problém s výťahom, bývame na 6. poschodí.
Mohol sa syn vzdelávať v tom, čo chcel a so svojimi rovesníkmi?
Navštevoval bezbariérovú základnú školu, pomáhali asistenti. So strednou školou to bolo horšie. Dve gymnáziá a stredná ekonomická škola v Poprade nám povedali, že nemajú pre neho podmienky. Na učilište nechcel ísť. Vďaka ochotnej riaditeľke ho zobrali na propagačné výtvarníctvo na Strednú umeleckú školu v Kežmarku. Bolo to osudové, objavil v sebe umelecké cítenie. Prvé dva mesiace sme ho vynášali aj s vozíkom na druhé poschodie, kvôli Ivanovi opravili výťah a vydláždili sme tak cestu ďalším študentom s postihnutím, ktorí na školu po ňom prišli. Ja som ho každý deň vozil do a zo školy, popri práci. Počas vyučovania mu celú strednú školu spontánne pomáhal spolužiak Matúš Žoldák, vyberal pomôcky, tlačil vozík, keď sa sťahovali podľa rozvrhu. Od predsedu Prešovského samosprávneho kraja za to dostal v r. 2010 plaketu Lux mentium. V r. 2011 toto ocenenie za mimoriadne úspechy a vzornú prezentáciu kraja dostal aj náš Ivan.
Ivan skúšal vysokú školu. Ako ste obaja zvládali dochádzanie do Ružomberka? Vy ste k tomu stále pracovali.
Ivan riadne zmaturoval a začal študovať filozofiu a angličtinu na Katolíckej univerzite v Ružomberku. Mal individuálny študijný plán, aj tak som ho dvakrát do týždňa vozil na semináre. Mal tam vytvorenú miestnosť na oddych, kde si mohol ľahnúť. Na vysokú chodil rok, veľa mu dala, zdokonalil sa v angličtine. Ako výpravca som pracoval 42 rokov, synovi som mohol pomáhať preto, lebo moji kolegovia mi vychádzali v ústrety, pomáhali vymeniť smenu.
Prečo Ivan nakoniec vo vysokoškolskom štúdiu nepokračoval?
Po roku sme štúdium prerušili s tým, že o rok alebo o dva bude pokračovať. Chceli sme, aby mohol študovať len anglický jazyk, ale dekanát s tým nesúhlasil. Potom sa mu stav zhoršil, a tak po dvoch rokoch odkladu sme štúdium ukončili. Aj tak to bolo pre nás oboch dosť náročné, to cestovanie do Ružomberka.
Pred tracheostómiou veľa tvoril, maľoval, všestranne ste jeho rozvoj podporovali...
Cez organizáciu telesne postihnutých mal výstavu v Žiline, Leviciach, Košiciach. Cez projekt Staviame spolu mosty sa v roku 2011 viackrát zúčastnil tvorivého seminára u akademického sochára Viťa Bojňanského. S Ivanom sme cestovali k nemu do ateliéru v Záhorskej Bystrice, aj som mu pomáhal pri maľovaní. Vyšiel o tom pekný článok v časopise Rytmus života, aj s fotkami Ivanových abstraktných obrazov. V r. 2012 sme cez tento istý projekt boli s Ivkom na slávnostnej vernisáži v bratislavskej Inchebe. Jeho dva obrazy na zadanú tému vidiek aj vydražili. Vtedy robil rozhovor do bratislavskej televízie. Ivanovi išla grafika, pre náboženské organizácie robil plagáty. Z angličtiny preložil biblické veršíky, vydali sme ich ako kartičky a rozdali. Posledný jeho obraz, žiaľ, ostal nedokončený. Mala to byť trojica Pán Boh, Ježiš Kristus a Duch Svätý. Pred 3 rokmi stihol len skicu. Sme na neho hrdí.


Portrét spolužiaka Matúša Žoldáka, ktorý mu celú strednú školu nezištne pomáhal. Autor: Ivan Brádňanský. Upravený portrét. Fixa, 29,7 x 21, 2011


V ateliéri akademického sochára Viťa Bojňanského, vpravo obetavý ocko, vľavo umelec.
Autor: Z rodinného archívu.

Čo sa udialo, že Ivan musel začať používať invazívnu ventiláciu?
Bolo to dramatické. Ivan nemal okysličený mozog, hovoril zmätene a z cesty. To sme sa však dozvedeli od lekárov až neskôr. Zobrali ho do nemocnice na neurológiu na pozorovanie, kde po dvoch dňoch skolaboval, previezli ho na ARO. Odtiaľ nám volali, či súhlasíme so zákrokom. Poznali sme Ľuboša Róba, Arpáda Rubinta so synom (pozn. redakcie: členovia OMD v SR s tracheostómiou). Potom išlo všetko rýchlo, na prístroj sme dlho nečakali. Aby sme syna mohli s prístrojom mať doma, musel som ísť na psychotesty a zaplatiť ich, lebo zo zdravotného poistenia nie sú hradené.
Bol to asi šok, náhla obrovská zmena, nebolo veľa času na zaúčanie....
Veľmi nám vtedy pomohla rodina Róbova, s manželkou sme za nimi cestovali až k Trnave. Ukázali, vysvetlili nám veci okolo Ľubošovej tracheostómie. Aj keď Ivan má iný prístroj, mohli sme ho zobrať z nemocnice domov.
Mali ste alebo máte aj nejakú profesionálnu podporu?
Po 2 mesiacoch po návrate domov nám dodali záložný zdroj (Východoslovenská distribučná a.s.), ktorý vydrží 12 hodín. Chodia ho z firmy pravidelne kontrolovať. V prípade náhleho prerušenia dodávky elektriny nás aj telefonicky informujú. Na začiatku, po prepustení, keď mu dali kanylu, pol roka chodila agentúra domácej ošetrovateľskej starostlivosti. Keď videli, že to zvládame sami, tak prestali. Kanylu chodíme meniť raz za polroka do nemocnice záchrankou. O spotrebný materiál sa stará firma dodávajúca prístroj.
Zaspomínate si na letné tábory pre deti so svalovou dystrofiou organizované OMD v SR?
Zúčastnili sme sa ich viackrát. Bolo tam fajn. Ľuboša poznáme odtiaľ, sme trocha v kontakte. Ivkovi sa na tábore páčil hokej na elektrických vozíkoch alebo keď sa učili pracovať na počítači.
Ste nesmierne obetavý, mohli by ste kandidovať na Otca roka. Napriek ťažkému stavu syna je rozhovor s Vami srdečný a povzbudivý. Čím to je?
Viera nás povzbudzuje. Modlitby ľudí zo spoločenstva nás posilňujú. Pán môže všetko. Náš Pán dáva silu všetko znášať, dáva pokoj, radosť, lásku a nádej do ďalších dní v živote, čo máme ešte pred sebou. Aj Ivanko rád pozerá filmy s biblickou tematikou, počúva kresťanskú hudbu, ktorá mu dáva silu.
Ďakujem za rozhovor.
Ivanovi želáme veľa síl a rýchle zotavenie. Jeho maľbu nájdete na obálke tohto čísla Ozveny.

Autor: Mária Duračinská
Zdroj: Ozvena 1/2019

Copyright © 2016 www.belasymotyl.sk | Všetky práva vyhradené | Created by miroko.sk