DystroRozhovor s Róbertom Rubintom

Robko je náš člen, ktorý je najdlhšie na dýchacom prístroji cez tracheostómiu. Tento rok oslávi 36 rokov. Jeho “nevolanou parťáčkou” je Duchennova svalová dystrofia, ktorá mu bola diagnostikovaná v 4 rokoch. S ocinom si vedú svoju vlastnú chlapskú domácnosť v obci Košúty v okrese Galanta. Robko je pokojný a tichý, zároveň húževnatý. A otec o ňom rád hovorí, že keby nemal dystrofiu, bol by najzdravší na planéte Zem.


Robko je sympatický mladý muž, ktorý si život aj napriek postihnutiu užíva plnými dúškami.
Autor: Z archívu OMD v SR


Robko s ocinom a dobrou priateľkou Gyöngyi.
Autor: Z archívu OMD v SR

Tento svoj nový stav (tracheostómiu) som nejako zvlášť neriešil, robil som to, čo aj dovtedy a tešil som sa, že som konečne po troch mesiacoch v nemocnici doma. Takže radosť z toho potlačila akýkoľvek pocit zníženého komfortu.“
„Bol by som rád, keby si ma ľudia viac všímali a odzdravili mi aspoň.“
„Podstatné v mojom živote je, že milujem ľudí, svet, prírodu a som vďačný za to, že mám hoci málo priateľov, ale dobrých, veľmi dobrých.”

Ako tráviš leto? Boli ste niekde na dovolenke alebo výlete? Ako zvládaš horúčavy, máte nejakú fintu?
V lete robím to, čo zvyčajne po celý rok. Väčšinou som pri PC, oddychujem, večer o 20:00 idem k TV a akurát chodím častejšie von, aj na prechádzky alebo do obchodných centier. Občas chodíme na dovolenku do Chorvátska, Talianska či na Slovensku, i keď tento rok sme ešte neboli. Horúčavy zvládam celkom v pohode.
V júni prebiehala kampaň Belasý motýľ spojená s verejnou zbierkou v uliciach miest, kde žijú dystrofici. Pravidelne ste sa po minulé roky aktívne zúčastňovali. Ako to bolo tento rok?
Tento rok sme boli na zbierke Belasý motýľ v Senci, pretože sme sa presťahovali, ale maximálne 2-3 hodiny som vydržal. Bola s nami aj pani Takácsová, členka OMD v SR, ktorá robieva zbierku v Senci každoročne. Odteraz budeme chodievať zbierať peniažky do Senca, keďže už v tom okrese budeme bývať.


Zbierka belasého motýľa v Senci.
Autor: Z archívu OMD v SR

Vráťme sa do tvojho detstva. Ako si chodil do základnej a potom, ako to dopadlo so strednou? Ako si vnímal obmedzenia, ktoré si mal kvôli chorobe?
Robil som to, čo iné deti v rámci možnosti mojej diagnózy. Do 1.triedy som chodil na Ševčenkovu základnú školu v Bratislave, v Petržalke, kde sme aj bývali. Ale potom z dôvodov, že som fyzicky nestíhal ostatným spolužiakom, som musel prejsť do školy pre deti s telesným postihnutím na Mokrohájskej ulici v Bratislave. Počas základnej školy som v podstate nemal obmedzenia, až ku koncu, keď som už nevládal toľko sedieť, som chodil už len maximálne na 4 vyučovacie hodiny. Na strednú školu som sa už nedostal a aj fyzicky som nevydržal sedieť celý čas v škole.
Ako si pamätáš na deň D? Čo sa presne stalo a dialo, keď sa tracheostómia stala nevyhnutnou?
V roku 2002 sa mi začalo už veľmi zle dýchať a nepomáhalo ani to, že som dostal prístroj na výrobu kyslíka. Koncom roka som skončil v nemocnici, kde mi 3. januára 2003 spravili tracheostómiu. Zmenilo mi to život, lebo odvtedy bez prístroja nemôžem dýchať, musel som sa i rodina tomu prispôsobiť. Rodičia sa naučili obsluhovať prístroj a v marci 2003 som išiel domov. Museli zaúčať každého osobného asistenta. Tento svoj nový stav som nejako zvlášť neriešil, robil som to, čo aj dovtedy a tešil som sa, že som konečne po troch mesiacoch v nemocnici doma. Takže radosť z toho potlačila akýkoľvek pocit zníženého komfortu.
Ako vnímaš život pred a po tracheo?
Život po urobení tracheostómie sa mi veľmi nezmenil, okrem toho, že odvtedy musím byť vždy s niekým, kto ma vie odsávať alebo zasiahnuť v prípade, keby praskol balónik kanyly a ak by prístroj zlyhal. Dôležité bolo a aj je, že je o mňa dobre postarané a cítim sa v bezpečí, aj keď žijeme iba sami s ocinom a asistentmi.
Teraz trocha zo súkromia. Kto tvorí tvoju rodinu? A aký si, povahovo? My zvonka vidíme hlavne to, že si obdivuhodný bojovník. Statočný mladý muž.
Moju rodinu tvoria otec, mama s nami nebýva a sestra Viktória, ktorá žije s rodinou v Nemecku. Aj keď príde, veľa sa mi nevenuje, čo ma neteší, ale ako sa vraví, rodinu si nevyberieš! Som vcelku kľudnej povahy, ale tvrdohlavý a viem najmä ocina pozlostiť, ktorý ma ale aj tak miluje ako koňa!
Si umelecky nadaný. Maľoval si, mal si výstavy. Kedy a ako sa začal u Teba prejavovať tento talent? Pýtať sa, či Ti maľovanie chýba, je asi hlúpe ....
Už od malička som rád veľa kreslil a ako samouk sa zdokonaľoval. Bohužiaľ som tak zoslabol, že nedokážem udržať ceruzku, a preto už 12 rokov nemôžem kresliť. Veľmi mi to chýba a nahrádzam to prácou na PC, ktorý dokážem ovládať stále ťažšie, ale vždy sa objavujú nové možnosti. Posledne sme aj vďaka OMDvSR a jej zbierke Belasý motýľ mohli zakúpiť ovládanie PC ústami, ktoré mi neskutočne pomohlo sa vrátiť do hry s prácou na počítači!
Čo nefunguje (v spoločnosti, na úradoch, u lekárov ...) tak, ako by malo? Čo by Ti uľahčilo život?
Toto je ťažká otázka! Vždy záleží na tom, koho stretneš. Bol by som rád, keby si ma ľudia viac všímali a odzdravili mi aspoň. U nás na úrade sú celkom ústretoví, aj keď o zvýšení hodín osobnej asistencie nechcú ani počuť. Na lekárov máme šťastie, s nimi väčšinou nie sú problémy. Nič nie je ideálne, ale naučil som sa nerobiť si z toho ťažkú hlavu. Nechávam na otca riešiť veci, lebo veď ja ani zatelefonovať nedokážem. Ak sa s niekým mám rozprávať, je to komplikované, lebo hovorím veľmi potichu a ak je niekde aj menší hluk, nedá sa mi porozumieť. Ale koniec dobrý, všetko dobré... a tak si užívam každý ďalší deň a robím si plány na ďalšie desaťročia.
Keby si mal Rumburakov zázračný plášť, kam by si sa chcel teleportovať?
Do vesmíru navštíviť rôzne planéty, galaxie a iné formy života alebo civilizácie, ak existujú.
O čom snívaš?
Najviac snívam o tom, že by som mohol len tak vyzdravieť, o možnosti niečo vo svete zmeniť. Alebo že som dizajnér prostredia videohier.
Povinná jazda na záver. Tvoja obľúbená hudba, film, kniha, jedlo, nápoj, kvet, farba, krajina.
Z hudby mám rád pop, rock, techno, ale aj iné žánre. Zo skupín napríklad: Foo Fighters, Linkin Park, Coldplay, Bryan Adams a muziku z hier Unreal, Hexen. Z filmov najmä sci-fi, akčné i japonské animované. Moje najobľúbenejšie filmy sú napríklad: Star Trek, Star Wars, Hviezdna brána, Terminátor a Votrelec. Knihy nečítam, ale vedomosti čerpám hlavne z odborných článkov alebo dokumentárnych filmov. Z jedál ľúbim bryndzové halušky, vyprážaný rezeň, vyprážaný syr s hranolkami, plnené placky, ale aj zdravšie jedlá a mám veľmi rád multivitamínový džús. Nemám svoj obľúbený kvet, ale to neznamená, že sa mi kvety nepáčia. Z farieb sa mi páčia zelená, modrá a čierna. Z krajín sveta sa mi najviac páči Švajčiarsko, USA, Kanada, Nový Zéland a Japonsko.
Hocičo, čo som sa nespýtala, ale mala som sa.
Napriek nepriazni osudu som veľmi šťastný. Podstatné v mojom živote je, že milujem ľudí, svet, prírodu a som vďačný za to, že mám hoci málo priateľov, ale dobrých, veľmi dobrých. A ozaj som veľmi šťastný!

Ďakujem za rozhovor. Obom statočným chlapom želáme hlavne zdravie a veľa spoločných radostných chvíľ.

Autor: Mária Duračinská
Zdroj: Ozvena 3/2018

Copyright © 2016 www.belasymotyl.sk | Všetky práva vyhradené | Created by miroko.sk