Rodičia rodičom: rodina Škorvánková so synom Jakubkom s DMD


Otec so synom najradšej trávia voľné chvíle spoločne.
Autor: Z rodinného archívu.

Určite ste o nich počuli. O štyroch mušketieroch. O statočných chlapcoch, ktorí vďaka novému lieku nemusia byť ukrátení o všetky „obyčajné“ detské dobrodružstvá. Liek, ktorý je schopný dávať nádej stáť na vlastných nohách, na lepší a dlhší život. Nastal totiž historický okamih. Kategorizačná komisia na ministerstve zdravotníctva rozhodla, že drahý liek Translarna zaradí do zoznamu liekov hradených z verejného zdravotného poistenia. Deti po jeho kategorizácii budú mať automaticky prístup k liečbe bez ďalších výnimiek a schvaľovaní. Cesta za šťastným koncom však nebola taká jednoduchá. O všetkých úskaliach, ktoré museli rodiny zdolať, ale aj o živote so svalovou dystrofiou typu Duchenne nám porozpráva pán Škorvánek (38), otec Jakubka (7), jedného z chlapcov, ktorému bola ešte v samom začiatku liečba Translarnou zamietnutá.

Syn je môj poklad a zmysel života. Obetoval by som pre neho všetko.
Čas je vzácny a pri tejto diagnóze to platí doslova, pretože naše deti strácajú silu zo dňa na deň.
Zasadla kategorizačná komisia. Prvý krát rozhodli, že liek nekategorizujú. A tak sme vymysleli iniciatívu Štyria mušketieri a začali sme bojovať. Nemohli sme to nechať tak.

Pán Škorvánek, predstavte nám svoju rodinu. Kto ju tvorí?
Našu rodinu tvorím iba ja a Jakubko. Bývame v žilinskom byte, ale pochádzame z Rajca. Jakubko má svalovú dystrofiu Duchenne a tento rok nám diagnostikovali autizmus. Syn je môj poklad a zmysel života. Obetoval by som pre neho všetko. V súčasnosti žijeme síce sami, ale pomáha moja mama.
O vašom príbehu sme sa dozvedeli vďaka medializovanej iniciatíve Štyria mušketieri. Koho to bol nápad a ako iniciatíva vznikla?
Dozvedeli sme sa o novom lieku Translarna, ktorý by mohol pomôcť našim deťom. Na liečbu týmto novým a moderným liekom boli však na Slovensku vhodní len štyria chlapci, pretože jednou z podmienok pre indikáciu liečby je schopnosť samostatnej chôdze pacienta. Liek sme si však nemohli dovoliť, je veľmi drahý (rozprávame sa o sume približne 20-tisíc eur mesačne na každé dieťa) a na Slovensku zatiaľ nebol kategorizovaný. My spolu s rodinou Peťka, Robka a Adamka sme požiadali poisťovňu o výnimku. Adamko mal v tomto prípade viac šťastia, poisťovňa mu výnimku udelila, ostatným chlapcom liečbu neuznali. Neskôr zasadla kategorizačná komisia, prvý krát však rozhodli, že liek nekategorizujú. A tak sme vymysleli iniciatívu Štyria mušketieri a začali sme bojovať. Nemohli sme to nechať tak.
Liek bol teda už raz prehodnocovaný na zasadnutí Kategorizačnej komisie. Prečo nebol schválený? Čo poisťovňa uviedla ako dôvod?
Nebol schválený vraj z toho dôvodu, že neexistujú dostatočné klinické štúdie, ktoré by preukazovali medicínsku činnosť tohto lieku. Následne držiteľ registrácie lieku podal námietku z dôvodu, že liek spĺňa všetky zákonom stanovené podmienky na kategorizáciu a MZ SR v rámci svojich úvah vybočilo z medzí ustanovených zákonom. Ministerka tento argument uznala, preto opäť zasadla v tejto veci Kategorizačná komisia.
Ako ste to vtedy vnímali? Vedeli ste, že existuje liek, ktorý môže zlepšiť Jakubkov stav, ale nebol pre vás dostupný...
Cítil som sa úplne bezradný. Je náročné pozerať sa na vlastné dieťa ako chradne a pritom viete, že existuje liek nielen podporný, ale účinný. Ja som však praktický človek, uvažujem racionálne. Začal som teda hľadať cesty a riešenia. Telefonoval som a pýtal som sa asi všade. Vďaka tomu som sa dozvedel o Organizácii muskulárnych dystrofikov. Od neurologičky sme dostali kontakt na pani Madunovú. Skontaktovali sme sa a debatovali sme o našich možnostiach. Odvtedy sme tiež členmi vašej organizácie.
Myslíte si, že aj medializácia a verejný tlak dopomohli k tomu, že sa liek neskôr kategorizoval?
Som presvedčený o tom, že práve medializácia a verejný tlak pomohli. Bola to jediná možnosť, ako celý prípad dotiahnuť do úspešného konca. Veľmi nám vo všetkom pomohla aj advokátka pani Bajzová, ktorá pre nás pracovala pro bono.
Ako teda vnímate rozhodnutie ministerstva o kategorizácii? Čo vás teraz čaká?
Vďaka tejto správe sme prežili najkrajší víkend svojho života. Plakali sme od šťastia. Teraz čakáme na oficiálne vyjadrenie kategorizačnej komisie. Liek by mal byť do kategorizačného zoznamu zaradený 1.3.2019. Potom je to v rukách lekárov, ktorí nám liečbu predpíšu. Čas je ale vzácny a pri tejto diagnóze to platí doslova, pretože naše deti strácajú silu zo dňa na deň.
Vráťme sa ešte do minulosti. Kedy ste sa dozvedeli o Jakubkovej diagnóze? Čo ste vtedy prežívali?
Na začiatku bolo všetko v poriadku. Úplne normálny vývoj. Jakubko však spadol a udrel si hlavičku. Utekali sme do nemocnice. Pán primár Žilinskej nemocnice bol genetik a nezdali sa mu pečeňové testy. Jakubko mal rok a pol, keď mu v podstate pri náhodnom vyšetrení diagnostikovali Duchennovu svalovú dystrofiu. Všimli sme si tiež oneskorený vývoj, Jakubko oproti rovesníkom zaostával a tento rok nám bol na základe toho potvrdený autizmus.
Aký bol prístup lekárov?
Keď bola synovi diagnostikovaná choroba, nikto nám nevedel nič povedať. Chodili sme akurát k neurologičke na pravidelné vyšetrenia. Zakaždým, keď som sa pýtal, aké máme vyhliadky do budúcnosti týkajúce sa choroby, ako sa bude vyvíjať, dostával som vyhýbavé odpovede, respektíve žiadne. Predpísali nám akurát podpornú vitamínovú liečbu a rehabilitácie.
Čo si vyžaduje starostlivosť o jakubka? Ako vyzerá váš bežný deň?
Ráno o šiestej vstávame. Chystáme sa do školy, ráno pred siedmou sme už v škole a ja odchádzam do práce. Celý deň som v práci, pred pol štvrtou Jakubka vyzdvihnem. Prídeme domov, najeme sa, porozprávame sa o tom, čo bolo v škole. Každý deň sa samozrejme venujeme cvičeniu. Večer si niečo prečítame, učíme sa, radi pozeráme rozprávky a o ôsmej chodíme spinkať. Jakubko síce chodí, ale nevydrží dlho, ako zdravé deti. Nožičky má slabé, po schodoch nevyjde, na výlety do prírody a na dlhšie túry môžeme zabudnúť.
Aké má Jakubko záľuby? Akými aktivitami vypĺňate svoj spoločný čas?
Jakubko miluje čísla a písmená. Všetko čo mu príde pod ruku, to rád spočíta. Ja milujem šport rôzneho druhu. Beriem Jakubka so sebou. Rád sa na mňa pozerá, alebo si v rámci možností zašportuje so mnou. Ale tiež radi varíme, umývame spolu riad, v podstate robíme spolu takmer všetko. A tieto spoločné chvíle máme veľmi radi a užívame si ich.
Blížia sa Vianoce. Písali ste už Ježiškovi? Či by si Jakubko želal pod stromčekom?
Ježiškovi sme ešte nepísali, ale Jakubka by veľmi potešil bicykel. A ja budem rád, keď sa bicyklovať naučí. Je to totiž zaručený pohyb a dá sa povedať aj rehabilitácia ale hravou formou.
Keby mohol Ježiško splniť jedno želanie vám, čo by to bolo?
Ja si želám len to, aby bol Jakubko stále na nožičkách.
Aké tradície a zvyky máte zaužívané? Kde trávite Vianoce a aké dobroty máte najradšej?
Vianoce trávime spolu doma. Milujeme koláčiky, to sú tie najväčšie dobroty. Udržiavame starodávne zvyky. Pomodlíme sa, dáme si oplátku s medom, kapustnicu, rybku so šalátom. Potom si sadneme k stromčeku a rozbalíme si darčeky. Hlavné je, aby sme si oddýchli a strávili sviatky v pohode.
Je ešte niečo, čo by ste chceli na záver povedať, resp. odkázať rodinám, ktoré majú podobný osud?
Rodičia, nevzdávajte sa! Ak vás vyhodia dverami, vráťte sa oknom. Robíme to pre naše deti.

Jakubkovi a ocinovi želáme mnoho energie a sily do ďalších dní. Veľa zdravia a úspešnú liečbu. A hlavne veľa detských radostí a iskričky v očiach. Ďakujeme za rozhovor.

Autor: Natália Turčinová
Zdroj: Ozvena 4/2018

Copyright © 2016 www.belasymotyl.sk | Všetky práva vyhradené | Created by miroko.sk