Rodičia rodičom: rodina Študentova so zázračnou Karinkou


Karinka je rodinný maskot. Je nesmierne vnímavá a je to skutočne veľká bojovníčka.
Autor: Z rodinného archívu.

Práve v deň rozhovoru oslávila Karinka 12 rokov. Keď jej chce niekto dať ako darček prívesok, s mamou sa smejú, veď ja už jednu retiazku mám ... Lebo žije vďaka dýchaciemu prístroju. A svojej obrovskej vôli žiť. S mamou Silviou (33) sme sa rozprávali cez telefón, medzi mixovaním stravy pre dcérku do PEGu a kolobehu opakujúcich sa, no životne dôležitých úkonov okolo tracheostómie.

Ako to všetko zvládate, Karinka má komplikovaný zdravotný stav, zažívate často hraničné a dramatické situácie, keď dcérke zachraňujete holý život.
Karin bude v máji na tracheostómii 5 rokov, kvôli spinálnej svalovej atrofii, máme najťažší typ 1. V tých chvíľach nám dcéra šepoce, pomôž mama, tato, nechcem zomrieť... Manžel to vtedy zle znáša, je to na mne bojovať, musím, nemôžem padať na kolená. Nemôžem dcéru sklamať. Práve ona mi povie: Mama ty to zvládneš.


Deti Tiborko a Dorka sú v živote Karinky nesmierne dôležitý.
Autor: Z rodinného archívu.

Aké máte skúsenosti s úradmi, inštitúciami, lekármi? Potrebujete ich často, Vás život sa odohráva len medzi bytom a nemocnicou.
Chcem využiť túto možnosť a takto verejne poďakovať lekárom z detskej nemocnice na Kramároch. Za tých 12 rokov nám Karinku vždy zachránili. Vždy som bola spokojná. Na oddelení ORL máme zvlášť dobré skúsenosti. Problém je, keď leží na ARO a tam nemôžeme byť pri nej, veľmi sa vtedy bojí. Lekári mi rovno povedali, je to zázračné dieťa, že ešte žije...
Je to krátka doba, čo Karin musela byť operovaná, menili ste aj dýchací prístroj, museli ste byť v nemocnici.
Dcéra má hrudník dovnútra, operovali jej granule, ktoré má kvôli zavedenej tracheostómii. Máme novú, špeciálnu kanylu, dlhšiu, gumenú. Kanyla sa nám už aj upchala, Karin sa dusila, toho sa bojím aj doma. Výmena stroja, to boli hotové muky. Firma sťahuje staré stroje, prešli sme z Caratu na Trilogy. Akonáhle sa pustil nový stroj, bola červená, zle sa jej dýchalo. Karin nám hovorila, že to len ona cíti, my nemôžeme. Má pravdu. Nakoniec sme to zvládli.
Máte priestor na bežný život? Ako to vnímajú súrodenci?
Karin je piatačka, má individuálny študijný plán, dva alebo trikrát do týždňa za ňou chodí učiteľka. Keď sa dobre cíti. Obidve ďalšie deti ju veľmi milujú. Brat Tiborko (8) jej podá napiť, zdvihne nohu. Keď si Karin vypýta, tancujú jej aj s najmladšou Dorotkou (4,5). Je veľmi dobre, keď prídu zo školy a škôlky, je tu veselo. Deti nám aj Karin dávajú silu, bolo by to ťažké bez nich, tá jednotvárnosť, kolotoč starostlivosti, odsávanie, kŕmenie, prebaľovanie. Žiaľ, aj Dorotka má vývojové poruchy.
Kto Vám pomáha? Ako by ste si oddýchli?
Mám šťastie na muža. Všetky svoje deti ľúbi rovnako. Dnes muži opúšťajú zdravé deti...Karin vie pomôcť vo všetkom. Asi rok má otočený rytmus, cez deň viac spí, v noci potom je viac hore. Som z toho vyčerpaná, s manželom Tiborom (36) sa pri dcére musíme v noci striedať. Aj v nemocnici ma pri Karinke muž zastúpi. Ale inak je starostlivosť na mne, nemôžem od dcéry odísť. Naše chvíle? Sme radi, že si sadneme v obývačke, muž ma pohladká. 14 rokov sme nikde neboli, no dovolenky nepotrebujeme, nech sú deti zdravé a šťastné. Láska v rodine je najdôležitejšia.


Obraz má pre rodinu obrovskú hodnotu. Bol darovaný pani Máriou Uherčíkovou, ktorá má tiež ťažko chorú dcérku.
Autor: Z rodinného archívu.

Aká je Karin?
Na svoj vek je rozumovo staršia. Rozprávky nepozerá, nemá ich rada. Obľubuje seriál Kosti, Zámenu manželiek, Modré z neba. Anglicky sa naučila cez internet. Hrá rada Sims, okolo toho si číta. Je veľká bojovníčka. No má aj horšie chvíle, vtedy je nervná. Čím je staršia, tým si viac uvedomuje, čo nemôže. Hýbe len ukazovákom ľavej ruky, s ním ovláda ešte počítač, no ruku jej musím podložiť a aj desaťkrát ponaprávať.
Čo by Vám ako rodine pomohlo?
Zháňame prostriedky na špeciálny kočík, aby v ňom dcéra mohla ležať. Poisťovňa ho nehradí. Potrebujeme aj auto, väčšie, aby sme Karin mohli odviezť v ľahu. Už dlhšiu dobu sa snažíme nájsť šľachetných ľudí s dobrým srdcom, ktorí by boli ochotní prenajať nám rodinný domček, postupne by sme jeho cenu splácali spolu s nájomným a zveľaďovali, ak treba. Úver nám banky neposkytnú, máme nízky príjem. Domček keby bol prízemný, hoci len trojizbový, tu v okolí Lehníc, okres Dunajská Streda. Teraz bývame v nájomnom byte na 3. poschodí bez výťahu, Karinku by sme radi dostali častejšie von, na záhradku na vzduch. Ďakujeme všetkým láskavým ľuďom za pomoc. Za splnenie Karinkinho sna cítiť lúče a vánok na tvári, vidieť padať listy.

Autor: Mária Duračinská
Zdroj: Ozvena 1/2019

Copyright © 2016 www.belasymotyl.sk | Všetky práva vyhradené | Created by miroko.sk