DystroRozhovor s Michalom Škombárom

Michal má 27 rokov, svalovú atrofiu a už 12 rokov tracheostómiu a dýchací prístroj. Bohatá nádielka starostí, ale on sa s nimi vyrovnal po svojom... S rodičmi a súrodencami žije na Sliači. Je húževnatý, vytrvalý a talentovaný. Píše tak, že bradou ťuká do počítača dlhé hodiny každý deň, už niekoľko rokov. Výsledkom sú 3 úspešné romány alebo 953 strán fantasy príbehov. Sníva o návšteve Londýna, ceste lietadlom a nadaných ľuďoch, ktorí budú spravovať našu krajinu bez mafie.

Lekári vo Zvolene mi nevedeli pomôcť, až na naliehanie mamy ma previezli do Banskej Bystrice. Keď mi urobili tracheostómiu, mal som len takého provizórneho pomocníka na dýchanie. Celý ten čas čakania, som sa presúval z oddelenia na oddelenie, kde veľakrát nemali ani potuchy, ako sa odsáva. Bol som doslova v Božích rukách.
Zobral mi hlas, pretože kvôli tracheostómii hovorím potichu. No zároveň mi dal hlas, ktorý počuje možno omnoho viac ľudí, vďaka mojim knihám.
Ľudia na úradoch často krát hľadajú dôvody, ako sa to nedá, čím mi znemožňujú začleniť sa do spoločnosti. Zrejme nečakali, že budem mať chuť pracovať, ale ja rád prekvapujem. Chcem, aby ma zákony inšpirovali k práci a nie demotivovali.


Autor: Z domáceho archívu.


So spisovateľkou Mirkou Varáčkovou počas najväčšieho knižného veľtrhu Bibliotéka v Inchebe.
Autor: Z domáceho archívu.


Na Bibliotéke mal Michal šťastie stretnúť tiež svoje spisovateľské idoly Jozefa Kariku a Juraja Červenáka.
Autor: Z domáceho archívu.

Predstavíš nám svoju rodinu a sám seba ako človeka, kamaráta a autora. Čím teraz žiješ?
Mám skvelých rodičov, bez ktorých by som nemohol robiť to, čo robím. Mám staršiu sestru s ktorou som prežil mnoho nezabudnuteľných zážitkov. S mojim mladším bratom, ktorý hráva futbal, radi pozeráme horory. Mojim najlepším priateľom je môj bratranec. Ak sa mám predstaviť ako človek, začnem tým, že milujem výzvy. Neznášam ľútosť a nemám rád, keď si ma ľudia občas predstavujú ako niekoho bez chýb. Mám rád prácu na knihách, tým trávim veľa času a keďže kvôli tracheostómii musím ležať, ide mi písanie bradou pomalšie, ale aj tak pracujem. Žijem jednou vetou. “Bože, vieš, že sa nesťažujem a nevravím prečo, ale prosím, ukáž mi cestu.” Je to veta, ktorá mi pomáha v situáciách, ktoré sú zložité.

Bolo ti tvoje nervovosvalové ochorenie presne diagnostikované, kedy ste sa o ňom dozvedeli, ako na to spomínaš, resp. rodičia, ako im to lekári oznámili a čo povedali do budúcnosti?
Moji rodičia sa to dozvedeli, keď som bol malý, mal som približne jeden rok. Viem, že som liezol, ale potom som prestal. Mám svalovú atrofiu, no o svoju chorobu sa ja osobne nezaujímam. Slušne povedané na ňu kašlem, pretože si moju pozornosť nezaslúži.

Ako si zvládal štúdium na základnej a strednej škole? Mohol si študovať to, čo si chcel?
Na základnú školu som chodil denne s mamkou a posledný ročník, som už chodil iba na skúšky. Na strednú som chodil do Banskej Bystrice na katolícke gymnázium Štefana Moysesa. Študoval som individuálne. Tam som objavil svoju vášeň k písaniu kníh. Posledný ročník som ale nedokončil, pretože podmienky, aby som ukončil štúdium maturitou, boli ťažko splniteľné kvôli môjmu zdravotnému stavu. Na gymnázium budem však vždy v dobrom spomínať, pretože tam boli skvelí učitelia a spolužiaci.

Čo sa stalo, že si musel byť napojený na dýchací prístroj? Lekári vedeli, čo robiť, museli rodičia o teba bojovať? Ak nie je pre teba bolestné na to spomínať...
Dostal som zápal pľúc a bolo to až také zlé, že som nemohol dve noci vôbec spať. Nakoniec som upadol do bezvedomia, lebo moje telo to nezvládlo. Lekári vo Zvolene mi nevedeli pomôcť, až na naliehanie mamy ma previezli do Banskej Bystrice. Bolo to určite oveľa ťažšie ako dnes, hlavne kvôli tomu, že aj v Banskej Bystrici nemali také skúsenosti s DUPV. V nemocnici som zostal cca tri mesiace, pretože schválenie prístroja poisťovňou trvalo zhruba dva mesiace. Kým prišlo rozhodnutie spraviť mi tracheostómiu, bol som dva týždne zaintubovaný cez ústa a nemohol som nič jesť, ani piť. Bol to pre mňa najťažší čas. Keď mi urobili tracheostómiu, mal som len takého provizórneho pomocníka na dýchanie. Celý ten čas čakania, som sa presúval z oddelenia na oddelenie, kde veľakrát nemali ani potuchy, ako sa odsáva. Bol som doslova v Božích rukách. Celý ten čas boli pri mne rodičia, ktorí často krát bojovali za mňa. Po príchode domov s pár odsávačmi a jednou odsávačkou to bolo veľmi náročné. (Na deň sme mali dva odsávače, ktoré rodičia preplachovali, lebo na viac sme nemali nárok.) Dnes to už funguje oveľa lepšie.

Čo ti život s tracheostómiou dal a čo vzal?
Zobral mi hlas, pretože kvôli tracheostómii hovorím potichu. No zároveň mi dal hlas, ktorý počuje možno omnoho viac ľudí, vďaka mojim knihám. Nemôžem už ani sedieť a na svet pozerám z lehu, no oveľa viac ma mrzí, že nemám možnosť lietať lietadlom. Moja veľká túžba je navštíviť Londýn.

Ako prebiehajú kontroly, si u niekoho sledovaný kvôli prístroju, čo robíte, keď sa vyskytne problém s prístrojom alebo iný zdravotný problém?
Prístroj mi pravidelne kontrolujú, aby všetko fungovalo tak, ako má. Keď som chorý, tak sa liečim doma, no v niektorých situáciách musím ísť na detské ARO, sú tam lekári, ktorí ma už dobre poznajú. Poisťovňa mi však zamietla výnimku, aby som mohol naďalej patriť na detské ARO, čo ma veľmi mrzí.

Si aktívny, vnímavý, čo by si z pohľadu osoby s rozsiahlym postihnutím v našom štáte zmenil? Je niečo, čo by ti uľahčilo fungovanie?
Dôležité je si priznať, že zákon nemôže byť ideálny, ale konečné rozhodnutie o priznaní príspevku je na ľuďoch z úradu. A tu sa často krát odzrkadlí ich osobné posúdenie. Veľakrát sme sa stretli s negatívnym postojom už len pri informovaní sa o príspevku. Musím povedať, že sme mali aj niekoľko pozitívnych skúseností, je to o ľuďoch. Ľudia na úradoch často krát hľadajú dôvody, ako sa to nedá, čím mi znemožňujú začleniť sa do spoločnosti. Zrejme nečakali, že budem mať chuť pracovať, ale ja rád prekvapujem. Chcem, aby ma zákony inšpirovali k práci a nie demotivovali. Zmenil by som to, aby tu konečne dostávali šancu ľudia, ktorí majú cit a rozumejú veciam.

Ako vyzerá tvoj deň, keď píšeš, tvoríš? Aký doping používaš? Ako máš zabezpečenú pomoc o seba?
Vstávam okolo desiatej. Vypijem dve kávy a začnem písať. Väčšinou raňajkujem, až keď dokončím robotu. Potom čítam knihy, pozerám seriály, prípadne idem von. Nič z toho by som však nezvládol bez rodičov, ktorí musia byť pri mne celý deň. Spať chodievam až okolo druhej-tretej v noci, pretože vtedy sa dobre čítajú knihy.

Zúčastňuješ sa aj knižných veľtrhov, hoci si ležiaci. Aký systém prepravy máš zorganizovaný, neviem si to predstaviť, ale videla som tvoju fotku z Bibliotéky...
Minulý rok som navštívil Bibliotéku po prvýkrát, lebo som tam predstavoval svoju novú knihu. Odporúčam každému, aby sa išiel pozrieť na túto akciu, pretože tam panuje výnimočná atmosféra. Prepravujem sa tak, že ležím na zadných sedadlách. Musím mať so sebou odsávačku, na odsávanie hlienov, lebo sa mi nedá samému odkašľať a bez odsávačky by som sa zadusil. Beriem si so sebou aj prístroj, keby sa mi zle dýchalo. Vonku sa pohybujem na kočiari, ktorý nevyzerá pôvabne, ale na Slovensku pre ležiacich pacientov nič iné nezoženiete. Poisťovňa aj napriek tomuto faktu nechce preplácať celú sumu kočiara. Čo mi príde absurdné, pretože viactisícový vozík prepláca poisťovňa celý.

Tvoje spisovateľské plány do budúcnosti? V roku 2015 si v rozhovore spomínal, že román Druhá šanca bude trilógia, ako sa to nakoniec vyvinulo?
Chcem písať, pokiaľ ma to bude baviť. Tú knižnú sériu som zatiaľ ukončil druhou časťou. V hlave mám ale omnoho viac častí. Čas ukáže, či sa k tejto sérii ešte vrátim. Teraz sa venujem viac príbehom zo Slovenska. Týmto sa chcem poďakovať Fondu na podporu umenia, že finančne podporili moju knihu Štyria chlapci. Neviem však kedy bude vydaná, stále na nej pracujem.

Ako pohyblivé máš ruky a prsty - ako píšeš, využívaš nejaké technológie alebo pomôcky?
Píšem tak, že na monitore mám vytiahnutú klávesnicu a pomocou brady pohybujem myšou a tak vyťukávam písmená. S rukami pohybujem minimálne. Čiastočne ovládam dva palce.

Bez tejto otázky nemôže vzniknúť dystrorozhovor. Obľúbené jedlo, nápoj, hudba, film, kniha, farba, krajina.
Kurča, káva - preferujem Coffe Veronia, je vyrobená z prvotriednych zelených kávovníkových zŕn z celého sveta, všetky soundtracky, The End of the Tour, Joyland, biela, Slovensko. (Pozn. redakcie: Joyland je kniha od Stephena Kinga, ktorá vyšla aj v slovenskom preklade, The End of the Tour je film v preklade názov Koniec šnúry.)

Ako prežívaš a tráviš Vianoce a Silvester? O čom snívaš?
Vianoce trávim doma v kruhu svojich blízkych. Je to vždy krásny čas. Na Silvestra zvyknem robievať DJ-a. Veľmi rád ho robievam na rôznych akciách. Púšťanie hudby nie je jednoduché, pretože človek musí vytiahnuť ľudí na parket a udržať ich tam. Snívam si teraz jeden sen, že mladí a nadaní ľudia naberú v sebe ešte viac odvahy a zapoja sa do fungovania štátu a definitívne vytlačia mafiu.

Kniha pod stromčekom vždy poteší
Tvorba: Druhá šanca (2014) a Pravá tvár (2016) sú séria
Na rozhraní dvoch svetov (2017) vyšla aj ako e-kniha
Knihy môžete kúpiť: Martinus, HandiKup, Panta Rhei, Godzoneshop, Elist

Copyright © 2016 www.belasymotyl.sk | Všetky práva vyhradené | Created by miroko.sk