Petra (23) rúca predsudky o ľuďoch s ťažkým zdravotným postihnutím. Robí to šarmatne a dokonca s humorom. Prostredníctvom písania vlastného blogu Život plný SMAgie. Už jeho nápaditý názov napovedá, že sa oplatí navštíviť ho. Inak je to mladá žena s bohatou hrivou vlasov a vlastným názorom na svet, ktorá miluje čokoľvek dúhové. Magický dátum 2.2. 2018 priniesol radikálnu zmenu v jej živote. Umelú pľúcnu ventiláciu.

 

Si rozhľadená osobnosť. Rozumovo nezávislá, aj keď ťa telo neposlúcha. Predsa, limitovaná fyzicky si bola od malička. Je omnoho ťažšie dopracovať sa tak k vlastnej autonómii – je to tvojou povahou alebo výchovou?

 

To je ťažká otázka, no asi je to kombinácia oboch. Áno, spinálna svalová atrofia (SMA) a jej najzávažnejší typ 1 mi bol diagnostikovaný už v troch rokoch.

Už na základnej škole sa učiteľky stále pozastavovali nad mojimi názormi a vraj vyššou inteligenciou, ale to by nič neznamenalo, keby ma rodičia vo všetkom nepodporovali. Nemala som teda nejaký bod zlomu, kedy som si povedala, že budem sama sebou, vždy to pre mňa bolo prirodzené a nevidela som dôvod, prečo byť iná.

 

Máš svoj vlastný a originálny blog. Ako vznikla myšlienka založiť ho?

 

Blog sa volá Život plný SMAgie (www.zivotplnysmagie.sk) a píšem naň prakticky všetko, čo mi ako postihnutému človeku na internete chýba, a to od neuveriteľných zážitkov z nemocníc cez upozornenie na nevhodné správanie voči postihnutým ľuďom až po vtipné situácie z pohľadu človeka, nie pacienta.

 

Myšlienka založiť blog vznikla úplne na konci roka 2018. Mala som vtedy krízu. Mala som pocit, že som sa za rok vôbec nikam nepohla. Mojej knihe chýba k dokončeniu ešte poriadny kus práce a potrebovala som niečo, čo by ma povzbudilo hneď, nie možno o pár rokov. Všetko som to preberala, ako vždy, s mojou najlepšou kamarátkou. Vždy som mala asi tisíc nápadov na rôzne projekty, o ktorých som vedela, že ich nikdy ani nezačnem, iba ma bavilo vymýšľať si také alternatívne reality. A vtedy kamarátka dostala nápad – čo tak urobiť to isté ako moji obľúbení zdraví a postihnutí YouTuberi, ale ako blog? Veď písanie mi ide. Ten nápad ma nadchol, a tak som si do mesiaca vlastnoručne vytvorila web a začala som.

Som človek, nie nemysliaca vec na vozíku.

O svojich zlých skúsenostiach v nemocniciach píšeš na blogu veľmi otvorene a priamo, nemáš z toho obavy?

 

Nebojím sa toho práve preto, že tí, o ktorých píšem v zlom, mi už pomoc neposkytli a riskovali môj život aj bez dôvodu. Týmto spôsobom som išla proti nim už osobne, napríklad keď si tá sestra, ktorá ma nechala dusiť sa celú noc, myslela, že to ráno nepoviem mame. Povedala som jej to, ona to povedala ďalším a dostalo sa to až k primárke, ktorá sa tým začala zaoberať. Medzitým ostatní pacienti mlčali, pretože sa jej báli, a ona dosiahla svoje. Myslím si, že hovoriť o tom, čo sa deje v našich nemocniciach, je dôležitejšie ako strach.

 

 

Kritické situácie vieš opísať nesmierne vtipne a s nadhľadom. Tvoje slová ostávajú v pamäti. Kedy si v sebe objavila spisovateľskú múzu?

 

Od malička milujem čítanie, ale písať som začala až v 15 rokoch. Zo začiatku boli moje príbehy samozrejme hrozné, ale hneď som si písanie zamilovala. Prvý krát som mala pocit, že som našla to, čomu sa chcem naozaj venovať. Ostatné je len prax, skrátka denne niečo píšem, pripadne čítam a sledujem moje spisovateľské vzory.

 

Aký doping pri písaní používaš?

 

Čo sa týka dopingu, myslím si, že je to skôr naopak – môj doping je písanie a vďaka nemu mám psychickú energiu na všetko ostatné.

 

Ako zvládaš písanie, keď nehýbeš rukami?

 

Počítač ovládam očami pomocou zariadenia Tobii PCEye Plus.

 

Používam k tomu externý monitor a notebook, ktorý musí byť výkonný, aby zvládal prácu s touto technológiou. Bez nej by som nemohla mať nijaké produktívne aktivity, nemohla by som komunikovať s priateľmi a nemala by som žiadnu samostatnosť. Otec mi musel vyrobiť stojan na ten externý monitor, pretože potrebujem, aby bol nado mnou, aby ovládanie očami fungovalo. Tento stojan má z druhej strany nadstavec na čítanie kníh, bez ktorého by som na knihy dovidela len veľmi ťažko.

Z toho mála možností vždy vymyslím niečo, čo dokážem robiť a baví ma to.

Aké ďalšie pomôcky potrebuješ pre svoj život okrem toho špeciálneho ovládania počítača očami?

 

Bez rôznych pomôcok nestrávim ani sekundu života. Dýcham vďaka dýchaciemu prístroju a odsávačke na odsávanie hlienov, ktoré mám cez servisnú firmu zapožičané od zdravotnej poisťovne. Môjmu dýchaniu takisto pomáha čistička vzduchu, tú sme kúpili sami, pretože som ju potrebovala okamžite po príchode domov po napojení na pľúcnu ventiláciu a nemali sme čas zisťovať, či by ju poisťovňa preplatila a ako rýchlo. Ležím bez dekubitov vďaka polohovateľnej posteli, ktorú mi takisto zapožičala zdravotná poisťovňa. Nevýhoda týchto zapožičaných pomôcok je tá, že ak by sa poškodili a poisťovňa by usúdila, že je to naša vina, museli by sme pomôcku kompletne uhradiť, čo by nás stálo tisíce eur.

 

Preležaninám takisto zabraňujú matrac a vankúše z pamäťovej peny, ktoré mi na mieru vyrába otec, aby som ležala pohodlne a nedeformovalo sa mi telo viac ako je nutné. Otec mi toho však vyrobil oveľa viac. Napríklad mi vyrobil vozík na ležanie, na ktorý sa dá naložiť prístroj a odsávačka, pretože sa na Slovensku nič podobné nevyrába a ja by som inak nemohla chodiť von. Aby som vonku mohla byť viac ako 3 hodiny, musela som si kúpiť dodatočnú batériu do pľúcnej ventilácie – tú poisťovňa neprepláca.

 

 

Úrad práce ti najprv osobnú asistenciu zamietol. Argumentácia sociálnych pracovníkov bola krutá – podľa nich nie si schopná samostatnosti ani sebaurčenia… Začal sa boj o právo na tvoj nezávislý život – kto ti pomáhal, ako ste argumentovali?

 

Pomáhali mi ľudia z Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR a zároveň právnička JUDr. Katarína Fedorová, ktorá mi napísala výborné odvolanie. Vďaka odvolaniu sa zistilo, že náš úrad práce vôbec nepostupoval podľa zákonov, preto museli urobiť celý posudok znova. Argumentovali sme fotkami z rôznych miest, ktoré som už na dýchacom prístroji navštívila, rozpisom môjho denného režimu, potrieb a plánov. Trvalo to približne ďalšieho pol roka, ale nakoniec mi príspevok schválili. Ak môžem, urobím si menšiu reklamu, pretože dlhú a vtipnejšiu verziu tohto procesu nájdete na mojom blogu Život plný SMAgie.

Môj doping je písanie a vďaka nemu mám psychickú energiu na všetko ostatné.

Aký to bol pocit môcť rozhodovať o sebe, teda, keď ti asistenciu priznali?

 

Keďže som si asistentku už rok platila zo svojho, nebola to až taká obrovská zmena. Skôr mi odľahlo, že moja samostatnosť už nezávisí na mojom bankovom účte, a že už nebudem musieť neustále niekomu na úrade dokazovať, že som človek a nie iba nemysliaca vec na vozíku. Ale celkovo je asistencia super, hlavne pretože som mala veľké šťastie a hneď s mojou prvou asistentkou sme si veľmi sadli.

 

Pomery v zdravotníctve dôverne, až nechcene dôverne poznáš. Čo by najviac potrebovalo a pomohlo mu?

 

Podľa mňa v zdravotníctve najviac chýbajú ľudia, ktorí tú prácu majú radi a chcú pacientom pomáhať. Zistila som, že je jedno, aký má ten lekár alebo sestra prístup tvárou v tvár, ale ak im na mne záleží, nikdy môj stav nepodcenili. Často sa však stretávam s lekármi, ktorým ide iba o svoju kariéru, a tak radšej dajú ruky preč a nič neriešia, pripadne so sestrami, ktoré pacientov neznášajú a dávajú im to pocítiť, či ich ignorujú.

 

 

Spinrazu (prvý liek na SMA) na Slovensku nemôžu dostať dospelí pacienti, ani tí plne odkázaní na dýchací prístroj. Je to ťažká etická otázka o hodnote a kvalite života. Ako to vnímaš, bytostne sa ťa to dotýka.

 

Keď som sa o Spinraze dozvedela, mala som 19 rokov a o dýchacom prístroji som vtedy uvažovala ako o ďalekej budúcnosti. Dovtedy som ani nedúfala, že by raz nejaká liečba na SMA mohla existovať, preto sa mi tomu ťažko verilo. O mesiac po tom, ako som prestala dýchať, prišla na Slovensko, čo ma kvôli načasovaniu prirodzene nahnevalo. Nemôžem povedať, že by ma to hnevať prestalo, nemyslím na to rada, ale zmierila som sa s tým, veď mi nič iné nezostáva. Určite to nie je fér, vlastne ani opodstatnené, pretože v zahraničí tieto podmienky nemajú, ale beriem to racionálne. Mám svoj život rada tak, ako je a nie som si istá, či by som chcela riskovať tie komplikácie pre neisté zlepšenie.

Hovoriť o tom, čo sa deje v našich nemocniciach, je dôležitejšie ako strach.

Tvoja najlepšia a najhoršia vlastnosť. Tvoje hobby, či neresti. Radi by sme o tebe vedeli viac.

 

Moju najlepšiu vlastnosť som zdedila či obkukala od rodičov – z toho mála mojich možností dokážem vždy vymyslieť niečo, čo dokážem robiť a baví ma to. A najhoršia vlastnosť bude asi to, ako ľahko a rýchlo sa uzavriem pred ľuďmi, keď sa mi zdá, že ma berú ako dieťa.

 

Záujmov mám veľa. Úplne najradšej čítam knihy a píšem príbehy, ďalej tvorím grafiku, weby, hrám PC hry, zlepšujem si angličtinu, nútim mamu lakovať mi nechty podľa mojich výmyslov, a potom také klasiky ako pozeranie seriálov, filmov, YouTube a počúvanie hudby. Nerestí mám takisto veľa, napríklad som strašne nedočkavá, tvrdohlavá a ak ma chytí nejaká hra alebo seriál, neviem skončiť.