Väčšina ľudí si určuje ciele každoročne prvého januára, pretože ten dátum pre nich predstavuje nový rok, nový začiatok. Pre mňa to je ale celkom inak. Kvôli dýchaciemu prístroju nesmiem ležať von v chladnom počasí, pretože mi mrazivý vzduch fúka priamo do pľúc a hrozí mi preto nebezpečné prechladnutie až zápal pľúc. Môj rok sa teda väčšinou začína až na jar, približne uprostred marca.

Čo si prajem dosiahnuť tento rok? Pýtam sa preto sama seba v posledných mesiacoch. A moja hlava sa na otázku plní nielen nápadmi, ale aj plánmi, ako dané výzvy zdolať.

Keď sa ale o svoje ciele podelím s ľuďmi vo svojom okolí, často dostanem nepríjemné, až ponižujúce reakcie: pochybné pohľady. „Ale no určite, veď si ležiaca, ty nič také určite nedokážeš.“ Alebo hláskom ako pre bábätká povedané: „Mojenko, ave jasné, hvavne snívaj, veď ti už nič iné nezostáva.“

Pritom moje telo, hoci nehybné od krku dole, ma nikdy pred ničím nezastavilo. Zastaviť ma môže len nedostupnosť zdravotnej starostlivosti, osobnej asistencie a kompenzačných pomôcok.

Prajem si naštartovať svoju spisovateľskú kariéru? Na písanie nepotrebujem ruky, stačí mi Tobii PCEye 5, aby som ťukala do klávesnice pohľadom. Prajem si rozvinúť sa prácou na celkom novom projekte? Vďaka Google Nest si hlasovými pokynmi nastavím okolitú technológiu, vrátane osvetlenia, a tak sa sama začnem natáčať. Prajem si precestovať ďalšie časti sveta? Bezbariérové auto, vozík na mieru a osobná asistentka ma ním prevedú. Prajem si zúčastniť sa celodenného koncertu? Dodatočná batéria do pľúcnej ventilácie mi umožní, aby sa mi zastavil dych jedine zo speváka, nie kvôli vybitému dýchaciemu prístroju. Prajem si zmeniť štýl? V nafukovacom umývadle pre ležiacich mi osobné asistentky zafarbia vlasy, aj keď sa nedokážem premiestniť do kúpeľne. Prajem si navštíviť blízkych? Napriek tomu, že bezbariérovosť by bola ideálnejšia, schodolez ma vynesie po schodoch.

So správnou podporou som skrátka nezastaviteľná ako nezabrzdený vozík spustený z vrcholu Tatier. Tak pozor, svet, pretože sa už rúcam horou mojich snov, sprístupnenou vďaka zbierke Belasý motýľ, ktorá zarovnáva hrbole a pukliny predsudkov v mojej ceste.