Osud si niekedy na človeka nepekne zasadne a nedá mu vydýchnuť. Koniec-koncov, poznajú to mnohí ľudia (nielen) s nervovosvalovým ochorením, ale aj ich rodiny, ktoré by dali všetko za to, aby ich život voviedli aspoň trochu do bežného normálu. Rodina Študentová ale posledných šestnásť rokov vzdoruje osudu viac, ako úctyhodne a odhodlane.
Pani Silvia, kto tvorí vašu rodinu? Predstavte nám ju v krátkosti.
Naša rodina je veľká, patrím do nej ja, môj manžel, syn Tibor 12, Dorotka 9 r, Karinka a náš psík Alvinko. Naša Karin bude mať na konci januára už 17 rokov. Rozpráva sa o tom ťažko, lebo vždy, keď si spomeniem na to, čo bolo a čo sme prežili a stále prežívame, je to pre mňa, ako pre matku, veľmi citlivá téma. Za tých 17 rokov sme prežili veľmi náročné, ale aj veľmi krásne obdobia. Karin sa narodila ako zdravé dievčatko. Keď dostala prvú vakcínu začala byť slabšia, prišla ďalšia a ona opäť ešte viac zoslabla. Chodili sme, samozrejme, pravidelne na prehliadky k doktorovi, no ten tvrdil, že je len lenivá. Nám sa to nepozdávalo. Bola som prvorodička, v rodine sme nemali žiadne vážne diagnózy, ani SMA, netušili sme, že by sme mohli mať choré dieťa.
Zrejme ste sa s teóriou o lenivosti neuspokojili, cítili ste, že niečo nie je v poriadku…
Karinka bola naše vytúžené dieťa a keď sme sa už nevedeli pozerať na to, ako je čoraz slabšia, ako nič nedokáže udržať, začali sme cvičiť Vojtovou metódou, ktorá jej ale vôbec nepomáhala. Okolo ôsmeho mesiaca sme doktorovi povedali, že by sme chceli ísť na nejaké komplexné vyšetrenie, aby sme vedeli, čo sa naozaj deje. Hospitalizovali nás na Kramároch, kde jej robili rôzne vyšetrenia. Lekári nevedeli čo jej je, až jej nakoniec vzali vzorku z chrbtice, prepustili nás domov. Čakali sme asi tri týždne, keď nám prišiel domov papier, že ide o SMA I.typu.
Poznali ste toto ochorenie?
Absolútne. Netušili sme o čo ide, mysleli sme si, že nejaké cvičenie jej pomôže. Dohodli sme si termín s pani doktorkou a vtedy sme dostali ranu. Pani doktorka nám povedala, že naša dcéra sa dožije troch rokov. V tej chvíli sme sa mlčky s manželom na seba pozreli a zrútil sa nám celý svet. Bolo to pre nás ťažké, nedokázali sme sa nič spýtať. Všetko sme sa dozvedeli z internetu, veľa som o tejto chorobe začala študovať – čo sa môže stať, či je prognóza troch rokoch pravdivá… Boli to ťažké chvíle.
Ako-tak sme sa s tým pomaly učili žiť a stále sme si nechceli pripustiť, že je Karin chorá. No to nešlo, nakoľko keď mala rok, museli sme ju podložkovať, nikdy sa sama nedokázala postaviť na nohy, nedokázala v ruke udržať ľahký predmet, hlavu dokázala držať len chvíľu a hneď jej padala. Keď dokázala sedieť v kočíku, vždy bola podložená a ako tak sme žili.
Kedy nastali prvé vážnejšie komplikácie?
Mali sme pekný život, do troch rokov sme to brali – áno, je chorá, ale nedýchalo sa jej zle. Povedali sme si – nevadí že nechodí, dôležité je, že je tu s nami a budeme jej vo všetkom pomáhať. Ale prišiel prvý zápal pľúc a prvá hospitalizácia v nemocnici, okolo troch rokov. Prvý zápal pľúc sme ako-tak prekonali, prišli sme domov, prešli asi dva týždne a začalo sa jej ťažšie dýchať, z ničoho nič. Znova hospitalizácia. Neustále to isté – často bola chorá, prekonala veľa zápalov pľúc. Čítala som, že väčšinou tieto deti dostanú zápal pľúc trikrát a majú veľké riziko smrti, bola som z toho nešťastná. Prišiel deň, keď sa jej znova začalo ťažko dýchať, bola chorá a bola na tom tak zle, že sme sami nevedeli, čo robiť. Zavolali sme sanitku, vzali nás na Kramáre a povedali nám, že Karin to pravdepodobne neprežije, ak sa jej nezavedie tracheostómia. No aj tu boli riziká, nevedeli, či tú operáciu zvládne. Súhlasili sme s operáciou. Viete, dovtedy, kým nemala zápal pľúc, bola čo sa rozprávania týka veľmi šikovná. Milovala spev, stále spievala, mala nádherný hlas. Stále jej šli ústočká. Báli sme sa toho, že po tejto operácii už nebude rozprávať, ale šli sme do všetkého, lebo sme ju nechceli stratiť. Počas operácie to bolo nekonečné čakanie, ale pán Boh nám ju nevzal a operáciu zvládla. Na operačnom stole sa rozhodli, že jej zavedú aj PEG, nakoľko Karin už vtedy prijímala málo potravy, aj vody. Keď sme za ňou prišli na ARO, na ten deň nikdy nezabudnem. Keď sme ju videli na tej posteli, samé hadičky, ďalšia v krku, v brušku… Myslela som, že sa zbláznim. Začala mi niečo hovoriť a ja, ako jej matka, som jej vôbec nerozumela, pretože ten krásny hlas sme od toho dňa už nikdy nepočuli. Bolo to veľmi ťažké, ale sme tu. Dnes má Karin 16 rokov, pomaly 17 a odvtedy sme boli nespočetne veľakrát v nemocnici. Vždy nám dávali posledné šance, veľakrát jej už nemohli podať ani žiadnu liečbu, lebo by to jej srdiečko už nemuselo zvládnuť. Ale vždy veľmi bojovala, my sme bojovali s ňou.
Ako žije Karin dnes? Čo ju baví, ako sa učí?
Karin má v podstate veľmi krásny život. Ľúbi život, ľúbi sa smiať, ľúbi sa rozprávať. Snažíme sa jej dať čo môžeme, aj keď je to často veľmi náročné. Má pri sebe súrodencov a psíka, ktorí ju rozosmievajú, tancujeme jej, zabávame sa, aby bola šťastná. No viem, že ju trápi to, že jej sestra Dorotka má autizmus. Osud sa s nami nepekne zahral… Máme to ťažké aj s ňou, ale zvládame to podľa možností. Zaujíma ju hudba, rada počúva piesne, ale už nevládze spievať. Rada sa rozpráva o medicínskych veciach, či už je to pôrod, operácie, veľmi ju to baví. Miluje angličtinu, rada chodí von… Ako sa učí? Nemá rada matematiku, o tej ani počuť nechce, možno je to tým, že nikdy nedokázala používať prsty, ale neprotestuje, keď sa má učiť. No o tom, čo chce a čo ju zaujíma, dokáže rozprávať strašne dlho.
Ako Karinkina choroba ovplyvňuje chod vašej rodiny?
Možno keď to teraz budú čítať niektorí rodičia, ktorí majú inak choré deti alebo deti s SMA, budú mať na to iný názor. Veľa rodičov, ktorých poznám z Facebooku alebo tých pár, ktorých poznám osobne, povedia, že sa s tým zmierili. Ja, ako matka, nedokážem povedať, že som sa s tým zmierila. Možno je to aj tým, že mám ešte jedno choré dieťa, aj keď je Dorotka chodiaca, ale ani autizmus nie je ľahká diagnóza. Keď je Karin chorá alebo má len náznak soplíkov, znášame to všetci veľmi ťažko. Mám strach, že sa jej niečo stane a čo sa týka tejto zákernej choroby, je nevyspytateľná. Myslím si, že určite ovplyvňuje život všetkým našim deťom, lebo s nimi nemôžeme ísť vôbec nikam, sme stále doma. Akonáhle Karin niekam vezmeme, začne sa jej zle dýchať. Máme chvíle, keď sa s manželom hádame, ale poväčšine preto, že on pracuje, ja som 24 hodín doma, čo je veľká záťaž pre moju psychiku. Ale viem, že pracovať musí, aby sme mohli nejako vyžiť. Čím je však Karin staršia, tým je to pre mňa ťažšie. Keby som mohla, darujem jej moje svaly, moje nohy, aby bola zdravá. Ale viem, že sa to bohužiaľ nedá.
V spolupráci s OMD sa podaril pekný projekt pod názvom „Karin chce vidieť oblohu a stromy“, ktorý podporila Nadácia SPP. Povedzte nám viac, o čo išlo a ako sa zmenil život vašej rodiny?
Za tento projekt by som chcela veľmi pekne poďakovať Nadácii SPP, že nás vybrali a poskytli nám finančnú pomoc. A, samozrejme, veľká vďaka patrí pani Andrejke Madunovej, ktorá nám vo všetkom pomohla. Som jej nesmierne vďačná a nikdy jej to nezabudnem. Celá rodina jej ďakujeme.
Bývali sme v nájomnom byte, na 3.poschodí, čo bolo náročné, aj kvôli sanitkám a presunom Karinky do nemocnice. Karinka má prístroje, zvlhčovač… je toho veľa a prenášať všetko po schodoch bolo mimoriadne náročné. Chceli sme si nájsť prenájom, aby sme si uľahčili presuny Karin aj do sanitky, aj sme s ňou chceli byť viac vonku, aby videla oblohu, stromy, zapadať a svietiť slnko… Našli sme si na prenájom rodinný dom, no nebol obývateľný a potrebovali sme si ho dať do poriadku, aby sme tam s Karin a deťmi mohli bývať. Samozrejme, majiteľ nám nechcel preplatiť žiadne náklady, ale my sme sa do toho s chuťou pustili. Karin je teraz častejšie vonku, dokonca sa kúpala už aj v bazéne. Vidí hviezdy, môže s nami vonku opekať… Dlhé roky sme boli zatvorené doma, dnes je viac na vzduchu. A keď k nám príde sanitka, prídu s posteľou až do vnútra a presun je nepomerne jednoduchší.
Čo by ste vy, ako matka, ktorá sa intenzívne a dlhodobo stará o dieťa, ktoré je plne na vás odkázané, potrebovali? Čo by vám pomohlo, čo by sa malo zmeniť, aby sa vám ľahšie žilo?
Najviac zo všetkého by som si aj s manželom želala, aby som mala zdravé deti, ale moje želanie je nedosiahnuteľné. Samozrejme, že keď nám niekto ponúkne pomoc, či už striekačky, podložky alebo finančnú pomoc, som rada. Je jedno, aká je to forma pomoci, každú prijmem veľmi rada a teším sa z nej. Všetci sa z nej tešíme. Keď máte zdravie, máte všetko. Veľmi by sme si želali, aby sme tento dom dokončili. Je tu treba dokončiť ešte veľa vecí, aj keď nie je náš, no pevne verím, že majiteľ by nám ho po čase dal odkúpiť.
A teraz niečo o vás, pani Silvia. Máte čas aj na vaše záľuby? Čo vám robí radosť?
Nemám. Moje záľuby sú moje deti, je to čas, kedy si môžem sadnúť, vypijem si kávu, sem-tam si zapnem hudbu a počúvam, ale na nič iné nie je čas. Radosť mi robí keď vidím, že sú moje deti a manžel šťastní, keď vidím, ako sa tešia z maličkostí, keď si sadneme za stôl a vytiahneme Karin na špeciálnom vozíčku, ktorý máme vďaka OMD v SR a všetci si zahráme hru Activity alebo sa rozprávame, tancujeme…Tým, že sa Karinkin stav pomaličky posúva k horšiemu – už aj ukazovák, ktorým si na notebooku vedela pozerať veci, je veľmi slabý a Karin je dosť depresívna. Máva ťažké stavy, zo siedmych dní je päť dní s ňou ťažkých. Napriek všetkému by som chcela povedať, že mám toho najlepšieho muža, ktorý mi podľa možností veľmi veľa pomáha – kúpanie, presuny, zdvíhanie… Veľmi by som mu za to chcela poďakovať, aj keď viem, že to nemá ľahké ani on. Som šťastná, že môžem mať pri sebe muža, ako je on a že tak veľmi svoje deti ľúbi. Vieme, že sú rodičia, čo sa vzdajú zdravých detí a môj manžel je, napriek mojim náladám, stále s nami a snaží sa pre rodinu robiť čo sa len dá.
Daniela Vidová
