20. výročie zbierky bolo tento rok výnimočné nielen jubileom, ale aj tým, že po prvýkrát v jej histórii nemohli vyjsť ľudia s nervovosvalovými ochoreniami do ulíc s pokladničkami spolu s dobrovoľníkmi, pretože sa pre koronavírus stali ohrozenou skupinou a zároveň riziku nechceli vystaviť ani dobrovoľníkov ani širokú verejnosť. Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMDvSR) o dlhom a dôkladnom zvážení a s plnou zodpovednosťou presunula zbierku do online prostredia na nový portál www.belasymotyl.sk
Rozhodnutie sprevádzali mnohé obavy a neistota. Ukázalo sa však, že spoločnosť vie byť aj v ťažkom období pandémie solidárna. V čase od 1. mája do 21. júna 2020 podporili darcovia online zbierku Belasý motýľ úžasnou sumou 20 089 eur. “Máme obrovskú radosť, že vďaka všetkým štedrým darcom zostane zachovaná kontinuita pomoci pre našich členov, ľudí s nervovosvalovým ochorením. Teší nás, že sme to dokázali zvládnuť aj bez pokladničkovej zbierky. Nesmierne si vážime každý jeden dar,“ hovorí predsedníčka občianskeho združenia Andrea Madunová.
Jozef Blažek, hlavný koordinátor zbierky Belasý motýľ dopĺňa: ” Zbierka stále pokračuje, hoci už bez tak silnej mediálnej kampane. Verejnosť môže na jej účet prispievať až do konca tohto roka.”
Špeciálne poďakovanie patrí pani prezidentke Zuzane Čaputovej za prijatie. Strávili sme s ňou veľmi príjemné chvíle rozhovorom v prezidentskej záhrade. Zaujímali ju aktivity nášho združenia a podmienky života ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. Ocenila dôležitosť verejnej zbierky Belasý motýľ a význam kvalitných a dostupných kompenzačných pomôcok. Aj keď nie je v jej kompetencii veci meniť, prisľúbila, že sa bude na systém úhrady pomôcok pýtať ministra zdravotníctva.
Obrovské poďakovanie patrí aj osobnostiam a známym tváram, ktorí pomohli a zapojili sa do online kampane zbierky Belasý motýľ. Na sociálnych sieťach vyzvali fanúšikov na podporu ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. Koncert belasého motýľa sa ako sprievodné podujatie zbierky tiež konalo formou online na Facebooku alebo YouTube. Do koncertnej štafety na podporu zbierky sa zapojili napríklad veľmi populárne skupiny Polemic, Tublatanka, Hex, Vidiek, Para, Korben Dallas, Sima Martausová aj Celeste Buckingham a mnohí iní.
Výnos zo zbierky Belasý motýľ bude použitý na doplatky za pomôcky ako elektrické vozíky, mechanické vozíky a ich individuálne úpravy, príslušenstvo k vozíkom, antidekubitné sedačky a matrace, zdvíhacie zariadenia, opravy pomôcok, náhradné batérie do dýchacích prístrojov, alternatívne ovládanie počítača očami a ústami, odsávačky hlienov a iné špecifické pomôcky alebo na doplatky na bezbariérové úpravy domácností. Pomôcky predchádzajú zdravotným komplikáciám, zmierňujú bolesť a umožňujú aktívne žiť. Štát a zdravotné poisťovne ich hradia len čiastočne a niektoré nehradia vôbec. Jediným príjmom ľudí s nervovosvalovými ochoreniami je zväčša invalidný dôchodok, z ktorého musia na pomôcky doplácať niekoľko sto až tisíc eur. Príspevok z verejnej zbierky sa poskytuje členom OMDvSR. O poskytnutí pomoci rozhoduje Výkonný výbor na základe doručených žiadostí a riadi sa schváleným Štatútom pomoci verejnej zbierky Belasý motýľ. Zo zbierky je možné prispieť opakovane a na viaceré pomôcky, lebo postupné zhoršovanie ochorenia vyžaduje časom viac a viac kompenzačných pomôcok.
Osobnosti, ktoré verejnú zbierku Belasý motýľ podporili:
prezidentka SR Zuzana Čaputová, Úrad komisára pre osoby so zdravotným postihnutím, Jana Žitňanská, Táňa Pauhofová, Anna Šišková, Dominika Kavaschová a Janka Kovalčíková, Matej Tóth, Milan Junior Zimnýkoval, Fero Joke, Katarína Blaško Švecová, Otec Mirec, Oli Džupinková, Martin Pyco Rausch, Miro Jaroš, Becca a mnohí iní
Koncert belasého motýľa online podporili:
Polemic, Bad Karma Boy, Ľudová hudba Andreja Záhorca, Sima Martausová, VIDIEK, Pressburger Kletzmer Band, Živé kvety, Tublatanka, Jana Kirschner, Celeste Buckingham, Longital, HEX, Fuera Fondo, PARA, SĽUK, Mirka Miškechová, Smejko a Tanculienka, Billy Barman, La3no Cubano, Korben Dallas, Zuzana Smatanová, Puding pani Elvisovej, King Shaolin, Smola a hrušky, Le Payaco
Spoty a rozhovory ku zbierke odzneli:
Rádio Expres, RTVS – Jednotka, Rádio Slovensko, Rádio Regina, TV JOJ, Fun rádio, Rádio Plus, Záhorácke rádio, Rádio Lumen, Rádio Frontinus, Rádio Rebeca, Dobré rádio, Europa 2, Rádio Jemné, Rádio Vlna, TV Ružinov
O zbierke Belasý motýľ napísali:
Denník N, SME, Nový čas, časopis Sestra, Moje zdravie, nervosvalovky.cz
Verejnosť môže prispieť na pomôcky pre ľudí, ktorých vlastné svaly zrádzajú do 31. decembra 2020. Darovať nádych a slobodný pohyb môže online na www.belasymotyl.sk. Pomôcť môže aj darcovskou sms v tvare DMS MOTYL na číslo 877 v sume 2 eurá.
Ďakujeme.
Vaša pomoc – naše krídla
