Neurológiu považuje za jednu z najlogickejších vedných odborov v medicíne. Vedúci Centra pre neuromuskulárne ochorenia Univerzitnej nemocnice Bratislava, MUDr. Martinka Ivan, PhD., však priznáva, že byť neustále tvárou v tvár ťažkým diagnózam a osudov pacientov, býva ľudsky aj emocionálne náročné. Napriek všetkému sa snaží brať svoju prácu ako poslanie a neustále ňou prispievať k lepšej zdravotnej starostlivosti o neuromuskulárnych pacientov a zároveň šíriť povedomie o nervovosvalových ochoreniach pred širokou spoločnosťou, aj pred kolegami z iných medicínskych odborov.
Pán doktor, čo vás priviedlo k medicíne?
Keďže pochádzam z lekárskej rodiny, tak som bol už od detstva v užšom kontakte s medicínou ako bežná populácia. Napriek tomu som skôr inklinoval k histórii a humanitným vedám. Ale potom som zistil, že môjmu racionálnemu založeniu vyhovujú prírodné vedy a najviac ma ťahala medicína. Mal som predstavu, že ide o takú detektívnu prácu. Príde k vám niekto, kto má ťažkosti a vy na základe rozhovoru, klinického vyšetrenia a ďalších pomocných vyšetrení stanovíte pravdepodobné a menej pravdepodobné možnosti a potom pátrate a potvrdzujete svoje hypotézy. Uznávam, že to bola značne romantická predstava, ktorá úplne nezodpovedá realite.
Prečo ste si v rámci svojej špecializácie vybrali práve neurológiu a nervovosvalové ochorenia? Čím vás tento odbor fascinuje a zaujíma?
Dá sa povedať, že neurológia je jedna z najlogickejších vedných odborov medicíny, kde dokážete na základe nejakého súboru príznakov často pomerne presne identifikovať miesto, kde došlo k poškodeniu. Zároveň oblasť neuromuskulárnych ochorení je tou časťou neurológie, kde sa tento investigatívny princíp najčastejšie uplatňuje. V iných pododboroch neurológie k vám príde často už diagnostikovaný pacient so známym ochorením, ktorého liečite a sledujete. U neuromuskulárnych ochorení k vám často príde nediagnostikovaný pacient a vašou úlohou je pátrať s vynaložením všetkých dostupných prostriedkov po tom, aby ste zistili, čo je príčinou jeho problémov. Preto som si túto oblasť neurológie vybral. Je však pravdou, že je často veľmi frustrujúce, keď u pacienta s evidentnými problémami nie sme schopní v našich podmienkach diagnózu stanoviť alebo aj napriek stanoveniu ju nie sme schopní liečiť, lebo je bohužiaľ neliečiteľná na celom svete.
Akému okruhu pacientov sa na vašom pracovisku venujete?
Naše centrum pre neuromuskulárne ochorenia sa venuje ochoreniam, ktoré postihujú nervové bunky a ich výbežky (tzv. neuropatie a ochorenia motorického neurónu, napr. ALS), ochoreniam ktoré postihujú svaly (tzv. myopatie) a ochoreniam, ktoré postihujú špecifické spojenie medzi nervom a svalom (tzv. nervovosvalová platnička). Staráme sa aj o pacientov so získanými ochoreniami (napr. autoimunitné) a tiež aj o pacientov s vrodenými ochoreniami, ako sú svalové dystrofie a iné vrodené myopatie, ochorenia motorického neurónu ako SMA alebo Kennedyho choroba a vrodené neuropatie. Spektrum pacientov, ktoré liečime, je značne široké. V zahraničí sa jednotlivé centrá špecializujú len na presne vymedzené diagnózy. Takáto úzka špecializácia je výhodou, ale aj nevýhodou, lebo postupom času strácajú takto vysoko špecializovaní lekári schopnosť vnímať širšie súvislosti. Asi najviac pacientov máme s myasténiou gravis. Ide o autoimunitné ochorenie spôsobené protilátkami proti nervovosvalovej platničke, ktoré sa prejavuje nadmernou slabosťou a unaviteľnosťou priečne pruhovaných svalov.
Akým spôsobom sa k vám pacient môže dostať? Môžu k vám prísť pacienti z celého Slovenska?
Máme pacientov z celého Slovenska, ale neuromuskulárnym ochoreniam sa venujú aj pracoviská v Martine, Košiciach a príp. aj v niektorých menších mestách, ako napr. Levoča. Pacient sa k nám dostane obvykle na odporučenie neurológa, ktorý zhodnotí, že by pacient mohol mať neuromuskulárne ochorenie. Zriedkavejšie sú pacienti odporučení internistom, reumatológom, kardiológom, pneumológom alebo oftalmológom, či ortopédom, keďže pacienti s rôznymi nervovo-svalovými chorobami môžu mať často postihnuté aj iné orgány. Nepreferujeme, ak pacient sám žiada o vyšetrenie alebo je odporučený len praktickým lekárom, nakoľko sa tak často dostanú na vyšetrenie pacienti, ktorí žiadne naše ochorenie nemajú a tým pádom sa odďaľuje diagnostika skutočných neuromuskulárnych pacientov. Ale nemôžeme zovšeobecňovať, zopár pacientov sme už zachytili aj tak, že čítali rôzne odborné články a sami prišli na to, že majú určité neuromuskulárne ochorenie.
Aké máte vybavenie a podmienky pre pacientov, ktorí sú imobilní a potrebujú pomoc sprievodnej osoby?
Toto je oblasť, v ktorej sa musíme zlepšovať. Všeobecne je naša nemocnica zariadená tak, že umožňuje bezbariérový prístup. Ale vzdialenosť k výťahom je niekedy značná a pacienti a ich doprovod musia niekedy absolvovať dlhé vzdialenosti. Ak pacient nemá napr. svoj vozík, je možné ho zapožičať na vrátnici. V samotnej ambulancii máme hendikep, že nemá zatiaľ k dispozícii lôžko, na ktoré by sa dostali málo mobilní pacienti. Ale aktuálne sme už v procese zakúpenia takéhoto polohovateľného lôžka. Mali by nám ho dodať v dohľadnej dobe.
Všetci dobre vieme, že ochorenia zo spektra NSO vyžadujú úzku spoluprácu aj s radom iných odborníkov. Ako funguje kooperácia medzi vašou a inými odbornými ambulanciami?
Toto je jeden zo zásadných problémov starostlivosti o zriedkavé ochorenia vo všeobecnosti, vrátane nervovosvalových ochorení. Bežní lekári z iných odborov nemajú dostatočné znalosti o takto zriedkavých ochoreniach. Lekárov, užšie sa špecializujúcich na túto problematiku, je málo, a preto sú často preťažení, termíny na vyšetrenie sú dlhé. V zahraničí je starostlivosť o zriedkavé ochorenia koncipovaná tak, že sa stará primárne tím špecialistov z jedného odboru o týchto pacientov a zároveň v tomto centre pracujú napr. fyzioterapeuti, psychológovia, nutriční špecialisti, logopédi a konzultačné dni majú iní odborníci (napr. ortopédi, kardiológovia, oftalmológovia, pneumológovia, klinickí genetici atď.). U nás takto systémovo multiodborovú spoluprácu vyriešenú nemáme. Často je to o osobných kontaktoch so špecialistami z iných odborov a na základe osobnej známosti vieme dohodnúť konzultácie a riešenie pacienta aj po inej stránke. Vnímam, že jednou z našich úloh je zlepšiť multiodborovú spoluprácu. Aj budúci rok budeme organizovať sympózium o niektorých zriedkavých ochoreniach (Pompeho choroba a spinálna muskulárna atrofia), primárnym cieľom tejto akcie je predovšetkým zlepšiť multiodborovú spoluprácu. Je však na kompetentných, aby zrealizovali dlhodobú stratégiu starostlivosti o pacientov so zriedkavými ochoreniami, ktorá by bola založená na budovaní centier, kde by sa poskytovala multiodborová spolupráca. Naše centrum je prakticky tvorené tromi lekármi a jednou sestričkou, pričom každý z nás si v minulosti musel plniť alebo si stále plní, aj povinnosti na bežnom neurologickom oddelení, ktoré nesúvisia so starostlivosťou o pacientov s nervovosvalovými ochoreniami. Je tiež pravdou, že lekári z interných odborov spolupracujú na poli zriedkavých ochorení ochotnejšie, ako lekári z niektorých chirurgických odborov, napr. ortopédi.
Momentálne na vašom pracovisku pôsobíte na vedúcej pozícii, aké sú vaše vízie a ciele, s ktorými pracovisko budujete?
Jedným z už uvedených cieľov je zlepšiť medziodborovú spoluprácu. Tiež sa snažíme zaviesť niektoré laboratórne diagnostické metódy, ktoré napomáhajú diagnostike a správnej liečbe pacientov s nervovosvalovými autoimunitnými ochoreniami. Začali sme s vyšetrovaním protilátok, ktoré sa vyskytujú pri niektorých autoimunitných zápalových neuropatiách (tzv. nodopatie), tiež v horizonte niekoľkých mesiacov začneme s vyšetrovaním protilátok vyskytujúcich sa u niektorých autoimunitne podmienených myopatií. Tiež sa nám podarilo rozšíriť u pacientov s podozrením na vrodené nervové a svalové ochorenia počet génov, ktoré sú v rámci jedného vyšetrenia (tzv. panel génov) vyšetrené a skrátila sa aj doba čakania na výsledky. Ale určite máme pred sebou aj mnohé iné výzvy. Aktuálne sa snažíme na našom pracovisku zaviesť ako štandardnú diagnostickú metódu vyšetrovanie nervov ultrazvukom, čo pomôže pri diagnostike a liečbe rôznych autoimunitných neuropatií. Tiež chceme rôznymi informačnými akciami zvýšiť povedomie aj laickej verejnosti o NSO a týmto vytvoriť určitý tlak spoločnosti, aby sa viac pozornosti venovalo pacientom s týmito ochoreniami. Zásadným problémom je, že v dnešnej dobe sa do obehu dostávajú rôzne lieky a liečebné postupy, ktoré môžu spomaliť postup rôznych aj vrodených ochorení alebo dokonca čiastočne zlepšiť stav pacientov a tiež aj rôzne účinné biologické preparáty zase využívané v liečbe vážnych nervovosvalových autoimunitných ochorení. Problém však je veľmi vysoká cena a príliš malý počet takto chorých pacientov, takže sú často na periférii záujmu zdravotných poisťovní, ktoré majú často tendenciu zamietať žiadosti o schválenie liečby pre týchto pacientov z dôvodu hlavne jej veľkej finančnej náročnosti. Preto zvýšením povedomia o týchto ochoreniach chceme zvýšiť záujem odbornej i širšej verejnosti o pomoc pre týchto pacientov. Aktuálne sme uprostred informačnej kampane týkajúcej sa myasténie gravis, dňa 26. októbra sme uskutočnili tlačovú besedu o myasténii gravis aj s dvomi pacientkami s cieľom upozorniť na toto vážne ochorenie a potrebu jeho liečby v súlade s najmodernejšími poznatkami medicíny. Tiež sme vytvorili brožúrku pre pacientov s myasténiou gravis a ich príbuzných, kde zrozumiteľnou formou informujeme o tomto ochorení, jeho prejavoch, diagnostike, možnostiach liečby a dopadoch na viaceré aspekty života, ako sú napr. fyzická aktivita, tehotenstvo, schopnosť pracovať a pod. Tiež sme s kolegyňou rozpracovali interné smernice pre diagnostiku a starostlivosť o pacientov s NSO na našom oddelení, ktoré obsahujú cenné návody najmä pre mladších kolegov. Tento dokument je živý a stále je v procese tvorenia a prerábania, aj keď nám na jeho tvorbu nezostáva moc voľného času.
Ako aktuálne prebieha vaša spolupráca s OMD v SR?
Osvedčila sa nám spolupráca predovšetkým v oblasti sociálnej, keď sme opakovane odkázali pacientov s NSO, ktorí mali problém hlavne s priznaním niektorých sociálnych dávok, preukazu ZŤP alebo priznaním invalidity. Tiež vyšetrujeme niektorých pacientov, ktorí sa obrátia na OMD v SR. Na neuromuskulárnom kongrese v Bratislave konanom v apríli 2023 sme zaradili prednášku predsedníčky OMD v SR pani Mgr. Andrei Madunovej, v ktorej neurológov zaujímajúcich sa o NSO zo SR i ČR informovala o činnosti a aktivitách organizácie a zároveň aj o nenaplnených potrebách pacientov s NSO na území Slovenska. V rámci našej ambulancie tiež distribuujeme vo forme informačných bulletinov aj informácie o NSO.
A na záver trochu osobnejšia otázka. Pacienti s NSO, ich najbližšia rodina ale aj vy, ako nie vždy posol dobrých správ, všetci ste pod psychickým tlakom. Ako sa vám darí odosobniť od osudov pacientov?
Za tých 16 rokov, čo pracujem ako neurológ a za viac ako 11 rokov, čo pracujem v neuromuskulárnej ambulancii, som pochopil, že musím, žiaľ, vniesť do situácie aj určitý nadhľad a nemôžem sa emocionálne príliš naviazať na pacientov s ťažkým osudom. Mojou úlohou je im poskytnúť moje znalosti a byť im nablízku, keď ma potrebujú a bohužiaľ prílišná emočná zavzatosť do tejto situácie by mohla narúšať moju schopnosť včas, účinne a správne pomôcť. Súčasne tým nechcem povedať, že by lekár nemal mať empatiu, ale musí nájsť určitú zdravú rovnováhu medzi úplne neosobným prístupom a prílišným emočným prežívaním osudov pacientov. Ale nebudem klamať, v roku 2021 a v prvej polovici roku 2022 som si prechádzal ťažším obdobím, kedy sa u mňa rozvíjali prejavy syndrómu vyhorenia a úzkostno-depresívne stavy, ktoré určite súviseli aj s povahou mojej práce, kedy sa často stretávam s ľuďmi, ktorým ani pri najlepšej vôli nedokážem pomôcť. Zároveň sa pridával miestami aj pocit frustrácie, že bojujeme s veternými mlynmi a že niektoré veci, ktoré sú v zahraničí úplne samozrejmé, nie je ochota v našej krajine systémovo riešiť. Musel som vyhľadať odbornú pomoc a postupne sa mi podarilo zlepšiť stav a privrátiť chuť do práce a tiež získať motiváciu pre pokus o aspoň naštartovanie zmien minimálne na našom oddelení.
Kde nachádzate novú psychickú silu pokračovať v práci a pomáhať najlepšie, ako viete?
Silu čerpám aj vo viere, ale predovšetkým mi silu dávajú mnohí pacienti. Často trpia rôznymi vážnymi ťažkosťami, ale pritom sa nevzdávajú a majú napriek všetkému radosť zo života. A dokážu vnímať svet okolo seba oveľa pozitívnejšie, ako mnohí zdraví ľudia. Zároveň sú často vďační aj za také zlepšenia zdravotné stavu, ktoré by sme my, rozhýčkaní zdraví ľudia, považovali za zanedbateľné.
Daniela Vidová
