Predstavte si, že by ste sa zrazu nemohli napiť z pohára alebo by ste prestali chodiť. Presne toto zažívame my, ľudia s nervovosvalovými ochoreniami. Zrádzajú nás vlastné svaly. Preto potrebujeme nenahraditeľné pomôcky, vďaka ktorým sa môžeme slobodne hýbať a mnohí z nás aj dýchať.
Štát a zdravotné poisťovne ich preplácajú len čiastočne a niektoré vôbec. Musíme za ne doplácať často vysoké sumy. Preto už 23 rokov organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ, ktorú môžete podporiť kedykoľvek online na www.belasymotyl.sk alebo v piatok 9. júna darujte svoj finančný príspevok do prenosných pokladničiek v uliciach Slovenska. Pripravili sme aj zaujímavý program, vďaka ktorému chceme šíriť osvetu o nervovosvalových ochoreniach.
Organizátormi zbierky sú ľudia s ochorením svalov
Na organizácii zbierky sa okrem dobrovoľníkov podieľajú aj členovia a členky našej Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR, ktorí zapájajú svoje blízke rodiny, známych a priateľov. Vďaka nim sa každoročne rozletia krídla Belasého motýľa do celého Slovenska a výťažok zo zbierky môže byť venovaný na doplatky za elektrické a mechanické vozíky, antidekubitné sedačky a matrace, zdviháky, príslušenstvo k dýchacím prístrojom a iné.
Nervovosvalové ochorenie SMA sa stáva liečiteľným
Nervovosvalové ochorenia sú zriedkavé a progresívne. Prejavujú sa svalovou slabosťou, stratou sily a úbytkom svalstva. Tým, že choroba postihuje všetky svaly, ovplyvňuje aj tie, ktoré umožňujú dýchanie, prehĺtanie, či činnosť srdca. Väčšina z nich sú neliečiteľnými ochoreniami. Avšak v súčasnosti sú plne hradené dva lieky, ktorými sa začali liečiť dospelí pacienti so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) na Slovensku. Donedávna boli liečení len detskí pacienti. O tom, ktorý z dvoch dostupných liekov je vhodný pre pacienta, rozhodne ošetrujúci lekár v aplikačnom centre. Prvé aplikačné centrum na podanie lieku pre dospelých pacientov sa otvorilo v roku 2021 v Bratislave na II. neurologickej klinike LF UK a UNB. Ďalšie pracoviská vznikli vo FN s poliklinikou F. D. Rooswelta v Banskej Bystrici a v UN L. Pasteura v Košiciach. Cieľom liečby je výrazné spomalenie alebo zastavenie progresie. Obrovským úspechom liečby je zlepšenie v niektorých parametroch, najmä v oblasti motoriky horných končatín.
Multidisciplinárny prístup je základom k úspešnej starostlivosti
Aby pacienti z liečby profitovali, nestačí len podanie lieku. Je potrebné dodržiavať liečebný režim. Multidisciplinárna starostlivosť, teda starostlivosť viacerých odborníkov z oblasti pneumológie, gastroenterológie, ortopédie, kardiológie a pod., sú stále nenaplnenými potrebami všetkých pacientov s nervovosvalovými ochoreniami.
Ako môže pomôcť pacientska organizácia
Aj keď dospelí pacienti s ochorením SMA dospeli k liečbe, čaká nás však veľa spoločnej práce na budovaní kvalitných multidisciplinárnych centier. Z nich by mali benefitovať všetci dospelí pacienti s ochoreniami svalov. Liečba a skríning SMA prepisujú dejiny, menia sa príznaky, problémy, ale aj prognóza pacientov s SMA. Toto všetko si vyžaduje silný tím odborníkov a silnú pacientsku organizáciu, ktorá sa angažuje v prospech v pacientov a ich rodín. Aj to už roky robí naša Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Sme jedinou špecifickou organizáciou na Slovensku a svojim členom poskytujeme odborné aj ľudské zázemie. Už po 23 krát organizujeme verejnú zbierku Belasý motýľ. Pomáha s doplatkami za také pomôcky, ktoré štát nehradí v plnej výške alebo vôbec.
Verejná zbierka Belasý motýľ prináša sprievodné podujatia
Výstava fotografií Tichí hrdinovia
26. máj, OMD v SR, Mesačná 12 Bratislava
Už 23. ročník verejnej zbierky Belasý motýľ symbolicky otvorila výstava fotografií umeleckého fotografa Pavla Kulkovského s názvom „Tichí hrdinovia“. Slávnostná vernisáž sa uskutočnila v priestoroch našej organizácie za prítomnosti našich priaznivcov, priateľov aj kolegov.
Prostredníctvom digitálnej fotografie predstavil autor výstavy verejnosti ľudí so zdravotným znevýhodnením v rôznych momentoch ich každodenného života. „Som veľmi vďačný za to, že môžem byť súčasťou týchto príbehov a že môžem zachytávať radostné momenty, prekonávanie neľahkých životných prekážok, plnenie cieľov, ale aj obyčajnú radosť zo života.“
Pavol Kulkovský je profesionálny umelecký fotograf, ktorý vo voľnom čase pomáha ľuďom so zdravotným znevýhodnením. Rozhodol sa venovať výťažok z predaja fotografií na účet verejnej zbierky Belasý motýľ.
Výstavu môže verejnosť v priestoroch OMD v SR navštíviť do konca septembra.
Silné motory podporujú slabé svaly (11. ročník)
3. jún, parkovisko Tesco Zlaté piesky v Bratislave
Pre myšlienku podpory zbierky sa nadchli aj motorkári a milovníci športových áut. Stretli sa o 10:30 na parkovisku pred hypermarketom na Zlatých pieskoch a pripli si stužku na znak spolupatričnosti s ľuďmi s nervovosvalovým ochorením.
Štúdio belasý motýľ (3. ročník)
5. – 9. jún, online stream Facebook profil OMD v SR
Hlavný zbierkový týždeň budeme od 5. júna každý večer o 18:00h naživo vysielať rozhovory zo Štúdia belasý motýľ. Moderátorskej úlohy sa opäť zhostí už ostrieľaná Katarína “Becca” Balážiová, ktorá privíta zaujímavých hostí a v rozhovoroch zistí, čo ich spája s Belasým motýľom.
Deň belasého motýľa (23. ročník)
9. jún, online aj do pokladničiek naprieč Slovenskom
Druhý júnový piatok patrí ľuďom s nervovosvalovým ochorením. Dobrovoľníkov s pokladničkami stretnete v uliciach Slovenska, ale prispieť môžete aj online. Hlavný stan zbierky bude situovaný v parku Ostredky v bratislavskom Ružinove.
Diskusia: Život s nervovosvalovým ochorením
9. jún, kníhkupectvo Panta Rhei Aupark Bratislava
Dva silné príbehy o tom, čo všetko zažívajú ľudia, ktorých zrádzajú vlastné svaly a ich rodiny. Ich každodenné zdolávanie bariér, nielen fyzických, ale aj tých, ktoré im do cesty často stavia samotná spoločnosť a štát, bude pre divákov obrovskou inšpiráciou. Diskusiou, ktorá sa začne o 18:00h, nás prevedie Zuzana Majerčíková spolu s hostkami Zorkou Lednárovou a Martinou “Bucou” Kavalírovou.
Koncert belasého motýľa (17. ročník)
14. jún, Hlavné námestie Bratislava
Dobrá hudba, atmosféra porozumenia, pulzujúca energia, to je náš koncert. Všetci účinkujúci vystupujú bez nároku na honorár a vyjadrujú tak podporu ľuďom s ochorením svalov a myšlienke nezávislého života. Tohtoročný Koncert belasého motýľa sa uskutoční na bratislavskom Hlavnom námestí a jeho moderátorom bude po prvýkrát Juraj Šoko Tabaček, náš priateľ a podporovateľ. Počas koncertu môžete podporiť verejnú zbierku Belasý motýľ príspevkom do pokladničky a kúpiť si pekné kúsky z Belasého merchu.
Program koncertu:
17:05 Peter Juhás, 18:00 SOKOLY, 19:00 Modré Hory, 20:05 Peter Lipa , 21:15 Polemic
Darujte nádych a slobodný pohyb
Venujte nám počas nadchádzajúceho obdobia vašu pozornosť a buďte s nami. Sledujte naše podujatia, zabavte sa s nami na koncerte a prispejte ľuďom s nervovosvalovým ochorením na nevyhnutné pomôcky.
ĎAKUJEME
vaša pomoc – naše krídla
Kontakty:
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Mesačná 12, 821 02 Bratislava
omd@omdvsr.sk
www.belasymotyl.sk
www.omdvsr.sk
Mgr. Andrea Madunová, predsedníčka OMD v SR, 0948 046 671
Jozef Blažek, koordinátor zbierky Belasý motýľ, 0948 529 976
Natália Turčinová, kontakt pre médiá, 0907 027 735
