Spoznajte krehký svet Belasého motýľa

Prispejte na jeden dych na účet verejnej zbierky Belasý motýľ

Čo všetko viete spraviť na jeden dych? Potopiť sa do hĺbky 15 metrov, vypiť pol litra vody, skočiť cez potok, uvoľniť svaly krčnej chrbtice a… prispieť. Pomôžte ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami dýchať. Vyzýva v novom spote Juraj Šoko Tabaček, ktorý sa tento rok stal ambasádorom verejnej zbierky Belasý motýľ 2021.

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR organizuje aj tento rok online zbierku Belasý motýľ. Je výnimočná tým, že ľudia s nervosvalovými ochoreniami sú nielen organizátormi zbierky, ale aj prijímateľmi pomoci. Motýľ vyjadruje našu túžbu po nezávislom pohybe, ale zároveň poukazuje na krehkosť našich životov.

 

Koronavírus sa pre nás kvôli nášmu zriedkavému ochoreniu stal nebezpečnou hrozbou. O to viac potrebujeme Vašu pomoc. Štát a zdravotné poisťovne mnohé pomôcky, ktoré sú nevyhnutné pre náš život, preplácajú len čiastočne alebo vôbec. Musíme za ne často doplácať vysoké sumy. Ide najmä o elektrické a mechanické vozíky a ich individuálne úpravy, antidekubitné sedačky a matrace, zdviháky, alternatívne ovládania počítača, príslušenstvo k dýchacím prístrojom, odsávačky hlienov, centrály elektrickej energie, náklady za opravy pomôcok a iné špecifické výdavky.


Ľudia s nervovosvalovými ochoreniami majú slabé svaly, ale nesmierne silnú vôľu a túžia po slobodnom pohybe. Medzi tieto ochorenia patria rôzne druhy dystrofií ako Duchenne, Becker, ale aj spinálna muskulárna atrofia (SMA) či amyotrofická laterálna skleróza (ALS) a iné. Aby mohli viesť plnohodnotný život, študovať, pracovať, mať rodinu, potrebujú rozmanité kompenzačné pomôcky.


Za 21 rokov histórie verejnej zbierky Belasý motýľ sme pomohli v 691-tich prípadoch sumou 389.051,65 €. Okrem iných pomôcok, sme prispeli na 158 elektrických a na 144 mechanických vozíkov.

Sprievodné podujatia verejnej zbierky Belasý motýľ 2021:

11. 6. 2021 Večer Belasého motýľa

Druhý júnový piatok patrí už tradične zbierkovému dňu Belasý motýľ. V tento deň o 18:30 budeme streamovať hudobno-diskusné podujatie pod názvom Večer Belasého motýľa. Moderátorka Katarína „Becca“ Balážiová sa pozhovára so zaujímavými hosťami a zistí, čo ich spája s Belasým motýľom. Predstavíme aj ďalšie aktivity našej organizácie a objasníme dôvody prečo už 21 rokov robíme verejnú zbierku na nákup rôznych pomôcok. Hudobnými hosťami budú Spoko zo Smola a Hrušky a Mirka Miškechová.

12. – 13. 6. Silné motory podporujú slabé svaly

Motorkári z celého Slovenska si individuálnymi jazdami pripomenú tradičné podujatie venované Belasému motýľovi. Fotografie z jázd označia uverejnia na svojich sociálnych sieťach s hashtagom #belasymotyl s výzvou podporiť zbierku Belasý motýľ.

12. 6. Šachový Turnaj Belasého motýľa

Aj figúrky šachistov zostávajú v domácom prostredí a celoslovenský šachový Turnaj Belasého motýľa sa odohrá online. Štartovným v podobe darcovskej SMS podporia zbierku.

25. 6. Chodím pre #belasymotyl

Šíriť povedomie o Belasom motýľovi sa rozhodol aj Viktor Porubský. Na pamiatku svojho otca, ktorý mal amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS), sa rozhodol sám pešo zdolať najdlhšiu turistickú magistrálu na Slovensku. Je to Cesta hrdinov SNP v dĺžke 770 km. Budeme ho na diaľku podporovať, svoju cestu začne 25. 6. 2021 z Devína a pôjde v tričku Chodím pre Belasý motýľ. Jeho pešia túra by mala trvať približne 15-20 dní, väčšinu cesty prejde sám, veríme však, že na viacerých úsekoch sa k nemu pripoja podporovatelia tejto krásnej myšlienky.

Ako môžete prispieť aj na jeden dych?

Finančne prispieť na zbierku Belasý motýľ môžete online na www.belasymotyl.sk.

 

Ďakujeme.
Vaša pomoc – naše krídla
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

 

Kontakt:

Mgr. Andrea Madunová
predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR
omd@omdvsr.sk

 

02/4341 1686, 0948 04 66 71
www.belasymotyl.sk
www.omdvsr.sk

Share on facebook
Share on twitter
Share on pinterest
Share on email
Share on print

Ako môžete pomôcť

Už 20 rokov spolu pomáhame

0
pomôcok s dýchaním sme pomohli uhradiť
0
elektrických vozíkov sme pomohli doplatiť
0
podporených žiadostí detí a dospelých so svalovým ochorením
0
sme doteraz prispeli z účtu verejnej zbierky

Číslo účtu zbierky Belasý motýľ: SK2211000000002921867476

Tento web používa pre poskytovanie služieb a analýzu návštevnosti súbory cookie. Používánim tohto webu s tým súhlasíte. Ďalšie informácie