Rozhovory zo Štúdia Belasý motýľ

Počas kampane Belasý motýľ sa časť centrály Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR zmenila na improvizované televízne štúdio. Moderátorka Katarína Becca Balážiová v ňom privítala hostku a hostí, s ktorými viedla rozhovory o nervovosvalových ochoreniach, podujatiach kampane Belasý motýľ, aktivizme, ale aj o cestovaní či nezávislom živote. Rozhovory nakrútilo a online stream zabezpečilo kreatívne štúdio Cukru Production. Ak ste ich nestihli sledovať v priamom prenose alebo sa k nim chcete vrátiť, nájdete ich na YouTube kanále omdvsr. Ponúkame vám ochutnávky z jednotlivých rozhovorov:

MUDr. Katarína Okáľová, PhD. o prelome v liečbe spinálnej muskulárnej atrofie

 

Detská neurologička Katarína Okáľová pôsobí na II. Detskej klinike SZU Detskej fakultnej nemocnice s poliklinikou v Banskej Bystrici. Klinika sa špecializuje aj na invazívnu a neinvazívnu diagnostiku a liečbu nervovosvalových ochorení. Hostka popísala najčastejšie diagnózy zo skupiny nervovosvalových ochorení, pomenovala ich hlavné príznaky, hovorila o veku, v ktorom sa tieto ochorenia diagnostikujú. Reč bola aj o liečbe detí so spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA). Na Slovensku sú aktuálne dostupné už tri lieky na toto ochorenie, pričom dva z nich sú kategorizované. Na SMA sa už začína podávať aj génová liečba, ktorú MUDr. Okáľová vníma ako veľký prevrat v medicíne. Keďže toto ochorenie má progresívny charakter, pri liečbe je najdôležitejší čas, kedy sa s ňou začne. Preto lekárku teší, že na Slovensku sa plánuje spustenie pilotného projektu novorodeneckého skríningu SMA. Mal by zachytiť bezpríznakových pacientov a pacientky, ktorí budú profitovať zo včasného nasadenia liečby. Ďalšou témou rozhovoru bola multidisciplinárna zdravotná starostlivosť, ktorá je v prípade nervovosvalových ochorení kľúčová. 

Jozef Blažek o koncertoch plných empatie

 

Tento rok sa po trojročnej pauze konal už šestnásty Koncert Belasého motýľa. Akcia bola naživo a s obecenstvom, ako si to pamätáme spred pandemického obdobia. Pri tejto príležitosti Jožko Blažek odhalil zákulisie belasých koncertov. Nápad spraviť takéto podujatie vznikol v roku 2005, keď v OMD-čku listovali kalendár dánskych dystrofikov a zaujali ich krásne fotky z koncertu, ktorý zorganizovali. Pred prvým koncertom v Bratislave pršalo, no v závere si dážď dal povedať a vyčasilo sa. Jeden koncert museli kvôli počasiu ukončiť predčasne. Preto má Jožko horúcu linku so SHMU, kam často volá s prosbou, či by nevedeli presunúť blížiace sa mraky. Jožko prezradil, že jeho srdcovou kapelou sú Živé kvety, no všetci účinkujúci a účinkujúce na belasých koncertoch pokladá za hviezdy, pretože sa stotožňujú s myšlienkou empatie, slobody a nezávislého života, ktoré sú leitmotívom Koncertu Belasého motýľa, a zároveň všetci vystupujú bez nároku na honorár.  

Fero Joke o humore, asistencii a pomáhaní


Fero Joke sa s ľuďmi z OMD-čka pozná roky. Cíti sa medzi nimi ako doma a v rozhovore sa priznal, že niekedy za nimi príde len tak na kávu a trochu si oddýchnuť. Oceňuje, že majú radi humor, aj čierny. Presne v takom duchu sa nieslo video, v ktorom Fero stvárnil popletenú osobnú asistentku Svetlanu. Vtipná scénka tvorila súčasť kampane o osobnej asistencii a bola to prvá spolupráca, ktorú si OMD a Fero Joke „ďobli“, ako komik hovorí. Mnoho ľudí nevie, že Fero je dlhoročný asistent. Vďaka tejto pomoci môže človek cítiť naplnenie, a to Fero pokladadá na asistovaní za najkrajšie. „Na asistenciu som nahovoril veľa ľudí, ktorí asistujú doteraz, mnohí na plný úväzok, a sú šťastní,” povedal Fero.

 

Moderátorka Becca tieto slová potvrdila. Práve prostredníctvom Fera sa o tejto forme pomoci dozvedela a tiež si asistovanie vyskúšala. Téme pomoci sa v štúdiu venovali aj ďalej. Hosť priblížil, ako pomáha prostredníctvom sociálnych sietí. Podľa neho sa každý môže naučiť pomáhať tak, aby mal dobrý pocit, ktorý je na nezaplatenie. Upozornil však aj na to, že z prílišného pomáhania sa dá  vyhorieť, čo je veľmi nebezpečné, preto treba aj v pomáhaní nájsť balans.  

Adam Burianek o cestovaní a zážitkoch špeciálneho charakteru

 

Čo spravíte, keď pristanete na letisku v Číne a po vašom vozíku, ktorý bol v batožinovom priestore, niet ani stopy? Radu z prvej ruky vám v tejto situácii môže dať Adam, grafik, športovec, autor blogu Túlavé kolesá a cestovateľ. Práve cestovanie bolo kľúčovým slovom rozhovoru s Beccou. Adam sa môže pochváliť množstvom zážitkov nielen z ďalekých destinácií, ale aj z jednodňových výletov po okolí Bratislavy. „Zážitky špeciálneho charakteru“, ako opísal svoje cestovateľské skúsenosti, má odvšadiaľ. Niektoré sú dramatické, iné zábavné, na ďalších sa dokázal zasmiať až po čase. Úzke uličky v lietadlách, stratené batožiny so športovým náčiním, hotely garantujúce bezbariérovosť, v ktorých sa na vozíku nedostanete do reštaurácie, majstrovstvá Európy v boccii premenované na majstrovstvá šialenosti. Cestovanie Adamovi prináša slobodu, tú môže zažiť vďaka svojim osobným asistentom. A tak Adam svoje cestovateľské príbehy prirodzene dopĺňal aj rozprávaním o tejto forme pomoci.  

Ako môžete pomôcť

Už 22 rokov spolu pomáhame

0
pomôcok s dýchaním sme pomohli uhradiť
0
elektrických vozíkov sme pomohli doplatiť
0
podporených žiadostí detí a dospelých so svalovým ochorením
0
sme doteraz prispeli z účtu verejnej zbierky

Číslo účtu zbierky Belasý motýľ: SK2211000000002921867476

Tento web používa pre poskytovanie služieb a analýzu návštevnosti súbory cookie. Používánim tohto webu s tým súhlasíte. Ďalšie informácie