„Pomôžte aj Vy nadýchnuť sa ľuďom, ktorých vlastné svaly zrádzajú.“
Verejná zbierka Belasý motýľ má tento rok 20. výročie. Organizuje ju občianske združenie Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR. Na úplnom začiatku bolo zopár jednotlivcov, ktorí boli presvedčení o nutnosti obrátiť pozornosť spoločnosti na potreby ľudí so závažnými nervovosvalovými ochoreniami.
Výnimočnosť zbierky spočíva v myšlienke spolupatričnosti ľudí s nervovosvalovými ochoreniami, ktorí sú zároveň jej organizátormi, ale aj prijímateľmi pomoci.
Po prvýkrát v jej histórii však nestretnete našich dobrovoľníkov v uliciach s prenosnými pokladničkami, do ktorých by ste mohli prispieť na pomôcky pre ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. Ani si nebudete môcť pripnúť na hruď belasého motýľa. Motýľ vyjadruje našu túžbu po nezávislom pohybe, ale zároveň poukazuje na krehkosť našich životov. Dôvod všetci poznáme: COVID 19. Koronavírus sa pre nás kvôli nášmu zriedkavému ochoreniu stal nebezpečnou hrozbou. O to viac potrebujeme Vašu pomoc. Pomyselné krídla nám môžete darovať online.
Ľudia s nervovosvalovými ochoreniami majú slabé svaly, ale nesmierne silnú vôľu. Medzi tieto ochorenia patrí aj spinálna atrofia či amyotrofická laterálna skleróza. Aby mohli viesť plnohodnotný život, študovať, pracovať, mať rodinu, potrebujú rozmanité kompenzačné pomôcky. Tie však štát nehradí v plnej výške alebo vôbec. Ide najmä o elektrické a mechanické vozíky a ich individuálne úpravy, antidekubitné sedačky a matrace, zdviháky, alternatívne ovládania počítača, príslušenstvo k dýchacím prístrojom, odsávačky hlienov, centrály elektrickej energie, náklady za opravy pomôcok a iné špecifické výdavky. Za dvadsať rokov histórie verejnej zbierky Belasý motýľ sme pomohli v 686-tich prípadoch sumou 368.349 €. Okrem iných pomôcok, sme prispeli na 152 elektrických a na 132 mechanických vozíkov.
Príjemný pocit z Vášho daru umocnia on-line Koncerty belasého motýľa, ktoré budete môcť sledovať na Facebooku/Instagrame od pondelka 8. júna do piatka 12. júna, kedy vyvrcholia. Práve druhý júnový piatok patrí každoročne ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami.
Venujte nám Vašu pozornosť a podporu aj naďalej. Belasý motýľ pripravuje novú webovú stránku s pútavými príbehmi a informáciami pre našich darcov. Spustený bude posledný májový týždeň.
Ako inak môžete podporiť verejnú zbierku Belasý motýľ
Ďakujeme.
Vaša pomoc – naše krídla
Kontakt:
Jozef Blažek
koordinátor verejnej zbierky Belasý motýľ
0948 529976, omd@omdvsr.sk
Mgr. Andrea Madunová
predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR