DystroRozhovor s Ľubomírom Róbom

Najskôr prestal chodiť, potom písať, vlani aj dýchať. Ľubko však zabojoval a dnes opäť sedí s rodičmi v zimnej záhrade a debatuje o všetkom možnom. Ľubko je počas dňa viac na vozíčku ako na posteli. Chodí na Facebook a učenie je preňho zábavou. Teraz v októbri má sladkých dvadsať a keď sa opýtate, ako sa má, s bezbranným úsmevom odpovie „dobre“. Teší sa na oslavu, kde určite nebude chýbať obľúbená torta od mamky a zasa bude v dome plno ľudí. To má Ľubo rád. Napriek hendikepu, neznáša izoláciu, nezatvára sa pred svetom. „Na vozíku už dokážem presedieť  aj desať hodín, pohoda.“

Rodičia rodičom: rodina Kubovová s dcérkou Máriou s SMA

V obľúbenej rubrike „Rodičia rodičom“ vám opäť priblížime rodinu, v ktorej žije dieťa so svalovým ochorením. Tentoraz sme sa porozprávali s Marekom a Katkou, rodičmi troch nádherných detí. Táto sympatická päťčlenná rodina žije priamo pod Tatrami, v malej obci Vikartovce. V nasledujúcom rozhovore sa dozviete viac o ich neľahkom živote, ktorý aj napriek všetkým úskaliam zvládajú s úsmevom na tvári.

Rodičia rodičom: rodina Škorvánková so synom Jakubkom s DMD

Určite ste o nich počuli. O štyroch mušketieroch. O statočných chlapcoch, ktorí vďaka novému lieku nemusia byť ukrátení o všetky „obyčajné“ detské dobrodružstvá. Liek, ktorý je schopný dávať nádej stáť na vlastných nohách, na lepší a dlhší život. Nastal totiž historický okamih. Kategorizačná komisia na ministerstve zdravotníctva rozhodla, že drahý liek Translarna zaradí do zoznamu liekov hradených z verejného zdravotného poistenia. Deti po jeho kategorizácii budú mať automaticky prístup k liečbe bez ďalších výnimiek a schvaľovaní. Cesta za šťastným koncom však nebola taká jednoduchá. O všetkých úskaliach, ktoré museli rodiny zdolať, ale aj o živote so svalovou dystrofiou typu Duchenne nám porozpráva pán Škorvánek (38), otec Jakubka (7), jedného z chlapcov, ktorému bola ešte v samom začiatku liečba Translarnou zamietnutá.

Odmalička je odkázaná na vozík. Napriek tomu skončila strednú umeleckú školu a jej život vďaka dobrým ľuďom získal nový rozmer

Osud sa s Vierkou Hriňákovou (20) nemaznal. Keď mala rok, lekári oznámili jej mame hroznú diagnózu: dievčatko má svalovú atrofiu a nebude chodiť. Odvtedy sa neodmysliteľnou súčasťou jej života stal invalidný vozík. Postupne sa jej krivila chrbtica, oslabovali svaly. Ťažko sa jej hovorí aj dýcha. Našťastie, rukami a prstami môže hýbať. O svojej vážnej chorobe sa snaží nerozmýšľať, berie ju ako fakt a  nešpekuluje nad tým, prečo sa to stalo práve jej a čo bude neskôr. Je vďačná za každý deň života a užíva si ho, ako sa len dá.

DystroRozhovor s Ivanom Brádňanským (27)

Tento nadaný a pokorný mladý muž žije pod Tatrami vo veľkej rodine. V 10-tich rokoch prestal chodiť. Skoro 3 roky používa dýchací prístroj. Za to, čo mu zobrala Duchennova svalová dystrofia na tele, dostal do vienka tvorivého ducha a bohatú fantáziu. So svojimi obrazmi absolvoval vernisáže, výstavy, spoluprácu s akademickým umelcom. Je vzácne a obdivuhodné, čo všetko má za sebou. Práve teraz sa však necíti úplne dobre. Rozhovor vznikal pri Ivanovi, aj sa nám občas do telefónu usmial, ale hovoril jeho otec Milan.

Tu sú písmenká o Ivanovi:

Copyright © 2016 www.belasymotyl.sk | Všetky práva vyhradené | Created by miroko.sk