Rodičia rodičom: rodina Kubovová s dcérkou Máriou s SMA


Autor: Z rodinného archívu
Sympatická rodinka Kubovová z Vikartoviec pohromade vo svojom rodinnom domčeku.


Autor: Z rodinného archívu
Ešte len dvojročný Matejko je rukami aj nožičkami pre svoju sestru Máriu.


“Mária je veľmi inteligentná, rozumovo rýchlo napreduje a je to výnimočné dieťa. Jej úsmev a pohľad si vás získa a dodá vám neskutočne veľa energie.”
“Pri ochoreniach, aké je to „naše“, často chýba súhra lekárov – špecialistov, ktorá je veľmi dôležitá. Často sa pri hospitalizáciách stretávame s tým, že lekári netušia, ako majú postupovať a my rodičia ich musíme usmerňovať.”


Milá rodinka Kubovová, predstavte sa na úvod nám a našim čitateľom.
Pozdravujeme všetkých! Sme päťčlenná rodina – ocino Marek, mamka Katka a naše detičky, najstarší syn Števo (16 rokov), dcérka Mária (3 roky) a najmladší člen rodiny Matejko (2 roky). Bývame v rodinnom domčeku v podtatranskej obci Vikartovce.
Dcérka Mária má genetické svalové ochorenie – spinálna svalová atrofia. Kedy a ako sa začalo toto ochorenie prejavovať?
Ochorenie sa začalo prejavovať v zhruba siedmom mesiaci jej života. Pri štvornožkovaní nám čoraz častejšie začala padať a nevládala sa zodvihnúť. Po častých návštevách lekárov a v nemocnici sme sa konečne dozvedeli diagnózu našej dcérky. Mala vtedy jeden a pol roka. O ochorení spinálna svalová atrofia sme však nemali žiadne potuchy. Odpovede na naše otázky sme získavali postupne, ale veľmi ťažko, z rôznych zdrojov. Najviac informácií sme sa dozvedeli od ľudí s podobným osudom.
Je nejaká pravdepodobnosť, že aj váš najmladší synček Matejko by mohol mať svalové ochorenie? Absolvovali ste genetické testy?
Áno, dali sme mu urobiť genetické testy a spinálna muskulárna atrofia bola vylúčená. Je však momentálne sledovaný, nakoľko pri posledných odberoch mal zvýšený svalový enzým.
Počuli ste už o lieku Spinraza, ktorý je novou nádejou v liečbe svalových ochorení? Ako vnímate, že Spinraza sa v zahraničí užíva a na Slovensku je s kategorizáciou lieku problém?
O lieku Spinraza sme sa dozvedeli hneď, pri určení diagnózy našej dcérky. Zatiaľ je to jediný overený liek, ktorý môže týmto pacientom pomôcť. Nedokážeme však pochopiť, ako môže niekto hlasovať proti kategorizácii, určite by sa k tomu tí, ktorí o tom rozhodujú, postavili inak vtedy, ak by sa ich to týkalo osobne. Veríme však, že je dostatok dobrých ľudí, ktorým to nie je ľahostajné a čím skôr presadia zavedenie tohto lieku aj na Slovensku.
Kedy ste sa stali členmi Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR a ako ste sa o našej organizácii dozvedeli?
Členmi sme sa stali pred dvomi rokmi, keď sme sa o OMD v SR dozvedeli z internetu. Odvtedy nám organizácia veľmi pomáha, hlavne v získavaní ďalších informácií a noviniek o ochorení našej dcérky. OeMDečko nám tiež pomohlo zapožičaním polohovateľnej stoličky a poskytnutím príspevku zo zbierky Belasý motýľ na pokrytie časti nákladov na zakúpenie kompenzačnej pomôcky KidWalk, ktorá na Slovensku vôbec nie je hradená. (Pozn. redakcie: KidWalk je dynamické chodítko, ktoré zaisťuje deťom s ťažkým zdravotným postihnutím bezpečné držanie panvy a trupu a umožňuje im chodiť s prirodzeným obrazom chôdze – v úrovni očí s ostatnými deťmi).
Využívate aj ďalšie kompenzačné pomôcky, ktoré vám zjednodušia starostlivosť o dcérku?
Využívame, samozrejme, vozík Pantera Micro, ktorý pomáha aspoň do určitej miery v samostatnosti našej dcérke. Konečne máme k dispozícii vertikalizátor, vďaka ktorému Mária nemusí celý deň stále len sedieť. Taktiež sa nám nedávno podarilo, aj vďaka propagácii a tlaku na kompetentných zo strany OMD v SR, zaobstarať si prístroj CoughAssist (tzv. kašľací asistent), ktorý nám veľmi pomáha hlavne v tomto období, kedy máme častejšie infekty.
Čo obnáša starostlivosť o dieťa s ťažkým nervovosvalovým ochorením? Ako vyzerá váš bežný deň?
Náš bežný deň je určite náročnejší, ako u rodín, ktoré majú zdravé detičky. Po rannej hygiene nasledujú raňajky, ktoré našim deťom trvajú veľmi dlho. Hneď po raňajkách nasleduje domáce cvičenie s rôznymi cvičebnými pomôckami. Ak to dovolí počasie, po cvičení vyrazíme na krátku prechádzku, alebo sa venujeme iným aktivitám spojeným s hraním a učením. Potom nasleduje prvá časť obeda a dôležitý poobedňajší spánok. Keď sa vyspíme, znova sa napapáme. V poobedňajších hodinách cestujeme do Popradu na rehabilitácie, snažíme sa minimálne 2-3 krát do týždňa, pretože nám to veľmi pomáha. Po príchode domov nasleduje spoločné večerné hranie, dlhá večera, kúpanie a spánok. Tak je za nami ďalší deň a ďalší pekný pred nami.
Pravidelné návštevy lekárov a nemocníc sú určite aj vo vašom prípade nevyhnutnosťou. Čo si myslíte o prístupe lekárov a o ich informovanosti v prípade zriedkavých ochorení, ktorým je aj spinálna muskulárna atrofia?
Začiatky diagnostiky boli spojené s častými návštevami u lekárov. Teraz sú to skôr rehabilitácie, masáže, ak nie sme samozrejme chorí. Zdá sa nám však, že pri ochoreniach, aké je to „naše“, často chýba súhra lekárov – špecialistov, ktorá je v týchto prípadoch veľmi dôležitá. Často sa pri hospitalizáciách stretávame s tým, že lekári netušia, ako majú postupovať a my rodičia ich musíme usmerňovať.
A čo hovoríte na úrady? Aké máte skúsenosti v súvislosti s ochorením vašej dcérky?
Pri vybavovaní čohokoľvek na úrade sme sa zatiaľ nestretli s negatívnou skúsenosťou.
Kto je pre vás oporou v ťažkých životných skúškach?
Najväčšou oporou sme jeden druhému. Veľmi nám pomáhajú tiež naši starí rodičia z Vikartoviec a potom sú tu ďalší dobrí ľudia, ktorí nám nezištne pomáhajú. Ďakujeme im za to zo srdca.
Aké máte záľuby, záujmy, čo vás teší, kam radi chodievate a čo ako rodinka spolu najradšej robíte?
Záľuby nás „dospelákov“ musia ísť často popri starostlivosti o deti bokom. Ale len zatiaľ, kým podrastú. Radi však spoločne chodievame na prechádzky, návštevy, sem tam na nákupy, ktoré sú čoraz veselšie v oddelení s hračkami.
Aké sú vaše deti povahovo? Čo ich charakterizuje?
Matejko je stále usmiaty, je veľmi prajný, pokorný a citlivý a sčasti je aj nožičkami našej Márie, pretože jej pomôže, keď čokoľvek potrebuje. Mária je tvrdohlavá, ľudia si ju musia získať, ale je veľmi inteligentná, rozumovo rýchlo napreduje a je to výnimočné dieťa. Jej úsmev a pohľad si vás získa a dodá vám neskutočne veľa energie. Števo prežíva momentálne pubertu, kedy je jeho svet ťažšie čitateľný ako svet dvoch malých detí. Snaží sa nám však pomáhať a my sa zas snažíme viesť ho k tomu, aby z neho vyrástol dobrý človek, ktorý bude oporou pre nás aj pre Máriu. Števko je zanietený futbalista a na základe Máriinej choroby sa rozhodol študovať masérstvo v Levoči.
Čo chystáte na leto? Neuvažovali ste nad niektorým z táborov, ktoré pripravuje naša organizácia?
Plánujeme rehabilitačný pobyt pre našu dcérku, to bude sčasti aj naša dovolenka. Čaká nás ešte bezbariérová úprava nášho domčeka. O tábore zatiaľ neuvažujeme, nakoľko Mária je dosť bojazlivá. Veríme však, že v budúcnosti sa osmelí a nám sa podarí tábora zúčastniť.
Čo by ste odkázali rodičom detí so svalovým ochorením?
Pre každého rodiča je ťažké vidieť svoje dieťa choré. Treba však myslieť hlavne na tie pozitívne veci, akými sú ich úsmevy, pohľady, objatia a všetky tie malé detaily, ktorými nám opätujú našu lásku.
Máte nejaké životné motto alebo filozofiu, ktorou sa v živote riadite?
Nič na svete sa nedeje len tak, všetko má svoj zmysel a význam.

Ďakujeme milej rodinke Kubovovej za úprimný rozhovor. Prajeme mnoho pozitívnej aj fyzickej energie na zdolávanie každého nového dňa.

Autor: Natália Turčinová
Zdroj: Ozvena 2/2018

Podporte aj Vy verejnú zbierku Belasý motýľ.
Darujte online

Copyright © 2016 www.belasymotyl.sk | Všetky práva vyhradené | Created by miroko.sk