DystroRozhovor s Romanom Bílikom

Romčo je veľký pohoďák so zmyslom pre humor a nesmiernou chuťou do života. Okrem toho je už 11 rokov na tracheostómii a napojený na dýchací prístroj. A milé mladé dámy, je nezadaný a sexy. To síce Roman nechcel, aby som o ňom napísala, ale keď je to pravda, čo narobím.

“Lekári vôbec netušili, čo so mnou je. Dokonca hovorili, že už sa nedá nič robiť. Keď mama urobila na oddelení „bordel“, odviezli ma na ARO, kde ma intubovali a napojili na umelú pľúcnu ventiláciu. Po chvíľke som sa prebral a bol som rád, že žijem.”
“Integrácia do spoločnosti sa tiež zlepšuje, aj keď predsudky tu sú, aj vždy budú. Možno ešte chýba väčšia ochota pomôcť. Ale to je tá „choroba“ modernej spoločnosti. Nezáujem voči iným alebo tiež riadenie sa heslom „Dám pokoj tebe, daj mi ho tiež“.
“Lekárom chýbajú vedomosti o tejto chorobe a nevedia, ako postupovať. Podľa môjho názoru netušia, aké komplikácie môžu nastať a ako ich majú riešiť.”


Roman prednedávnom oslávil krásnych tridsať rokov. Blahoželáme!
Autor: Z rodinného archívu Romana Bílika.


Pohyb na čerstvom vzduchu a v kruhu rodiny prospieva na tele aj na duchu.
Autor: Z rodinného archívu

Čím momentálne žiješ?
Momentálne trávim dosť času hraním hier na počítači, keďže som toho znovu schopný vďaka špeciálnemu ovládaču (Pozn.OMD: o tomto ovládaní ústami nájdete viac v špeciálnej prílohe na konci čísla). Alebo len tak blúdim po internete, pozerám filmy a počúvam hudbu. Okrem toho spravujem niekoľko webstránok. Takže počítač a internet – to je môj priestor na sebarealizáciu, sprostredkovanie zábavy a komunikácie s kamarátmi.

Zahrám sa na detektíva. Prezraď nám niečo o sebe a o Tvojej rodine.
Mám 30 rokov, ktoré som oslavoval v septembri 2017. Bývam vo Veľkých Úľanoch. Som trošku lenivý, ale zároveň perfekcionista. Keď niečo neurobím tip - top, hnevá ma to. Rodina hovorí, že som veselý, optimista a úprimný. Nažívame si spoločne traja – ja, mama a otec. Sestre sa narodila dcérka Viktória, takže už som strýko. Pravdepodobne z nej bude moja osobná asistentka. Má dva roky a už mi podáva myšku, klávesnicu, dokonca ma kŕmi, aj keď občas proti mojej vôli. :) No ale nezjedz ten balík čipsov, keď ti to taký malý anjelik v jednom kuse pchá do úst. Je veľmi ukecaná, takže doma máme veselo.

Aké máš svalové ochorenie? Bola Ti robená presná diagnostika?
Pred 15 - timi rokmi mi robili biopsiu svalu a lekári vďaka tomu zistili, že je to pletencová forma svalovej dystrofie. Pred piatimi rokmi vyšetrenie z krvi ukázalo Duchennovu dystrofiu. Tak teraz neviem ...

Odkedy si na tracheostómii? Za akých okolností k nej došlo a ako si vnímal tú chvíľu?
Mal som 19 rokov. V jeden krásny jesenný deň som bol veľmi unavený, stále som len spal. Mama si všimla, že mi modrajú pery, preto zavolala sanitku a zobrali ma do nemocnice. Na JISke mi dali kyslíkovú masku, ale po chvíli som upadol do kómy. Neskôr mi mama porozprávala, čo nasledovalo. Lekári vôbec netušili, čo so mnou je. Dokonca hovorili, že už sa nedá nič robiť. Keď mama urobila na oddelení „bordel“, odviezli ma na ARO, kde ma intubovali a napojili na umelú pľúcnu ventiláciu. Po chvíľke som sa prebral a bol som rád, že žijem. Lekári však netušili, čo so mnou. Našťastie primárka Orlická bola ochotná získavať informácie a spolu s mamou tvorili výborný tím. Takže po mesiaci strávenom v nemocnici, kde so mnou mohla byť aj mama, som už mal vybavený dýchací prístroj na doma, mamina bola zaučená a mohol som ísť z nemocnice domov.

Máš hovoriacu kanylu, dá sa Ti prostredníctvom nej hovoriť? Ako sa dorozumievaš s okolím? Je frustrujúce, keď Ti niekedy ľudia nerozumejú a Ty nemôžeš povedať to, čo chceš.
Áno, mám hovoriacu kanylu a som jeden z tých šťastnejších, ktorým dobre sadla. Nie každý s ňou vie totiž hovoriť. Ovplyvňuje to viacero faktorov. Miera postihnutia, nastavenie prístroja a pod. Aby som mohol v noci pokojne spať, mám v kanyle tzv. vložku, ktorá zabráni prieniku vzduchu na hlasivky a ďalej do úst a nosa. Takže nemôžem rozprávať. Ak niečo potrebujem, len „zacukám“ ústami a mama alebo otec hneď dobehnú. Mám v tom prax, takže je to dosť hlasné „cukanie“.

Z nemocníc máš pravdepodobne množstvo zážitkov, nakoľko si v nich nejaký čas strávil. Ako sú uspôsobené pre pacientov s tak ťažkým postihnutím?
Lekárom chýbajú vedomosti o tejto chorobe a nevedia, ako postupovať. Podľa môjho názoru netušia, aké komplikácie môžu nastať a ako ich majú riešiť. Napríklad, doma som mal dýchací prístroj, ktorý však nebol vybavený zvlhčovačom vody, aký som používal predtým v nemocnici. Zvlhčovanie nášho domáceho prístroja bolo riešené pomocou takzvaného umelého nosa, ktorý sa po dvoch týždňoch ukázal ako nedostatočný. Musel som ísť opäť do nemocnice, nakoľko som mal problém s dýchaním. Lekári si mysleli, že je to psychického pôvodu. Našťastie mama mala podozrenie, že dôvod problémov môže byť v nedostatočnom zvlhčovaní vody, a tak poprosila lekárov na ARE v Galante, aby mi poskytli nový prístroj s vlhčovačom. Spočiatku ochota nebola, mama ich presvedčila, ja si to však už nepamätám, pretože som opäť upadol do bezvedomia. Po napojení na nový prístroj sa mi začali uvoľňovať zasušené hlieny, preto ich bolo treba často odsávať, s čím zasa mali problém sestričky. Podľa ich názoru sa tak často odsávať nesmelo, pri každom odsávaní totiž prístroje pípajú a ony ich museli chodiť prepínať. Mamina sa s nimi pohádala a hneď, ako mi bolo lepšie, išli sme odtiaľ domov. Neviem, čo by som bez mojej mamy robil.

Aký je Tvoj názor na osobnú asistenciu? Využívaš ju?
Osobnú asistenciu využívam. Je to skvelá vec, len ma mrzí, že rodinný príslušník nemôže vykonávať viac hodín, ako je momentálne stanovené zákonom. Mamina mi tiež robí osobnú asistenciu, okrem nej mám ešte dvoch asistentov.

Čo je pre Tvoju rodinu najťažšie v súvislosti s Tvojím zdravotným stavom? Alebo naopak, čo by vám uľahčilo život zo strany lekárov, úradníkov?
Zvládame to v pohode. Našťastie aj úradníci sú ústretoví. Jediné, čo podľa mňa nie je úplne v poriadku, je nevzdelanosť lekárov a neochotný personál v nemocnici, s ktorým sme sa stretli. Samozrejme, sú aj výnimky a máme aj pozitívne skúsenosti, tých negatívnych je však oveľa viac!

Chcel by si odkázať niečo tým, ktorí tam „hore“ o nás rozhodujú?
Verím, že vedia, čo robia a nech dávajú pozor na tých, ktorých milujem.

Sleduješ dianie okolo seba. Z pohľadu mladého človeka s ťažkým postihnutím, čo by nám podľa Teba uľahčilo žitie. Treba niečo zmeniť?
Myslím si, že pohľad ľudí na ťažké postihnutie sa postupne mení k lepšiemu. Integrácia do spoločnosti sa tiež zlepšuje, aj keď to ešte nie je ono a predsudky tu sú, aj vždy budú. Možno ešte chýba väčšia ochota, záujem pomôcť. Ale to je tá „choroba“ modernej spoločnosti. Nezáujem voči iným alebo tiež riadenie sa heslom „Dám pokoj tebe, daj mi ho tiež“.

Povinná otázka každého dystrorozhovoru – obľúbená hudba, film, jedlo, nápoj, farba, krajina?
Nemám obľúbený film či hudbu, lebo všetko ma po čase omrzí. Momentálne počúvam „Post Malone“. Posledný dobrý film, ktorý som videl a vryl sa mi do hlavy, je „Mother“. Nápoj jednoznačne káva. Milujem šálku dobrej kávy na podvečer. Farba zelená. Mám rád čínske jedlá alebo poriadne štipľavý guľáš. Krajina asi Anglicko, mám rád ich prízvuk a humor.

Aké máš plány do budúcnosti?
Rysuje sa mi ďalšia prácička na e-shope, tak dúfam, že sa to podarí. Išiel by som si pozrieť futbalový zápas naživo. Ale prioritou teraz je zaobstarať si normálny počítač.

Keby si mal čarovný prútik, čo by si s ním vykúzlil?
Zabil Voldemorta (Pozn. OMD: negatívna postava zo série Harry Potter). Ale nie, vážne, ak by to ten prútik dokázal, tak by som si prial, aby všetci boli zdraví a šťastní a bez nenávisti, ktorej je čím ďalej, tým viac.

Je ešte niečo, čo by si chcel povedať?
Chcel by som pozdraviť mamu, otca. A Ľuboša, Maja a Katku.

Ďakujeme za rozhovor. Nech sa Ti splnia Tvoje želania. Celej rodine želáme veľa zdravia.

Autor: Mária Duračinská
Zdroj: Ozvena 1/2018

Copyright © 2016 www.belasymotyl.sk | Všetky práva vyhradené | Created by miroko.sk