Aj neľahký život môže byť nádherný

Robko sa narodil na pohľad ako úplne zdravý chlapček. Boli sme s manželkou šťastní, lebo po dcére sa splnil sen aj mne, aby to bol syn. Čo nás prekvapilo bolo, že začal chodiť veľmi neskoro, až po 18 mesiacoch. Nasledovali návštevy po lekároch a hľadali sme príčinu. Ako vyše dvojročný chodil, ale takou "kačacou chôdzou". Napokon neurológ vo veku 2 a pol roka stanovil diagnózu (Duchenneova svalová dystrofia). Nevedeli sme ešte, aká je to ťažká choroba, ale časom sme zisťovali, že to bude vždy len horšie.

Keď začal chodiť ako 3-ročný do škôlky, nestíhal ostatným deťom. Nebol dosť silný, aby sa mohol s nimi rovnať pri prekáračkách, ale chodil, hral sa, prijímal informácie a hlavne nám robila jeho prítomnosť radosť. Robko potreboval pomôcť s taškou do školy hneď od prvej triedy. Nosila mu ju aj jeho sestra až do triedy a pomáhali mu aj ostatní spolužiaci. Do tretej triedy však už išiel na Mokrohájsku, lebo fyzicky zaostával za zdravými spolužiakmi. Brali sme ho ako zdravého a nič sme mu neodpustili, čo sa týkalo najmä učenia. Keď mal Robko 9 a pol, musel začať používať mechanický vozík. Stav sa zhoršoval, ale všetci sme žili vnútorne akoby presvedčení, že to je všetko len prechodne a robili sme si optimistické plány do budúcna. Čas plynul a od veku 20 rokov je Robko napojený na dýchací prístroj, ktorý je jeho neustálou súčasťou už ôsmy rok. Vzhľadom na jeho zoslabené svalstvo sa mu ohla aj chrbtica a dokáže sedieť už len v kresle, či na vozíku s bočnou oporou.

Robko sa najradšej venoval kresleniu, veľmi trpezlivo doťahoval detaily každého grafického výtvoru a neustále sa zlepšoval. Posledných 5 rokov však už neudrží ceruzku tak, aby mohol kresliť, a tak mu zostal iba počítač, ktorý zvláda bravúrne. Rád si pozrie aj filmy so sci - fi zameraním. Ak niečo potrebujeme urobiť na počítači, tak to necháme na neho. Pretože sa nemôže venovať iným činnostiam, tak PC dostane každé 4 roky vždy s „nadupanými“ parametrami.

Napriek svojmu postihnutiu, napriek tomu, že má obmedzenú komunikáciu, odkedy má dýchací prístroj, napriek tomu, že po rozvode s jeho mamou žijeme sami chlapi, vždy som mu vštepoval, že život môže byť krásny aj pre neho. Netvrdím, že je to ľahké, najmä ak si spomeniem na často nezmyselný prístup úradu sociálnych vecí a rodiny, keď vezmeme do úvahy, že zmenou zákona vylúčili z možnosti získať príspevok na motorové vozidlo práve osoby s najťažším postihnutím, nedostatočne debarierizované úrady, inštitúcie, kiná, divadlá a podobné úskalia, aj tak žijeme maximálne plnohodnotný život a užíva si to hlavne Robko sám. Vďaka tomu ako krásne kreslil, kým mohol, mal možnosť mať vlastnú výstavu v galérii v Piešťanoch. Zažil, aké je to byť stredobodom pozornosti a aspoň na niekoľko hodín si vychutnal pozíciu „celebrity“. Toto všetko, ako aj časté prechádzky, návštevy príbuzných, priateľov, ho napĺňa a robí ho šťastným. Má možnosť a ja s ním prežiť veci inak ako bežne zdraví ľudia, môže sa dívať na svet a díva sa aj trošku iným pohľadom, ktorý ho obohacuje a takisto aj nás všetkých, ktorí ho milujeme. Vie sa smiať i smútiť, páčia sa mu dievčatá, veľké a silné autá, užíva si krásy vytvorené umelcami či prírodou, architektonické skvosty, dizajnové „vychytávky“. Vie posúdiť politické dianie u nás i vo svete, má svoje názory a vie sa za ne aj "biť". Netvrdím, že neboli aj chvíle, keď bol melancholický a strácal chuť do života, ale na to nás naši milí majú - svojich blízkych, aby sme ich nasmerovali správnym smerom a potom je aj takto neľahký život krajší, ba nádherný.

Aby ste videli aj niečo z kresieb Robka, prikladáme niekoľko výtvorov a fotiek, kde je vždy cítiť vyrovnanosť, pohodu a radosť zo života.

Arpád Rubint
Robkov otec
 
PS: Robko je každoročne aktívnym účastníkom zbierky Deň belasého motýľa. Doma sa všetci tešíme, že opäť pomôžeme dobrej veci aj tento rok.

Copyright © 2016 www.belasymotyl.sk | Všetky práva vyhradené | Created by miroko.sk