17. ročník kampane Belasý motýľ | vaša pomoc – naše krídla

Vyhodnotenie kampane Belasý motýľ 2017 (.pdf)


Cieľom kampane BELASÝ MOTÝĽ je informovať verejnosť o dôsledkoch ochorenia svalová dystrofia, ale aj iných nervovosvalových ochorení a získavať finančné prostriedky na doplatky za kompenzačné pomôcky pre ľudí, ktorí s týmto ochorením žijú. Svalová dystrofia je ochorenie svalov celého tela, spôsobuje bezvládnosť, odkázanosť na pomoc druhej osoby a rôzne pomôcky. Ochorenie je nevyliečiteľné a má postupne sa zhoršujúci priebeh, ktorý sa nedá zastaviť. Postihuje deti aj dospelých.

Kompenzačné pomôcky sú pre ľudí so svalovou dystrofiou mimoriadne dôležité. Ochorenie ich upútava na vozík, pri presunoch potrebujú zdviháky a debarierizáciu bytov, na prepravu špeciálne upravené autá, na ležanie polohovacie postele. Najťažšie štádiá ochorenia spôsobujú odkázanosť na dýchanie pomocou umelej pľúcnej ventilácie v domácom prostredí. Financie získané z verejnej zbierky rozdeľujeme členom, ktorí potrebujú doplatky za kompenzačné pomôcky, ktoré štát nehradí v plnej výške, prípadne vôbec. O tom ako boli využité vyzbierané financie informujeme tu. Na tejto stránke budeme pravidelne uverejňovať všetky aktuality kampane BELASÝ MOTÝĽ.

Tradičné oporné body kampane BELASÝ MOTÝĽ mali svoje dátumy:

6. jún 2017 - Koncert belasého motýľa, Námestie slobody, Bratislava
9. jún 2017 - Deň ľudí so svalovou dystrofiou, cca 60 miest Slovenska
17. jún 2017 - „Silné motory pre slabé svaly“ - Jazda motorkárov centrom Bratislavy

Koncert belasého motýľa


6. jún 2017, Námestie slobody, Bratislava

Tolerancia, hudba, empatia, nezávislý život a podpora ľudí so svalovou dystrofiou. Tieto myšlienky boli hlavným ťahúňom pre všetkých, ktorí sa zišli na 13. ročníku Koncertu belasého motýľa v Bratislave. Tento rok bolo námestie naozaj plné a zabávalo sa naozaj do posledného tónu celého koncertu. Publikum dostal do varu Bubnová škola Rytmika, deti zabavila hudobná dvojica Smejko a Tanculienka, Dorota Nvotová, Horkýže Slíže, Andrej Šeban band, Marián Varga, Saténové ruky. Koncert bravúrne moderoval Roman Bomboš známy z rádia Slovensko, všetci účinkujúci vystupovali bez nároku na honorár.


Deň ľudí so svalovou dystrofiou, cca 60 miest a dedín Slovenska


9. jún 2017, 60 miest a obcí na celom Slovensku

Tento deň sa uskutočnil už po 17. krát a bol jednou z akcií kampane Belasý motýľ. Uskutočnil sa v 60 slovenských mestách a dedinách. Organizovali ho samotní členovia OMD v SR - ľudia so svalovou dystrofiou za pomoci ďalších dobrovoľníkov. Celkovo bolo do akcie zapojených cca 900 dobrovoľníkov. Výťažok z verejnej zbierky sa používa na doplatky na pomôcky pre dystrofikov, najmä: zdviháky, elektrické vozíky, mechanické vozíky, elektrické postele, antidekubitné matrace, odsávačky hlienov a iné špecifické pomôcky. Tieto špeciálne kompenzačné pomôcky potrebujú ľudia so svalovou dystrofiou pre plnohodnotný  život. Štát ich prepláca len čiastočne alebo vôbec. Doteraz sme z verejnej zbierky pomohli v 518- tich prípadoch! Vďaka tejto podpore môžu ľudia so svalovou dystrofiou žiť naplno svoj každodenný život.

Svalovým dystrofikom sa aj tento rok podarilo do kampane Belasý motýľ zapojiť mnohé známe osobnosti z kultúrneho, športového a verejného života, ktoré sa v Deň ľudí so svalovou dystrofiou ozdobili belasým motýlikom, brošňou, či čelenkou s motýlikom, ktoré pro bono pre kampaň vyrobila dizajnérka Katarína Blaško Švecová.Svoju fotografiu zverejnili na svojom FB profile v Deň ľudí so svalovou dystrofiou nové osobnosti ako napríklad skupina Saténové ruky, hudobná dvojica Smejko a Tanculienka, youtuber Matej "Selassie" Slažanský, spevák Peter Cmorík, paralympijský cyklista Jozef Metelka, paralympionička Alena Kánová, paralympijskí reprezentanti v hre boccia Michaela Balcová, Robert Ďurkovič a Samuel Andrejčík. Z minuloročných osobností sa znova do kampane zapojili skupiny Horkýže Slíže, Korben Dallas, športovec Matej Tóth, marketingová manažérka neziskovej organizácie Dobrý anjel Ľudmila Kolesárová, prvá poslankyňa na vozíčku v histórii slovenského parlamentu Silvia Shahzad, europoslankyňa Jana Žitňanská, spoluzakladateľka občianskeho združenia Aliancie Fair-play Zuzana Wienk, hovorkyňa Greenpeace Mirka Ábelová, moderátor Milan Junior Zimnýkoval. Títo všetci vyzvali svojich fanúšikov, aby aj oni podporili kampaň Belasý motýľ zaslaním darcovskej SMS, alebo aj on-line spôsobom.

Deň ľudí so svalovou dystrofiou, cca 60 miest a dedín Slovenska


Hlavný stan kampane organizátorov kampane, Bratislava, Nám. SNP, 9. jún 2017

Tu si mohli okoloidúci návštevníci zahrať hru boccia, šach, či vyskúšať stropný zdvihák, veľmi potrebnú kompenzačnú pomôcku pre ľudí odkázaných na invalidný vozík. Mohli si tiež zapochodovať spolu s mažoretkami zo skupiny „Liliana“ na rezké tóny Vajnoranky. Podujatie moderovala Patrícia Jariabková, aktívny tandem pri oslovovaní okoloidúcich vytvorili herečka Anna Šišková a moderátor Milan Junior Zimnýkoval.

Štafeta Belasý motýľ na Štefánik trail 2017


9. 6. – 10. 6.

Aj tento rok sa konal štafetový beh po malokarpatských kopcoch, ktorými vedie turistická trasa známa ako Štefániková magistrála. A sme veľmi radi, že tak ako po iné roky, aj teraz sa tohto behu zúčastnili bežci, ktorí bežali pre Belasého motýľa. Zoznam bežcov, časy a miesta ich štartov:

  • 1. Janka Langová, Bradlo > Dobrá Voda, štart 9/6/2017 o 23:00
  • 2. Vít Nemeček, Dobrá Voda > Vodná nádrž Buková, štart 10/6/2017 o 00:30
  • 3. Pavol Hajdúk, Vodná nádrž Buková > Sološnica, štart 10/6/2017 o 03:30
  • 4. Jana Pieružková, Sološnica > Pezinská Baba, štart 10/6/2017 o 05:30
  • 5. Roman Gréser, Pezinská Baba > Kamzík, štart 10/6/2017 o 08:30
  • 6. Róbert Juríček, Kamzík > Devín, štart 10/6/2017 o 11:00
  • 7. Lucia Nagyová, Devín > Bratislava (socha M. R. Štefánika), štart 10/6/2017 o 13:30.

Silné motory podporili slabé svaly


17. jún 2017, 6. ročník

17. jún 2017 Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR a v spolupráci s motorkárskymi klubmi a ostatnými motorkármi zorganizovali motorkársku show pre verejnosť. Už po šiesty krát sa fascinujúce motorky, sila ich motorov a im duchom oddaní motorkári pripravili v súlade s mottom “Silné motory podporia slabé svaly.“ Prišlo nás podporiť cca 170 motorkárov a asi 10 majiteľov športových áut. Tohtoročná  jazda centrom Bratislavy mala zraz, štart a cieľ na parkovisku pred centrom AVION Shopping Park. Bez nároku na honorár hrala obľúbená rocková kapela On The Road.

Ako môžete podporiť verejnú zbierku Belasý motýľ

Zbierka je povolená na základe rozhodnutia Ministerstva vnútra SR o povolení konania verejnej zbierky č. SVS-OVS3-2016/038076 a je povolená do 30. 11. 2017. Účet verejnej zbierky je pod číslom SK2211000000002921867476 vedený v Tatra banke.

  1. On-line na webovej stránke www.belasymotyl.sk
    Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou.
  2. Na číslo účtu verejnej zbierky: SK2211000000002921867476
    Bankovým prevodom môžete prispieť ľubovoľnou sumou.
  3. Zaslaním darcovskej SMS
    Do konca roka 2017 môže každý prispieť na účet verejnej zbierky aj prostredníctvom zaslania darcovskej SMS. Postup je jednoduchý: vyťukajte do mobilu SMS s textom DMS MOTYL a pošlite na číslo 877, ktoré platí pre všetkých operátorov. Cena darcovskej SMS správy je 2 €. Prispejete ňou na nákup špecifických pomôcok pre dystrofikov. Viac informácií na www.darcovskasms.sk.

Vďaka tejto podpore môžu ľudia so svalovou dystrofiou žiť naplno svoj každodenný život.

Copyright © 2016 www.belasymotyl.sk | Všetky práva vyhradené | Created by miroko.sk