O nervovosvalových ochoreniach

Nervovosvalové ochorenia (NSO) predstavujú veľkú skupinu chorôb, ktoré sa odlišujú rôznorodým postihnutím kostrových svalov a periférnych nervov a priebehom zhoršovania ochorenia. Zahŕňajú niekoľko desiatok špecifických ochorení, napríklad svalové dystrofie, spinálne svalové atrofie (SMA), ochorenie Charcot – Marie – Tooth (CMT), amyotrofickú laterálnu sklerózu (ALS) a mnohé ďalšie. Odhaduje sa, že na Slovensku žije spolu 5 000 ľudí s nejakou formou NSO.

 

Ide zväčša o progresívne ochorenia, teda také, ktoré sa postupom času zhoršujú. Prejavujú sa svalovou slabosťou, stratou sily a úbytkom svalstva. NSO postihujú aj svaly dýchacie a hltacie alebo srdcový sval. Často sa vyskytujú závažné deformity chrbtice či skrátené svaly končatín. V najťažších štádiách ochorenia je potrebné používať neinvazívnu pľúcnu ventiláciu (Bi-PAP) alebo invazívnu pľúcnu ventiláciu cez tracheostómiu v domácom prostredí.

 

Špecializované centrá a štandardy starostlivosti

Keďže NSO postihujú viaceré systémy tela, vyžadujú multidisciplinárnu starostlivosť viacerých lekárov – špecialistov (neurológ, pneumológ, kardiológ, fyzioterapeut a ďalší), ktorá by mala byť koordinovaná a poskytovaná v rámci špecializovaných (expertíznych) centier.

 

Napriek pokroku v medicíne neexistuje liek, ktorým by bolo možné NSO vyliečiť. O to väčší význam na kvalitu a dĺžku života ľudí s NSO má komplexná zdravotná starostlivosť poskytovaná na základe medzinárodných štandardov starostlivosti, ktoré zahŕňajú napríklad starostlivosť o kardiovaskulárny, respiračný a pohybový systém, starostlivosť o zažívací trakt a výživu, rehabilitáciu. Zhoršovanie ochorenia je možné spomaliť pravidelnou fyzioterapiou.

 

Zriedkavé choroby

NSO patria do skupiny zriedkavých chorôb (rare diseases). Pojem zriedkavé ochorenie sa používa vtedy, ak je ich výskyt v populácii vzácny, ojedinelý. Ľudí so zriedkavými chorobami spája fakt, že ide o život ohrozujúce alebo chronicky invalidizujúce ochorenia a na väčšinu z nich neexistuje liek. Títo ľudia bojujú s izoláciou, nedostatkom informácií a sťaženým prístupom k diagnostike a následnej zdravotnej starostlivosti.

 

Nevyhnutné pomôcky

Nezanedbateľný vplyv na kvalitu života ľudí s NSO majú dostupné kompenzačné a zdravotné pomôcky, ktoré umožňujú mobilitu, uľahčujú starostlivosť a pomáhajú predchádzať zdravotným komplikáciám. Mechanické vozíky na pohyb v domácnosti, elektrické vozíky na cesty do školy a práce, do obchodov a na iný pohyb v exteriéri, na presuny zdviháky a debarierizáciu domácností, polohovacie postele a antidekubitné matrace na spánok bez bolesti, odsávačky hlienov na bezproblémový nádych, lebo najzávažnejšie formy NSO spôsobujú zlyhanie dýchacích svalov.

Share on facebook
Share on twitter
Share on pinterest
Share on email
Share on print

Sú postupne sa zhoršujúce a neliečiteľné. Postihujú dospelých, ale aj deti a bábätka. Spôsobujú neschopnosť pohybu, prehĺtania a dýchania.

Verejná zbierka na kompenzačné pomôcky, ktorá prispieva rovnocenne deťom a dospelým s nervovosvalovými ochoreniami z celého Slovenska.

Výťažok zo zbierky je použitý adresne a na základe špeciálnych potrieb. Prehľadne a transparentne komu sa prispelo a na čo sa dary použili.

Ako môžete pomôcť

Poďakovania

Číslo účtu zbierky Belasý motýľ: SK2211000000002921867476

Tento web používa pre poskytovanie služieb a analýzu návštevnosti súbory cookie. Používánim tohto webu s tým súhlasíte. Ďalšie informácie