Zbierka

06máj

DystroRozhovor s Róbertom Rubintom

Robko je náš člen, ktorý je najdlhšie na dýchacom prístroji cez tracheostómiu. Tento rok oslávi 36 rokov. Jeho “nevolanou parťáčkou” je Duchennova svalová dystrofia, ktorá mu bola diagnostikovaná v 4 rokoch. S ocinom si vedú svoju vlastnú chlapskú domácnosť v obci Košúty v okrese Galanta. Robko je pokojný a tichý, zároveň húževnatý. A otec o ňom rád hovorí, že keby nemal dystrofiu, bol by najzdravší na planéte Zem.


Robko je sympatický mladý muž, ktorý si život aj napriek postihnutiu užíva plnými dúškami.
Autor: Z archívu OMD v SR


Robko s ocinom a dobrou priateľkou Gyöngyi.
Autor: Z archívu OMD v SR

Written by OMD v SR, Posted in Zbierka

06máj

DystroRozhovor s Ivanom Brádňanským (27)

Tento nadaný a pokorný mladý muž žije pod Tatrami vo veľkej rodine. V 10-tich rokoch prestal chodiť. Skoro 3 roky používa dýchací prístroj. Za to, čo mu zobrala Duchennova svalová dystrofia na tele, dostal do vienka tvorivého ducha a bohatú fantáziu. So svojimi obrazmi absolvoval vernisáže, výstavy, spoluprácu s akademickým umelcom. Je vzácne a obdivuhodné, čo všetko má za sebou. Práve teraz sa však necíti úplne dobre. Rozhovor vznikal pri Ivanovi, aj sa nám občas do telefónu usmial, ale hovoril jeho otec Milan.


Ivanovu diagnózu sa dozvedeli, keď mal 4,5 roka. Lekári im povedali, čo ich čaká. Pretože sú veriaci v Boha, prijali to v pokoji.
Autor: Z rodinného archívu.


Ocko Milan (65) a mama Anna (61), deti Vierka (34), Milanko (32), Ivanko (27), Noemka (25), Samko (23). Už len mladší brat je doma, študuje vysokú školu v Košiciach, ostatní pracujú v Bratislave a v Nitre.
Autor: Z rodinného archívu.

Written by OMD v SR, Posted in Zbierka

04október

POĎTE AJ VY BEŽAŤ PRE TÝCH, KTORÝCH SVALY NEMÔŽU

Dnes som bežala v tričku Bežím pre Belasý motýľ...

Som veľmi vďačná za to, že behať lesom môžem. Mnohí ľudia bežať nemôžu, aj keby chceli, ich život je limitovaný telesným postihnutím.

Written by OMD v SR, Posted in Zbierka

21máj

Reportáž od našej členky Eriky Kostovej

Ahojte OMD-áci, ahoj vzdialená Bratislava! :)))

Rada by som sa Vám aj takto ešte raz poďakovala za Vašu milú starostlivosť počas štyroch dní, keď som bola aj s rodičmi u Vás v tej ďalekeeeeej a veľkeeej Bratislave, aby nám nič nechýbalo. Hoci počasie bolo veterné a studené svojou spoločnostou a programom, ktorý ste nám pripravili, ste ho úplne prevýšili a zohriali! :)))))

Written by Erika Kostová, Posted in Zbierka

04marec

Vyhodnotenie 13. ročníka kampane a verejnej zbierky

Všetko na svete má svoj vývoj. Tak je to aj s našou verejnou zbierkou

Z roka na rok sa snažíme vylepšovať komunikáciu s verejnosťou, aby našim cieľom ľudia čo najviac porozumeli a aby kampaň a hlavne výťažok z nej bol transparentný a dôveryhodný. Skúsenosti z predošlých ročníkov nás priviedli k rozhodnutiu vrátiť sa k pôvodnému názvu dňa, počas ktorého robíme verejnú zbierku do pokladničiek v uliciach: Deň ľudí so svalovou dystrofiou.

Written by OMD v SR, Posted in Zbierka

Copyright © 2016 www.belasymotyl.sk | Všetky práva vyhradené | Created by miroko.sk